• Marcin Ziemniewicz
    03.04.2014 13:41
    A chondroplazje, w szczególności hipochondroplazja? Czy mogłaby być uleczalna??
    Nie mam żadnego kontaktu do Profesora, a jestem tym bardzo zainteresowany!
    • _Jot
      03.04.2014 16:46
      Trzeba poszukać :)

      andko@cmdik.pan.pl - podany przy jakimś jego artykule

      Ewentualnie strona
      http://www.imdik.pan.pl/pl/dla-pracownikow/73-zespol-nerwowo-miesniow

      Dr hab. Andrzej Kochański, Prof. IMDiK - tel. 22 60 86 536; akochanski@imdik.pan.pl

      Pozdrawiam
    • _Jot
      03.04.2014 17:17
      Trzeba poszukać :)

      andko@cmdik.pan.pl - podany przy jakimś jego artykule

      Ewentualnie strona
      http://www.imdik.pan.pl/pl/dla-pracownikow/73-zespol-nerwowo-miesniow

      Dr hab. Andrzej Kochański, Prof. IMDiK - tel. 22 60 86 536; akochanski@imdik.pan.pl

      Pozdrawiam
  • jurek
    03.04.2014 13:45
    Co z tego wynika? Czy, że zespół Dawna jest uleczalny? czy , że możliwe, iż kiedyś będzie uleczalny?
  • konkrety
    03.04.2014 13:58
    Co z tego wynika? Jakie jest praktyczne zastosowanie tych "odkryć"? Ile dzieci zostało choćby eksperymentalnie uleczonych?
    • MarcinOkroj
      03.04.2014 17:31
      MarcinOkroj
      Proponuje - wyobrazmy sobie rok 1953 i odkrycie struktry DNA szumnie oglaszane w mediach oraz osobnika stojacego z transparentem ¨KONKRETY¨ i pytajacego, co niby z tego wynika. Mozemy go przeniesc w czasie jeszcze dalej i wyobrazic go sobie jako domagajacego sie w roku 1928 konkretow od prof. Fleminga (odkrywcy penicyliny) w stylu: ¨i co z tego, ze jakas wydzielina z grzybkow zabija bakterie¨.

      Otoz, drogi forumowiczu, z tamtych przywolanych oraz z dyskutowanego obecnie odkryc naukowych wynika bardzo duzo. Jedyny problem w tym, ze niektorzy nie chca lub nie potrafia tego zglebic i domagaja sie konkretnych wynikow terapii juz w momencie odkrycia mechanizmu choroby czy zjawiska. Coz moge Tobie poradzic… po prostu sam zabierz sie za studiowanie i prace naukowa abys mogl przekuc odkrycia na ¨konkrety¨ A jesli nie chcesz lub nie potrafisz, daj w spokoju pracowac tym, co chca i potrafia. To znacznie lepsze podejscie, ktore jak mniemam chcialbys, aby stosowano rowniez wzgledem Ciebie samego.

  • Myślący
    03.04.2014 15:10
    Wynika z tego, patrząc "epokowo", że jeśli wszystko dobrze pójdzie, za 10 lat będą istniały konkretne rozwiązania odnośnie Downa, a za kolejne 20 lat badań klinicznych, terapia będzie ogólnie dostępna. Tak długa jest droga medycyny - od pomysłu do realizacji. Nikt nie chce powtórek podobnych do talidomidu u ciężarnych.
  • nn
    03.04.2014 15:33
    brednie jakiegos profesorka co chce zaistniec medialnie
  • pokojztoba
    07.04.2014 12:08
    Artykul jest dobry (w sensie ze jest dobry pisano), choc naprawde sie dziwie. GN bezwzgeldnie potepia in vitro (jako przyjmowanie roli Boga), potepia gender (jako zmiana tego co jestesmy), i nie potepia co ten pan proponuje? dziwne.

