Testy genetyczne zarodków stosowane w przypadku poczęć in vitro wciąż budzą wiele emocji. W końcu nieraz prowadzą one do świadomej aborcji chorego płodu. Niektórzy utożsamiają te metody z czystą eugeniką i przyrównują wręcz do metod selekcji stosowanych przez nazistów. Jednak o wiele bardziej kontrowersyjny wydaje się pomysł, by wykorzystać takie testy z zupełnie odwrotnym zamiarem. Jak podaje najnowszy "Nature", niektórzy głusi rodzice chętnie sięgnęliby po nie, aby mieć gwarancję, że ich potomek również nie będzie słyszał. Głusi mają głos Każdy rodzic chce dla swego dziecka jak najlepiej, chce mieć z nim dobry kontakt i rozumieć jego myśli, wybory. By to osiągnąć, trzeba się jakoś porozumieć i żyć w podobnym świecie. Dlatego niektórzy głusi rodzice twierdzą, że woleliby mieć niesłyszące dzieci. Teraz prócz pragnień są i narzędzia do ich realizacji. Coraz dokładniejsza znajomość ludzkiego genomu pozwala lekarzom na przewidywanie potencjalnych schorzeń, jakie mogą być przekazane potomstwu przez rodziców. Umożliwia też wczesne wykrycie wad rozwojowych, m.in. zespołu Downa, a także głuchoty. W ponad połowie przypadków brak słuchu ma podłoże genetyczne. W 20 proc. za wadę odpowiada mutacja w genach kodujących białka - koneksynę 26 i 30. Według raportu opublikowanego wiosną tego roku znaczny wzrost małżeństw głuchych par, jaki miał miejsce w XIX w., mógł podwoić częstość występowania tej mutacji w amerykańskim społeczeństwie. W ubiegłym tygodniu naukowcy z Uniwersytetu Harvarda odkryli kolejne białko (TRPA1) niezbędne do prawidłowego słyszenia. - To najważniejsza cząsteczka w uchu, klejnot, który naukowcy od dawna pragnęli odkryć - komentuje jeden z autorów odkrycia Peter Gillespie. Dwie strategie Większość mutacji powodujących utratę słuchu jest recesywna. By dziecko było głuche, musiałoby odziedziczyć dwie takie same wadliwe kopie od matki i ojca - inaczej będzie słyszeć. Głusi rodzice pragnący posiadać podobne do siebie dziecko mogą obrać dwie strategie. Mogą poddać się wcześniej testom genetycznym i odpowiednio dobrać partnera. Gdyby się okazało, że DNA rodziców nie gwarantuje głuchego potomka, można by posłużyć się sztucznym zapłodnieniem z wykorzystaniem spermy odpowiedniego dawcy. Po wykonaniu testów i selekcji zarodków matce wszczepiono by tylko te głuche. Według sondażu przeprowadzonego przez Annę Middleton, konsultanta genetycznego z kliniki Addenbrooke's Hospital w Cambridge (Wielka Brytania), 20 proc. głuchych osób podjęłoby się takich testów, by wiedzieć, jakie będzie ich dziecko. Kilku respondentów rozważałoby aborcję na korzyść słyszącego dziecka, a trzy osoby - na korzyść głuchego.

- Trudno orzec, czy opinie respondentów są prawdziwe i czy pokrywałby się z ich zachowaniem w rzeczywistości - podkreśla Middleton. - Głusi świetnie zdają sobie sprawę z tego, że publiczne mówienie o testowaniu swojego przyszłego dziecka pod takim kątem byłoby bardzo ryzykowne. Można by uznać, że celowe skazywanie dziecka na upośledzenie i ograniczone doświadczanie świata dowodzi braku moralności (patrz "W poszukiwaniu głuchego dziecka"). Rodzic nie słyszy, prawo milczy Poczucie moralności to jedno, a prawo to drugie. Wykonywanie prenatalnych testów genetycznych nie jest odpowiednio usankcjonowane. W Australii zezwala się na nie tylko w celu uniknięcia genetycznych schorzeń dziecka. W Wielkiej Brytanii decyzje tego typu wydaje się indywidualnie dla każdego przypadku, bez specjalnych zasad. Jednakże brytyjska Komisja ds. Genetyki Człowieka przygotowuje obecnie raport mający być podwaliną ustawy regulującej praktyki sztucznego zapłodnienia oraz decyzji podczas nich podejmowanych. "Także w USA nie ma w tym względzie żadnych oficjalnych restrykcji. Wychodzi na to, że ostateczna decyzja należy do genetyka, ginekologa i rodziców" - zwracają uwagę autorzy artykułu w "Nature". W 2002 r. przeprowadzono ankietę wśród blisko 