Podniosłem rękawicę

Weronika Pomierna

GN 15/2014 |

publikacja 15.05.2014 20:05

– Nie dostałem od Boga wysportowanego ciała, ale otrzymałem pogodę ducha, wspaniałą rodzinę, przyjaciół i talent, za który staram się codziennie dziękować – mówi Michał Ziomek, laureat IX edycji Festiwalu Zaczarowanej Piosenki im. Marka Grechuty.

– Choroba zabiera mi siły w rękach i nogach, ale nie pozwolę na to, żeby zabrała mi radość z życia i uśmiech – mówi Michał Ziomek archiwum Fundacji Mimo Wszystko – Choroba zabiera mi siły w rękach i nogach, ale nie pozwolę na to, żeby zabrała mi radość z życia i uśmiech – mówi Michał Ziomek

Gdy w czerwcu 2013 roku stanął na scenie, aby zaśpiewać razem z Grzegorzem Turnauem jeden z jego utworów, był po prostu jednym z wielu wykonawców. A dla ludzi pospiesznie przemykających przez krakowski rynek pewnie kolejnym chłopakiem poruszającym się na wózku. Wykonał w duecie z Turnauem „Naprawdę nie dzieje się nic” i poruszył zarówno jurorów, jak i krakowską publiczność. Zwycięstwo przypieczętowała statuetka oraz stypendium w wysokości 24 tys. zł. I zaczęło się. Koncerty, praca nad autorską płytą. Blichtr i sława? Niekoniecznie.

Niemożliwe staje się możliwe

– Moje życie było do tej pory zwyczajne i dalej takie jest – mówi skromnie Michał, 24-latek z położonego niedaleko Nowego Sącza Podegrodzia. Gdy rozmawiamy, żartuje, że zanim zaczął mówić, pewnie wcześniej wyśpiewywał pierwsze sylaby. Od liczby instrumentów, na których gra się w tym domu, może zakręcić się w głowie. Rodzice śpiewają, tata jest organistą, brat Michała gra na gitarze basowej, puzonie i tubie. Siostra, zanim zachorowała na zanik mięśni, grała na skrzypcach. Druga siostra Michała śpiewa. Z kolei Michał gra na gitarze basowej i instrumentach klawiszowych. Zanim dowiedział się, że choruje na zanik mięśni, przez trzy lata grał na trąbce w Międzyszkolnej Orkiestrze Dętej w Starym Sączu. W 2004 roku grał nawet na spotkaniu z Janem Pawłem II w Rzymie. Przez pewien czas próbował też sił na perkusji i gitarze akustycznej. Do udziału w konkursie namówiła go mama.

– Zawsze możesz spróbować. Zobaczymy, co z tego wyjdzie – zachęcała. Pierwszym etapem były kwalifikacje do półfinału w warszawskich Łazienkach. – Nie liczyłem na to, że przejdę dalej. Śpiewając, myślałem, co powinienem poprawić następnym razem – wspomina. Po występie okazało się jednak, że Michał zakwalifikował się do finału, który miał odbyć się w Krakowie. Nie oczekiwał, że mógłby wygrać festiwal. Gdy ogłaszano laureatów i Michał usłyszał swoje nazwisko, emocje całkowicie wzięły górę i popłakał się ze wzruszenia.

– To wszystko działo się bardzo szybko. Nie pamiętam tych kilkunastu minut od ogłoszenia decyzji do odebrania nagrody. Pierwsze wywiady, sesja zdjęciowa, dopiero potem mogłem podejść do przyjaciół. Ich obecność była dla mnie ogromnym wsparciem. Dopiero na końcu mogłem porozmawiać z mamą, która była na koncercie przez cały czas – wspomina Michał. Urodził się zupełnie zdrowy. Do 12. roku życia nic nie wskazywało na chorobę. Biegał, wspinał się na drzewa. W pewnym momencie rodzice zauważyli skrzywienie kręgosłupa. Zaniepokoiło ich, że Michał często chodził na palcach. Zapisali go na zajęcia korekcyjne. O ile postawa większości osób w grupie poprawiała się, o tyle u Michała było zupełnie na odwrót. – Kilka lat wcześniej u mojej starszej o 6 lat siostry wykryto dystrofię mięśniową. Jej choroba rozpoczęła się od podobnych symptomów. Mimo że miałem 12 lat, pojawiały się myśli: może ja też choruję na to? Ale jak to? Dwa przypadki w jednej rodzinie? Jak się to ma do zasady prawdopodobieństwa? Widziałem, jak choroba postępuje u Gabrysi. Powoli zaczynałem oswajać się z tym, co mnie czeka.