    W sumie 'wyleczenie' zespol downa jest niczym innym niz eugenetyka, jest taka sama eugenetyka, tylko ze z inna metoda. efekt jest to samo, ze osoby ze zespolem downa znikaja z spoleczenstwa. wynika to z tego samego: nie poradzimy sie z ich innoscia, nie odpowiadaja naszych 'warunkow', ciagle daje sie wrazenie ze osoba z zespolem downa jest jakby 'mniej warto' jako czlowiek. ten sposob myslenia powoduje aborcji na takich dzieci. powod chec uleczenia jest taki sam, i przez to tak samo niewlasciwe postepowanie wobec osob zespolem downa.

    Jestesmy kim jestesmy, i w bardzo wysokim stopniu, jest tak przez nasze geny. oni wspoldzialaja razem w sposob niepojety. i teraz ktos proponuje w tym mieszac. Ja mam dziecko zespolem Downa. I kocham go w sposob taki jaki jest! ja nie chce aby byl wyleczony z zespolu Downa, bo nie byloby juz kim jest teraz, i to jest wspaniala pelnowartosciowa osoba! w zadnym sposobie 'mniej warto' niz osob bez tego trzeciego chromosomu!

    Ta technika moze byc uzywano na dobre cele (niektorych prawdziwcyh chorob, ktorych nie da sie uleczyc w inny sposob i sa np smiertelne, ale zespol Downa NIE jest taka choroba, i nie ma potrzeby uleczenia ich.) Ta technika moze byc tez zle uzywano. otwiera np. nowa dymensje 'zmiana plci', lub mozemy wyleczyc kolor skory, oczu,...)

    i ostatecznie... mozna twierdzic, ze nasze geny, to jest jak Pan Bog nas stworzyl, jak w tym mieszamy, to nie gramy w Boga? w sposob o 1000 razy bardziej radykalnie niz przy in vitro?

    wiec zastanowmy sie czy ta metoda jest naprawde kierunek przyszlosci nauki genetyki. mam mocne watpienia ogolnie do tej techniki, co do uzywanie tej techniki do uleczenie zespol downa, to moim zdaniem jest bardzo zly.
    • Maciej1
      11.04.2014 22:19
      Może nie zrozumiałeś dobrze artykułu. Chodzi o to żeby nie dopuścić do rozwoju tej choroby u matki. Dobrze wiesz jakie są konsekwencje tej choroby dla dziecka i rodziców. Dlatego matki nie chcą takiego dziecka urodzić bo chcą mieć zdrowe a nie chore dziecko. Zespół Dawna to choroba a nie "normalny" stan u dziecka. Jeżeli jest szansa że dziecko się z taką chorobą nie urodzi, to nie będzie potrzeby jego zabijać przez aborcję tylko leczyć!
      Piszesz że masz dziecko z zespołem Dawna i bardzo je kochasz. To wspaniale! Jest pełnowartościowym człowiekiem ale chorym! Ale na pewno ma zapewnioną opiekę medyczną od samego początku życia. Po co jeżeli jak piszesz nie jest "prawdziwą chorobą"?
      Co by z nim się stało gdyby nie był leczony?
      Czy nie chciałbyś aby Twoje dziecko chodziło, słyszało, mówiło i myślało jak zdrowe?
      Czy nie chciałbyś aby kiedyś założyło własną rodzinę i zapewniło Tobie opiekę do końca życia? Czy wiesz jaki los jego czeka gdy Ciebie zabraknie? Kto się nim zaopiekuje?Dom Pomocy społecznej? Może zapytasz tych rodziców którzy mają dzieci z ciężkimi stanami zespołem Dawna?
      • pokojztoba
        15.04.2014 08:44

        pana post pieknie pokazuje na czym polega problem. stawiamy warunki dzieciom, zamiast ich przyjmowac jakie oni sa. zdania "czy nie chcialbys ....." pieknie pokazuja to. co ja chce? zeby byl siebie i zeby znalazl swoja droge w zyciu, zeby odkryl droga ktory pan Bog mu planowal. Skoro ma zespol Downa, to Pan Bog ma droge dla niego z tym zespolem. nie bez tego, i wyleczenie 'zespolu' nie jest czescia tego planu. czy bedzie zalozyl rodzine? to nie moja decyzja, ale jego.