3 tys. lekarzy z kilku krajów, pytając, czy podjęliby się zastosowania procedur medycznych wykluczających urodzenie słyszącego dziecka. Z sondażu wynika, że nie uczyniłby tego żaden norweski lekarz, ale już jedna trzecia jego kolegów z USA, Włoch czy Izraela - tak. Prof. Barbara Biesecker z Narodowego Instytutu Badania Ludzkiego Genomu (USA) komentuje: - Wątpię, by większość rodziców zaczęła sięgać po metody pozwalające na projektowanie dziecka. Jednak na pytanie, czy można by kogoś przed tym powstrzymać, dziś odpowiedź brzmi - nie. To bestialstwo - komentuje prof. Jacek Hołówka, etyk z Instytutu Filozofii Uniwersytetu Warszawskiego: Celowe skazywanie dzieci na ograniczenia umysłowe bądź fizyczne jest czystym bestialstwem. Pozbawianie dziecka jednego ze zmysłów już w momencie jego poczęcia to bardzo daleko idące nadużycie. Nie można się z nim godzić - podobnie jak nie zgodzilibyśmy na oślepienie już żyjącego kilkuletniego dziecka. Idąc dalej tym tropem, rodzice mogliby skazywać dziecko np. na autyzm tylko ze względu na towarzyszący mu czasem matematyczny czy muzyczny geniusz. Deprywacja sensoryczna dziecka nie daje mu żadnych korzyści - społecznych, kulturowych czy biologicznych. To przejaw zazdrości i chorej wyobraźni rodziców, a także ich chęci podporządkowania sobie całego świata. Takich rodziców, szkodzących własnym dzieciom, należałoby po prostu leczyć. Przez wykorzystywanie metod genetycznych do takich wynaturzonych celów ludzie wyrabiają sobie złą opinię o genetyce i badaniach genetycznych w ogóle, zapominając o potencjalnych korzyściach, jakie dają.

Godne potępienia - komentuje prof. Jacek Zaremba, genetyk z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie: Wykorzystywanie badań preimplantacyjnych w podobnych celach jest wysoce nieetyczne. To, że rodzice są dotknięci jakąś formą inwalidztwa, nie daje im najmniejszego prawa, aby skazywać na nie i własne dziecko. Owszem, mają oni prawo nie poddawać się testom, by nie wykryć wady. Ale nie mają prawa żądać, by ich dziecko taką wadę posiadało. Byłoby to przecież równoznaczne z pozbawieniem go możliwości decydowania o własnym życiu. Komisja Bioetyczna UNESCO, w której zasiadałem przez pięć lat, wydała raport ze ścisłymi zaleceniami dotyczącymi wykorzystywania i przeprowadzania badań preimplantacyjnych. Dokument uznaje opisane w artykule pomysły za nieetyczne i godne potępienia. Podobnie brzmią zalecenia Światowej Organizacji Zdrowia, które stanowią jedną z podstaw konstrukcji praw lekarskich. Z omawianym problemem koresponduje anegdota, którą opowiedział mi kiedyś prof. Lionel Penrose ze słynnego londyńskiego Laboratorium Galtona. Otóż pewnego razu zgłosiło się do niego małżeństwo karłów - ludzi chorujących na achondroplazję. Trzy czwarte dzieci z takiego związku także byłoby chorych. Paradoksalnie, ludzie ci koniecznie chcieli wiedzieć, jak wysokie jest RYZYKO, że ich potomek będzie zdrowy. Przysporzyłoby im to sporo kłopotu, choćby dlatego, że meble w ich domu były dostosowane rozmiarami do niskiego wzrostu właścicieli. Dziennik przypomina też wydarzenie sprzed dwóch lat: W poszukiwaniu głuchego dziecka Dwa lata temu opinią publiczną wstrząsnęła para niesłyszących lesbijek, Sharon Duchesneau i Candace McColough. Kobiety zapragnęły mieć dziecko, które też będzie głuche. W tym celu Sharon poddała się zabiegowi sztucznego zapłodnienia; dawcą nasienia został mężczyzna pochodzący z rodziny, gdzie wszyscy od pięciu pokoleń byli głusi (było to niejako specjalne zamówienie - normalnie banki spermy nie przyjmują nasienia od niepełnosprawnych mężczyzn). Urodzony tuż przed Świętem Dziękczynienia Gauvin faktycznie nie słyszał. Opisana przez "Washington Post" historia wywołała lawinę często bardzo wrogich reakcji i komentarzy. Podczas gdy matki mówiły o szczęściu, media rozpisywały się o "ofiarach od urodzenia" i "przekreślaniu szans na normalne życie".