Karta Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu podkreśla m.in., że dziecko ma prawo do "godności, szacunku oraz intymności w warunkach domowych" oraz do leczenia, którego głównym celem jest "poprawa jakości życia" i ochrona "przed bólem, cierpieniem oraz zbędnymi zabiegami leczniczymi i badaniami". W Karcie znalazły się też punkty mówiące o prawie do nauki dziecka chorego w domu, prawie do informacji o swoim stanie zdrowia, i "do udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących sprawowanej nad nim opieki, zgodnie ze swoim wiekiem i pojmowaniem". Rodzicom zaś przysługuje prawo partnerskiego traktowania przez lekarzy i personel medyczny, możliwość konsultacji ze specjalistami, prawo decydowania o umieszczeniu dziecka w szpitalu. Ostatni punkt Karty stanowi zaś, że "cała rodzina ma prawo do wsparcia w okresie żałoby tak długo, jak okaże się to potrzebne". "Polska ma szansę stać się wiodącym krajem na świecie w opiece paliatywnej nad dziećmi" - ocenił dr Tomasz Dangel, lekarz Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, który stworzył pierwsze tego typu hospicjum w Polsce. Dodał, że hospicjum domowe jest rozwiązaniem typowo polskim. "Raczej jesteśmy przeciwni budowaniu hospicjów stacjonarnych dla dzieci, uważamy, że preferowana powinna być opieka domowa" - podkreśla dr Dangel. Przypomina też, że w Polsce z chorymi w domach pracują lekarze, psycholodzy, pracownicy socjalni, rehabilitanci, księża, wolontariusze. "Pięćset czy sześćset śmiertelnie chorych dzieci, którym trzeba pomóc, to dla państwa średnio zamożnego nie powinien być problem, a biurokratyczne przeszkody powinny być przezwyciężone. Karta Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego ma w tym pomóc" - powiedział dr Janusz Kochanowski, rzecznik praw obywatelskich. Wyraził nadzieję, że Karta zaistnieje w świadomości zarówno w Polsce jak i zagranicą, bowiem jest "werbalizacją rzeczy słusznych, rozsądnych, do których będzie można się odwoływać". Podczas konferencji mówiono o problemach utrudniających skuteczną pomoc śmiertelnie chorym dzieciom i ich rodzinom, które znalazły się w najtrudniejszej sytuacji. NFZ ustala limit pacjentów, 50 proc. środków przeznacza na pomoc dzieciom z chorobami nowotworowymi, choć istnieje coraz większa potrzeba pomocy dzieciom z innymi schorzeniami. Poza tym NFZ przeznacza od 39 do 60 zł stawki dziennej na jednego pacjenta, podczas gdy realny koszt pomocy wynosi 121 zł. "Fundusze, które otrzymujemy z NFZ wystarczają tylko na pensje pracowników" - powiedziała Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz, z Hospicjum Domowego Ziemi Łódzkiej, Fundacja "Gajusz". "Resztę środków pozyskujemy od sponsorów, przez akcje, koncerty, które organizujemy jako organizacja pożytku publicznego" - wyjaśniła.