        Jaka bedzie przyszlosc? nie wiem. Kto sie bede z nim opiekowac jak mnie nie bedzie? to nie wiem jeszcze, ale mysle ze to jest pytanie spoleczne, nasze spoleczenstwo powinno tak byc organizowano aby byla dobra opieki dla kazdej osoby co potrzebuje tego (nie tylko osoby z zespolem downa). szczery mowiac wolalbym aby spoleczenstwo zainwestowalo w tym, niz w leczenie genetycznie zespol Downa.

        Tak osoby zespolem downa maja problemy medyczne, i sa oni zwiazany z genami, ale problemem nie jest w sumie same te geny.
        Mozna tak powiedziec, mamy rozne typy skory, jedni maja skore co powoduje ze jak leza w sloncu nie maja opalenizna ale oparzenie sloneczne, czesto te osoby maja tez wieksza sklonnosc na raka skory. bedziemy wiec tez leczyc te geny z ta technika? bo rodzaj skory to tez ukodowany w genach i ewidentnie powoduje chorobe. ze zespolem downa jest dokladnie to samo. Medycyna na wlasciwych torach nie jest leczenie genow, ale leczenie te problemy ktore powstaja.

        Jak sie dalej mysli, jak zagwarantujemy ze ta technika nie zostaje uzywany na zrobienie dziecko na zyczenie? chce chlopczyka z blond wlosami i niebieskimi oczami ale z testow genetycznych wiemy ze bedzie dziewczynka z brazowymi oczami i czarnymi wlosami... spoko uleczymy! (bo rozwiniecie tej techniki na to bedzie pozwalal). Czy nie rozumie Pan ze to jest granie w Pana Boga? w dodatku, nawet jako dorosly bedziemy mogli sam sie 'stworzyc', nie bedziemy farbowac wlosy, tylko zmienic nasz ukodowany kolor wlosow. Nie jest to wlasciwa droga, bo stawiamy sie w miejscu pana Boga.

        mam tez wrazenie ze pan mysli ze kazde dziecko zespol downa jest ciezkim przypadkiem. owszem, sa, bez dwoch zdan, ale ogromna wiekszosc nie jest. Mowia, slysza, (moj jest wychowany dwujezycznie i da z tym rade), chodza. coraz wiecej osob zespolem downa zyje samodzielnie, pracuje, maja hobby, zyje normalne zycie. to sa osiagniecie przez opieke i medycyny na wlasciwych torow (zmiana kodu genetycznego nim NIE jest) i ta medycyna i opieka trzeba jeszcze rozwijac (np zasilki opieki itd). o tak, i oni tez mysla, i trzeba tutaj powiedziec, ze ich mysli chyba sa zdrowsze niz te od zwyklych ludzi, bo ich podstawa jest bezwarunkowa milosc. mozemy sie od nich wielu uczyc pod tym wzgledem.

        polecam wideo https://www.youtube.com/watch?v=Ju-q4OnBtNU wideo zrobiony na swiatowe dzien osob zespolem downa. Naprawde chce pan ze te osoby byliby genetycznie zmienione albo rodziliby sie inaczej? bo ja nie, oni sa jakie sa, i z ich specyficzne sposob sa wspaniale, kazda 'leczenie genetycznie' tego jest po prostu negowanie wartosci tego. Bo jest to wyrazny sygnal: my sobie tego nie zyczymy.

        Dlatego jest moim zdaniem zle aby mowic o zespol downa jako choroba, bo 'choroba' to 'cos zlego do eliminowania' i zespol downa tego absolutnie nie jest.

