Operowane przed urodzeniem

Na świecie są tylko cztery miejsca, gdzie dzieci z rozszczepem kręgosłupa są operowane jeszcze w łonach swoich matek: San Francisco, Filadelfia i Nashville w USA oraz Bytom w Polsce.

Zuzia i Ola zostały zoperowane ponad 6 lat temu w łonach swoich mam: Dominiki Madaj-Solberg i Wioletty Biedak (stoją na drugim planie). Obok Wioletty stoi jej syn Tymek Henryk Przondziono

Zuzia miała wtedy 18 tygodni od poczęcia. Norweski lekarz przyjrzał się wynikom jej badań prenatalnych i rzucił: „To może być dziecko nieprzeznaczone do życia”.

Okazało się, że Zuzia ma rozszczep kręgosłupa. Dzieci z tą wadą miewają spore problemy z chodzeniem i z układem moczowym, najczęściej mają też wodogłowie. Norweski lekarz zasugerował więc standardowe w jego kraju postępowanie, kiedy nienarodzone dziecko jest chore: aborcję.

Zuzia ma jednak szczęście, że jej mamą jest Dominika Madaj-Solberg. Wiele innych matek, przerażonych bezlitośnie brzmiącą diagnozą lekarską, a czasem też pozbawionych wsparcia bliskich, zgadza się w podobnych sytuacjach, by ginekolog zabił ich dziecko. Dominika oparła się jednak lekarskiej presji. Dzięki temu ona też ma szczęście.

To szczęście ma dzisiaj sześć lat i jest roześmianą, rozgadaną i przeuroczą dziewczynką. W swoim przedszkolu Zuzia chodzi o kulach. Intelektualnie rozwija się bardzo dobrze. Starsi brat i siostra Zuzi daliby się za nią pokroić i bardzo się nią opiekują. A najmłodszy, czteroletni brat Nikodem, jest jej najlepszym partnerem do zabawy.

Zuzia jest czwartym w Europie dzieckiem z rozszczepem kręgosłupa, które zostało zoperowane przed narodzeniem. Nie była jednak operowana ani w Norwegii, ani w innym państwie zachodniej Europy, po których można by się spodziewać wysokich medycznych standardów. Tę operację przeszła w Polsce.

Przez dziurkę w macicy

W 2005 r., kilka dni po usłyszeniu strasznie brzmiącej diagnozy o rozszczepieniu kręgosłupa jej nienarodzonego dziecka, Dominika Madaj-Solberg przyleciała z Norwegii do Polski na ślub koleżanki. Na weselu siedziała obok koleżanki z liceum, która jest lekarzem pediatrą. Zwierzyła się, jaki niespodziewanie spadł na nią ciężar. Koleżanka odpowiedziała: „Słuchaj, Dominika, mój mąż jest fizjoterapeutą. On słyszał, że w Bytomiu dzieci z rozszczepem są już operowane prenatalnie. Musicie pogadać”. – Przegadałyśmy o tym całe wesele do rana. Przypomniałam sobie, że wcześniej o tym samym wspominała mi inna koleżanka. Ale wtedy nie uwierzyłam, bo lekarze w Norwegii powiedzieli mi, że na świecie przeprowadzono dotąd tylko dwie takie operacje, w dodatku niezbyt udane – wspomina Dominika Madaj-Solberg.

Dominika zrobiła jeszcze parę konsultacji; zadzwoniła nawet do Ameryki, do twórcy tej metody prenatalnych operacji prof. Brunera. Wkrótce już przygotowywała się do operacji w Szpitalu Specjalistycznym nr 2 w Bytomiu. Jeszcze w dniu operacji dzwonił niezadowolony z jej decyzji lekarz z Norwegii. Ostrzegał ją, że poddaje się tej operacji na własną odpowiedzialność. Dominika jednak decyzji nie zmieniła.