Znikają pomalutku

Lekarze wkrótce potwierdzili, że Michał również choruje na zanik mięśni. Chorobę genetyczną, na którą nie ma lekarstwa. Nie da się jej zahamować ani cofnąć. Można jedynie spowolnić jej postęp. Choroba przyszła do Michała w trudnym momencie. Wtedy, gdy młodemu człowiekowi tak bardzo zależało na akceptacji rówieśników. Choć dzisiaj jest pogodzony z tym, że choruje, długo walczył, by zaakceptować to, że siły po prostu znikają.

– Widzę zmianę, która nastąpiła w ciągu tych kilkunastu lat – od prawidłowej postawy do wózka. Ta choroba zabiera siły, pomalutku, ale to czuć. Gdy miałem 16 lat, mogłem sam wyjść z domu do sklepu. Potem stopniowo zacząłem tracić siłę w nogach. Nie byłem w stanie biegać. Ktoś inny mógł bardzo łatwo mnie przewrócić. Pojawił się lęk, że upadnę na chodniku, a ludzie nie będą umieli zareagować. Wtedy ja będę czuł się z tym nieswojo. Teraz gdy wychodzę z domu, używam wózka, bo jest to bezpieczniejsze dla mnie i innych. Zależy mi też, żeby móc szybko się przemieszczać, być niezależnym. Michał ratuje się fizjoterapią i pływaniem. Odwiedza go w domu rehabilitant, który pomaga w ćwiczeniach. Dzięki temu udaje się nieco odciążyć rodziców – odpowiedzialnych za logistykę. Podkreśla, że ta choroba uczy go pokory. Kiedyś mógł wszystko zrobić sam. Teraz, jeśli chce gdzieś pojechać, musi prosić innych o podwiezienie, dostosowywać się do ich grafików. – Dawniej miałem problem ze słowami: „dziękuję”, „przepraszam” i „proszę”. One oznaczają zależność, a ja chciałem być przecież taki niezależny. Wolałem udawać superbohatera, niż poprosić o pomoc. Teraz uczę się prawdziwego znaczenia tych słów – mówi. Nie słychać w jego głosie żalu.

– Nie mówiłem: czemu mnie to spotkało? Dlaczego miałbym mieć pretensje do Boga lub rodziców? Przecież oni w niczym nie zawinili – mówi. Ponoć łatwiej żyje się z niepełnosprawnością fizyczną, gdy jest ona wrodzona. Nie ma wtedy wspomnień o dawnej sprawności. – Znam osobę po wypadku, której amputowano kończyny, znam chłopaka, który miał guza mózgu i na skutek spowodowanych przez niego uszkodzeń neurologicznych musi teraz poruszać się na wózku. Dla osób, które się z tym nie pogodziły, taka choroba to tragedia. Może trudno w to uwierzyć, ale ja staram się dostrzec w niej jakiś Boży plan. Ktoś powiedział mi kiedyś: „Michał, nie wiesz, kim byłbyś, gdybyś był osobą pełnosprawną. Mógłbyś robić zupełnie inne rzeczy. Kto wie, może złe? Może byłbyś daleko od Boga? A tak to jesteś blisko Niego. Zarażasz ludzi pozytywną energią. Jesteś uśmiechnięty. Nawet jak mówisz: »To nie jest śmieszne«, to i tak się uśmiechasz”.

Dobro przychodzi

Tym, co zwraca uwagę w przypadku Michała, jest jego niezwykła energia. Widać, że jemu po prostu chce się żyć. – Owszem, choroba zabiera mi siły w rękach i nogach, ale nie pozwolę na to, żeby zabrała mi radość z życia i uśmiech. Gdy dowiedziałem się, że choruję na zanik mięśni, to stwierdziłem od razu, że podnoszę rękawicę i będę walczył. Czuję się zwycięzcą w tej walce. Podkreśla, że siłę daje mu modlitwa. Przez długi czas modlił się o dobro, które mogłoby wypłynąć z tej choroby. Prosił Boga, aby posłał go tam, gdzie jest jego miejsce. – Teraz widzę, że to dobro przychodzi.