      • Maciej1
        16.04.2014 12:33
        Co do choroby i funkcjonowana osób z zespołem Dawna mam wiedzę gdyż przez 30 lat uczyłem te dzieci w szkole specjalnej.
        W latach 80 Przygotowywałem ich do I Spowiedzi i Komunii św jeszcze wtedy gdy takie dzieci i osoby dorosłe nie mogły jak jest teraz być dopuszcone ze względu na upośledzenie intelektualne. Dopiero wspólnoty Arka doceniły te osoby, zatroskały się o formację religijną dla nich i rodziców. Znam jakie problemy mają te osoby i rodzice ich oczekiwania od Służby Zdrowia i opieki Państwa. Jak ona wygląda to ostatnie wydarzenia w Sejmie to przybliżają. Zespół Dawna jest chorobą genetyczą jak inne choroby genetyczne z poważnymi wadami fizycznymi i psychicznymi.To nie radosne, uśmiechnięte,
        szczęśliwe dziecko jakie widzisz w serialu telewizyjnym. To bezradne, potrzebujące pomocy do końca życia. To rozpacz rodziców którzy mają też winią Pana Boga że im taki krzyż zesłał. Może Pani(Pan) jest z tego szczęśliwa ale to wyjątki. To nie wybór koloru skóry czy płci, inteligencji jest celem leczenia tylko zapewnienie
        " normalnego " życia tych osób.
    • basia
      23.09.2016 11:36
      Naprawdę uważa Pan, że to Bóg stworzył dziecko z zespołem Downa? I naprawdę nie chce Pan uzdrowienia swojego dziecka? Widzę, że jest Pan osobą wierzącą w Boga. Zakładam też, że wierzy Pan w Jezusa. Jak w takim razie odniesie się Pan do tego, że Jezus uzdrawiał chorych, (a wielu z nich takimi się urodziło)? Czy to Bóg chciał, by ci ludzie rodzili się chorzy? Jeżeli tak, to Jezus działam przeciwko bożym planom. Mówi Pan, że zespół Downa nie jest chorobą. To jak nazwać coś, co POWODUJE masę różnych chorób - fizycznych i psychicznych? Czy naprawdę nie widzi Pan problemu w tym, że zdecydowana większość ludzi z zespołem Downa nie jest w stanie samodzielnie żyć? Rozumiem miłość do dziecka - ale to jest ZUPEŁNIE inna sprawa. Też kocham moje dzieci, bardzo, i dlatego zrobię wszystko by widzieć je w 100% zdrowymi. Jezus zapłacił swoimi ranami za KAŻDĄ chorobę - i naszym zadaniem jest pomóc ludziom to przyjąć. A kochać mamy ludzi - a nie choroby, które sprawiają, że ci ludzie nie są w pełni sprawni. Pozdrawiam i również pokój z Panem.
    • To_ja
      27.06.2017 23:08
      LUDZIE, CZYTAJCIE ZE ZROZUMIENIEM!!!
      Pan Profesor chce LECZYC metoda terapii genowej (naprawa wadliwych genow, a w tym przypadku nieprawidlowych bo nadmiarowych chromosomow 21 - u czesci osob z zesopolem Downa wystepuja one w ilosci 3/komorke, a nie 2/komorke) a nie robic jakies cholerne in vitro!!!!!!!!
    • To_ja
      27.06.2017 23:10
      cd poprzedniego komentarza - To nie jest eliminacja ludzi, tylko leczenie chorych komorek, ktore tych ludzi uzdrowi. Czapki z glow!
    • Gość
      27.06.2017 23:49
      Ja też mam dziecko z zd i też kocham je takie jakie jest. Ale nie oszukujmy się - nienawidzę zespołu Downa!! kocham swoje dziecko, ale nienawidzę tego "dodatku" którym mój syn został obdarzony. I gdyby tylko zaistniała metoda wyciszenia tego cholerstwa pierwsza jestem za! I to nie chodzi o jakąś fanaberie jak zmiana koloru oczu, skóry itp. W tym wszystkim chodzi o to aby osoby z zd pozbyły się tego balastu który je ogranicza. Nikt nie chce zmieniać ich charakteru czy wyglądu,ale właśnie to dziadostwo które je hamuje i nie pozwala w pełni wykorzystać potencjału. Zabawa w Boga? a czy my już dawno nie bawimy się w Boga? Idąc tym tokiem rozumowania- nie powinno być przeszczepów, operacji, nawet cesarskiego cięcia-bo albo człowiek radzi sobie sam i żyje, albo sobie nie poradzi i następuje naturalna selekcja. Kropka.