W szpitalnej sali spotkała Wiolę Biedak z Ogrodzieńca, której dziecko było dotknięte tą samą wadą. Najpierw na operację zawieziono Wiolettę. Zespół polskich lekarzy wyciągnął na zewnątrz macicę Wioli. Profesor Janusz Bohosiewicz, chirurg dziecięcy, zrobił na ściance macicy matki małe nacięcie, tuż nad miejscem, gdzie według aparatu USG był kręgosłup dziecka. Od tego momentu kobiecie mogą wylać się wody płodowe. Obecny przy operacji personel zebrał więc te wody, a pod koniec operacji wlał je Wioletcie z powrotem do macicy.

Dzieci z rozszczepem kręgosłupa są operowane tylko w krótkim „okienku” między 20 a 25 tygodniem życia płodowego. Nie mogą być młodsze, bo wtedy ich skóra jest jeszcze zbyt delikatna, by znieść operację. I nie powinny być też starsze, bo wtedy wewnątrz macicy byłoby za ciasno na ich operowanie. Nieraz zdarza się, że chirurg rozetnie macicę niedokładnie nad przepukliną na kręgosłupie dziecka. Wtedy musi delikatnie chwycić dziecko i przesunąć w odpowiednie miejsce. Gdyby dziecko było starsze i wypełniało sobą całą macicę, to takie przesuwanie mogłoby skończyć się dla niego jakimś urazem.

Chirurg szybko zlokalizował przepuklinę u dziecka Wioli i zamknął ją. A później powtórzył to samo u Dominiki i jej dziecka.

Badania: to działa!

Przepuklina oponowo-rdze­niowa (to druga nazwa rozszczepu kręgosłupa) to otwór na plecach dziecka. Często wygląda jak narośl. Przez ten otwór do rdzenia kręgowego wnikają wody płodowe, które mogą powiększać uszkodzenie nerwów przykręgosłupowych. Dopóki rozszczep nie zostanie zamknięty, nerwy mogą być też uszkadzane nawet przez zwykłe urazy, otarcia o ścianki macicy. To główne powody, dla których rodzice i lekarze decydują się na operację przed porodem.

Niestety, pomimo tej operacji dziecko nigdy nie będzie w pełni zdrowe. Jeśli jednak chirurgowi uda się zamknąć rozszczep kręgosłupa w łonie matki, wtedy jest duża szansa, że uszkodzenie zdrowia dziecka będzie mniejsze. Potwierdzają to badania przeprowadzone w Ameryce. W porównaniu z dziećmi operowanymi dopiero po porodzie, dzieci operowane w łonach matek częściej potrafią samodzielnie chodzić. – I przede wszystkim znacznie zmniejsza się częstotliwość występowania wodogłowia, z 90 do 50 proc. – mówi prof. Janusz Bohosiewicz. – Wśród tych ponad 40 dzieci, które operowałem w Bytomiu, wodogłowia jest nawet jeszcze trochę mniej. Jednak Amerykanie zrobili badania na znacznie większej próbie dzieci – przyznaje. W ramach narodowego programu medycznego w USA badaniu poddano 200 dzieci po operacjach w łonach matek. Tę grupę amerykańscy lekarze porównali z grupą dzieci poddanych leczeniu chirurgicznemu dopiero po porodzie.

Prof. Bohosiewicz ostrzega jednak, że operacje w łonach matek mają też wady. Przede wszystkim po ich przeprowadzeniu częściej się zdarza, że dziecko rodzi się przed terminem. – Przed podjęciem decyzji o operacji prenatalnej trzeba więc rozważyć, czy korzyści przeważają nad zagrożeniami – wyjaśnia profesor.

Samuel wyciąga rękę

Najbardziej znanym dzieckiem, które przeszło operację przed własnym urodzeniem, jest Samuel Armas z USA. W czasie jego operacji w 1999 r. na sali był fotoreporter Michael Clancy. Uwiecznił moment, gdy z macicy nagle, ku jego zdumieniu, wysunęła się maleńka rączka zaledwie 21-tygodniowego, nienarodzonego chłopczyka. Dziś ten chłopiec ma ukończone 12 lat i dobrze się rozwija. Samuel samodzielnie chodzi, ale ze względu na słabe nogi na dłuższych trasach korzysta z wózka. Uwielbia za to pływać i całkiem nieźle sobie radzi na basenie. W czasie Marszów dla Życia, które w USA gromadzą setki tysięcy ludzi, Samuela często widać w pierwszym szeregu.