Występ z Grzegorzem Turnauem, kontakt z takimi osobami jak Anna Dymna, Renata Przemyk, Urszula Dudziak, Monika Kuszyńska czy Katarzyna Groniec sprawił, że nabrał pewności siebie. Zobaczył, że mimo choroby można wiele! Michał był gościem kilku programów telewizyjnych, grał na koncertach, po których wielokrotnie gratulowano mu energii, werwy i uśmiechu. Odzywają się do niego ludzie, których poruszyło to, że mimo choroby jest tak radosny i aktywny. Dzięki nim sam uwierzył, że jego pasja ma sens. – Może ta choroba to jednak jakaś misja? Żeby tych ludzi, pełnosprawnych, którzy nie umieją cieszyć się życiem lub nie wierzą w siebie, pobudzić do działania? Ja sam kiedyś nie akceptowałem siebie. Choć grałem wiele lat, nie liczyłem na wygraną. Gdy wręczono mi statuetkę, przecierałem oczy ze zdumienia, słysząc ludzi, którzy mówili mi, że zawsze we mnie wierzyli. Spodziewałem się raczej gorszego niż lepszego wyniku. Każdy z nas jest przecież obdarowany. Trzeba tylko zobaczyć swoje talenty, to, co dał nam Bóg. Ja nie dostałem wysportowanego ciała, ale dostałem pogodę ducha, talent, wspaniałą rodzinę i przyjaciół, którzy codziennie mnie wspierają.

Uzdrowienie nie jest najważniejsze

Choroba nie przeszkodziła Michałowi w studiowaniu psychologii w Wyższej Szkole Biznesu w Nowym Sączu. Studia te właśnie kończy. Bez pomocy asystenta porusza się po uczelni. Dużo czasu poświęca muzyce. Grał już w kilku zespołach, m.in. w Positive Message wykonującym muzykę reggae. Obecnie pisze teksty i komponuje muzykę do swojej autorskiej płyty. Od 2011 r. gra i śpiewa w chrześcijańskim zespole Chwalcy Pana.

– To zlepek ludzi z różnych wspólnot. Wspieramy kapłanów prowadzących modlitwę uwielbienia, m.in. ks. Michała Olszewskiego. Chcemy dzielić się swoimi talentami i świadectwem z innymi ludźmi.

Mimo choroby, Michał nigdy nie doświadczył kryzysu wiary. Bóg zawsze był dla niego ważny. Od kilku miesięcy należy do Męskiego Plutonu Różańca (akcja organizowana przez ludzi zgromadzonych wokół inicjatywy Lew Judy).

Czy modli się o uzdrowienie? Przyznaje, że robił to przez kilka lat. Kiedyś był bardziej skoncentrowany na sobie. Potem stwierdził, że skupi się na modlitwie o to, aby te siły, które zanikają, odchodziły nieco wolniej. Wierzy w cuda, ale podkreśla, że uzdrowienie nie jest dla niego najważniejsze. Woli dziękować Bogu za to, co dostaje, i cieszyć się życiem, zamiast skupiać się tylko na „usterkach”, dopóki nie zostaną naprawione.

– Może to zabrzmi staroświecko, ale ważniejsze jest dla mnie, żeby moja rodzina i najbliżsi mieli to, czego potrzebują. By nie opuszczał ich dobry humor, by moi przyjaciele byli tak pozytywnymi ludźmi, jakimi są, by moja dziewczyna była ze mną szczęśliwa. Jeśli ja nie mogę czegoś mieć, to niech chociaż oni to mają. Nadal modlę się o uzdrowienie, ale zawsze dodaję: „Bądź wola Twoja”. Będę czekał, aż nadejdzie, ale jeśli tak się nie stanie, to się nie obrażę. (śmiech)

Dostępna jest część treści. Chcesz więcej? Zaloguj się i rozpocznij subskrypcję.
Kup wydanie papierowe lub najnowsze e-wydanie.