    • krut00
      28.06.2017 20:06
      Ponoć diabeł chętnie namawia do dobrego, które okazuje się potem być wcale nie takie dobre. Np. Niemcy mieli w czasie 2-giej wojny światowej zakodowane że rasy niższe należy tępić, choćby po to by świat był piękniejszy. Jak każda technologia odkryta przez człowieka, także i ta może być wykorzystana źle. Takie są już prawa tego świata. W istocie chodzi raczej o poznanie i zastopowanie mechanizmu starzenia lub wręcz odwrócenie jego skutków. "Przy okazji" odkryto pewne mechanizmy dające nowe możliwości w kontrolowaniu nieuleczalnych chorób. Dobrze że profesor w Polsce też się tym zajmuje i miejmy nadzieję że owoce będą dobre.
    • Wolfram
      30.06.2017 16:50
      A nie przemawia przez Ciebie egoizm, bigoteria, pycha itd. Jeżeli jest możliwość wyleczenia, która nie odbywa się kosztem innych osób i oczywiście najbardziej zainteresowanego to w czym problem? Eliminacja to jedno a możliwość zmiany na lepsze to drugie. Nie stawiałbym tu znaku równości z eugeniką. Czy jak się urodzisz w biednej rodzinie uznasz, że zgodnie z wolą bożą masz też biedny umrzeć? No bez przesady.
  • julia
    30.07.2014 17:24
    No coz ,moj syn od 17 lat choruje na cukrzyce.Co pare miesiecy slyszymy o roznych epokowych odkryciach, ktore juz,juz sa przed wprowadzeniem jako terapia. Jak narazie moj syn wstrzykuje sobie insuline i na szczescie nie przejmuje sie tymi "cudami " w medycynie.
  • Gość
    25.08.2016 00:03
    Kaja Godek - matka dziecka z ZD, pro-liferka... skąd takie pomysły??
  • Gość
    21.11.2016 19:02
    Dla mnie ten artykul jest bardzo pozytywny i realny w przyszlosci. Szkoda tylko ze tyle negatywnych opinii. Nadzieja na godne rozwiazanie.
  • Gość
    01.07.2017 00:28
    Przecież profesor zaznaczył, że eugenika zawsze kupiła lekarzy ale to dwa sposoby myślenia- nie do pogodzenia. Jedna służy życiu, a druga śmierci.
  • Gość
    11.07.2018 23:24
    Bardzo dziwią mnie komentarze typu kocham swoje dziecko zd i nie chcę go zmieniać w normalne , zdrowe dziecko bo co?? bo już wtedy bym go nie kochała jak teraz ???Bardzo samolubne myśli. Ja nigdy nie pogodzę się z chorobą mojej wnuczki. Bardzo boleje,że nigdy nie będzie normalną , uśmiechniętą dziewczyną która będziee się podobać , będzie umiała się pięknie ubrać, skończy dobrą szkołę i założy rodzinę Po prostu będzie szczęsliwa! A co ją czeka???Litość w oczach mijanych osób, zdanie się na codzienną pomoc i opiekę.Czy tak widzi osoba która gorliwie nie chciała by zdrowia dla swojego syna???
  • gość1974
    30.08.2019 21:18
    Bądźcie konsekwentni. Jeśli zespół Downa jest taki cudny, jak piszecie, to po co go wyłączać?
Dyskusja zakończona.
Wiara_wesprzyj_750x300_2019.jpg

Autoreklama

Autoreklama

Kalendarz do archiwum

niedz. pon. wt. śr. czw. pt. sob.
25 26 27 28 29 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31 1 2 3 4 5 6
12°C Czwartek
noc
9°C Czwartek
rano
16°C Czwartek
dzień
17°C Czwartek
wieczór
wiecej »