Dzieci z rozszczepem kręgosłupa, mimo swoich dolegliwości zdrowotnych, intelektualnie często rozwijają się normalnie. Dojrzewają, niektórzy zakładają rodziny, bywa, że kobieta z rozszczepem rodzi dzieci. Pracują w zawodach, w których nie jest wymagana duża siła fizyczna. Pod koniec lat 90. XX wieku w Norwegii kobieta z rozszczepem kręgosłupa, poruszająca się o kulach Guru Fjellanger, była nawet ministrem ochrony środowiska.

A jednak dzieci z rozszczepem kręgosłupa od kilku lat już nie rodzą się na zachodzie Europy. W Norwegii porodu dożywa dziś tylko jedno takie dziecko na rok lub na dwa lata. Pozostałe są zabijane przez aborcję. Ani rodzice, ani całe społeczeństwo nawet się nie domyślają, co w ten sposób tracą. „Jeżeli nie zdarzy się nic drastycznego, my, osoby z rozszczepem kręgosłupa, staniemy się zdziesiątkowaną mniejszością. Przyjrzyj mi się bliżej, jestem wymierającym gatunkiem” – skomentował ten fakt w piśmie „Kronikker-Aftenposten” norweski dziennikarz Bjorn Hatterud. Bjorn sam ma rozszczep kręgosłupa. Jeździ na wózku, co nie przeszkadza mu w jasny sposób myśleć i być świetnym w swojej pracy. „Nawet w moich najtrudniejszych chwilach nie miałem najmniejszych wątpliwości, że ciężkie życie jest lepsze niż żadne” – napisał o sobie Bjorn.

W Polsce prawo pozwala na zabicie człowieka z rozszczepem kręgosłupa aż do 22. tygodnia jego życia płodowego – czyli nawet dziecka o tydzień starszego od Samuela Armasa w chwili, gdy fotoreporter robił zdjęcie jego rączce wychylającej się z macicy. Mimo to rocznie rodzi się u nas około 500 dzieci z tym schorzeniem.

W Ameryce takie dzieci też wciąż przychodzą na świat, bo tam spora część społeczeństwa nie wyparła sobie z głów świadomości, że nienarodzone dziecko też jest człowiekiem. W Polsce szacunek do życia nienarodzonych również jest większy niż na zachodzie Europy. Między innymi właśnie dlatego takie operacje robią tylko Amerykanie i Polacy. Można jednak podejrzewać, że w przypadku Polski jest też druga, mniej chwalebna przyczyna tak licznych narodzin dzieci z rozszczepem: po prostu dość kiepska wykrywalność tego schorzenia w trakcie ciąży.

Bo cię zacewnikuję

Co dziś słychać u dzieci Wioletty Biedak i Dominiki Madaj-Solberg? Odwiedziliśmy je. Ola, córka Wioletty, operowana jako trzecia w Europie, i Zuzia, córka Dominiki (nr 4), dobrze rozwijają się intelektualnie. Obie skończyły sześć lat, są przyjaciółkami. We wrześniu pójdą do pierwszych klas. Przyglądaliśmy się, jak razem bawią się plastikowymi dinozaurami, wybuchając co chwila śmiechem. – A kiedyś byłam w miasteczku Zator i tam były takie duuuże dinozaury, i przebiegliśmy z rodzicami pod dinozaurem, który sikał! – opowiada wesoło Ola. Wyciągamy aparat fotograficzny. – Tymuś, chodź z nami do zdjęcia! – woła Ola do swojego 2,5-rocznego brata. Ola i Zuzia chodzą po pokoju o kulach. Ola radzi sobie już przez dłuższe chwile całkiem bez kul. Zuzia dopiero musi się tego nauczyć. Co prawda w wieku trzech lat już ładnie chodziła, ale później zachorowała na zapalenie mózgu. Po wyleczeniu trzeba było rehabilitację i naukę chodzenia w dużej mierze zaczynać od początku. – Możliwe, że gdyby nie operacja przed urodzeniem, to nasze dziewczyny jeździłyby teraz na wózkach – przypuszczają Dominika i Wioletta.

Polscy rodzice dzieci z rozszczepem kręgosłupa mają duże trudności także dlatego, że w naszej służbie zdrowia nikt im niczego nie ułatwia. Nie ma kompleksowego systemu opieki nad takimi dziećmi. Po porodzie zaczyna się wielkie pielgrzymowanie po gabinetach lekarskich, od jednego do drugiego specjalisty. Najczęściej matka nie wraca do pracy zawodowej, bo nie ma na to czasu. Ponieważ przy tym schorzeniu występują problemy z pęcherzem moczowym, rodzice muszą swoje dzieci co trzy godziny cewnikować, dopóki w późniejszym wieku same się tego nie nauczą. – Zuzia opiekuje się swoimi lalami, nosi je i oczywiście cewnikuje – śmieje się Dominika Madaj-Solberg. – Jej młodszy brat był początkowo zazdrosny i często zajmował matę Zuzi. Kiedyś Zuzia mu zagroziła: „Jak będziesz mi się tam kładł, to ciebie też zacewnikuję!” – wspomina.

Podkreśla, że mimo zmagań z systemem zdrowia, których od czasu urodzenia Zuzi doświadcza, jej córka wniosła do rodziny mnóstwo radości. – Od samego początku nas zaskakiwała. Urodziła się za wcześnie, ważyła 910 gramów, miała umrzeć. A ona zaczęła nawet chodzić. Najfajniejsze u Zuzi jest to, że łatwo nawiązuje kontakty z ludźmi, jest z niej taka „stara maleńka”. W czasie wizyt w szpitalach dyskutuje z lekarzami: „Czy jest pan dr Pająk? A pan dr Zawiślak? Dzień dobry, panie docencie, czy pan mi dzisiaj nastawi zastawkę?”. Bo Zuzia należy do tej części dzieci z rozszczepem, u których trzeba było w głowie założyć zastawkę przeciw narastaniu wodogłowia – mówi Dominika, patrząc na bawiącą się córkę. – Nie wyobrażam sobie życia bez niej – dodaje.

Obok stoi Wioletta. Zrezygnowała z pracy w Agencji Restrukturyzacji i Modernizacji Rolnictwa, żeby poświęcić czas Oli. – Nie zamieniłabym Oli na żadne inne, nawet zdrowe dziecko – mówi z przekonaniem.

Dominika Madaj-Solberg jest dziś prezesem Fundacji Spina, działającej na rzecz dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Pod internetowym adresem dziecko-cudu.blogspot.com opisuje pierwsze sześć lat życia Zuzi. – Zagrożenia związane z rozszczepem są demonizowane. Nasze dzieci potrafią żyć szczęśliwie i dawać kupę radości: nam i samym sobie – mówi.

Rozszczep kręgosłupa

Nie jest dziedziczny: to nie wada genetyczna, tylko neurologiczna. Powstaje w ciągu pierwszych dni życia dziecka, tuż po zapłodnieniu. Z jakiego powodu? To wciąż nie jest pewne. Specjaliści podają, że najczęstszą przyczyną wydaje się niedobór kwasu foliowego w organizmie matki w czasie zapłodnienia. Szacują, że 70 proc. przypadków rozszczepu można by uniknąć, gdyby matki przez pół roku przed zajściem w ciążę zażywały kwas foliowy. – A ponieważ 80 proc. ciąż jest nieplanowanych, więc kwas foliowy powinny zażywać wszystkie kobiety w wieku rozrodczym – podkreśla Dominika Madaj-Solberg, prezes Fundacji Spina.