Oto ludzie, oto odpowiedzi…

Agata Puścikowska

GN 28/2018 |

publikacja 12.07.2018 00:00

Czy aby na pewno jesteśmy tolerancyjni względem niepełnosprawnych?

Justyna Marcińska z synkiem Wiktorkiem – bohaterowie kampanii CitizenGO. materiały citizengo Justyna Marcińska z synkiem Wiktorkiem – bohaterowie kampanii CitizenGO.

Jesteśmy tolerancyjni i otwarci. Szanujemy inność, walczymy z dyskryminacją i likwidujemy bariery oraz wszelkie przejawy społecznego wykluczenia. Ach, jacy wspaniali jesteśmy. Tylko brać przykład. A przynajmniej upajać się autopromocją, dobrym samopoczuciem, poziomem własnej otwartości, który z rzeczywistością nie ma wiele wspólnego. Bo oto wystarczy odpowiednio zapytać, szczerze porozmawiać na temat nieco delikatniejszy i głębszy: autentycznego rozumienia i postrzegania praw osób niepełnosprawnych, a maski opadają, znika fasada otwartości na inność. Wartości zamieniają się w antywartości, paradoksalnie w imię wolności wyboru. A prawo każdego człowieka do życia i szczęścia jest mylone z prawem do braku cierpienia i pseudolitością – czyli prawem do… śmierci. Mentalność eutanazyjna w natarciu?

Gdy zapytać szczerze...

Rozpoczęła się kampania społeczna „Ecce Homo. Oto człowiek. Każdy” – podejmująca temat akceptacji niepełnosprawności. Jej twórcy postanowili szerokiemu odbiorcy przedstawić historie konkretnych rodzin, osób niepełnosprawnych, a więc niejako zapoznać ich ze społeczeństwem. I zapytać Polaków, jak naprawdę postrzegają osoby niepełnosprawne, w różnych wymiarach i na różnych płaszczyznach. Przeprowadzone zostały więc badania społeczne (CAWI, Ariadna, czerwiec 2018), w których Polacy anonimowo i szczerze odpowiadali na wiele pytań, w tym o osoby niepełnosprawne. – Przyznam, że wyniki badań mnie zaszokowały – mówi dyrektor CitizenGO Polska Paweł Woliński. – Zleciliśmy badania, by poznać nastawienie Polaków do niepełnosprawności. Zostały one przeprowadzone profesjonalnie na reprezentatywnej grupie Polaków, ale nie przypuszczałem, że efekt będzie tak druzgocący i zastanawiający…

Aż 87 proc. badanych uważa, że „osoby niepełnosprawne są tak samo wartościowe jak inni”. – To oczywiście cieszy i wydaje się budujące. Jednak nie wystarczyła nam taka odpowiedź, drążyliśmy dalej. I zapytaliśmy o aborcję dzieci niepełnosprawnych, konieczność wspierania niepełnosprawnych przez państwo czy obowiązkową sterylizację osób, które mają wady genetyczne – opowiada Paweł Woliński.

Odpowiedzi na powyższe pytania pokazują nas, Polaków, w nieco innym świetle. Bo oto okazało się, że aż 26 proc. badanych sądzi, że „państwo powinno bardziej dbać o ludzi zdrowych niż o niepełnosprawnych”. 38 proc. wyraża opinię, że „aborcja płodów z wadami genetycznymi powinna być obowiązkowa”. 26 proc. respondentów sądzi, że jeśli rodzice mieli możliwość dokonania aborcji eugenicznej, a nie skorzystali z niej, nie powinni być potem wspierani przez państwo. I aż 30 proc. przepytanych osób zgadza się ze stwierdzeniem, że „ludzie chorzy na choroby uwarunkowane genetycznie powinni być poddawani obowiązkowej sterylizacji”.

Co dalej?

– Badania zostały przeprowadzone tuż po proteście osób niepełnosprawnych i ich rodzin w Sejmie. Być może jest to zmienna, która warunkuje część odpowiedzi. I być może w innym czasie opinie byłyby nieco inne – uważa Paweł Woliński. – Ale jeśli 38 proc. Polaków chciałoby obowiązkowej aborcji ludzi chorych, to mamy jako społeczeństwo poważny problem. I warto go zdiagnozować, dyskutować nad nim i zmieniać naszą eutanazyjną mentalność.

Wyniki badań nie dziwią doktor ginekologii z dwudziestoletnim stażem. W szpitalu, w którym pracuje, tylko ona opowiada się odważnie przeciwko aborcjom eugenicznym. – Lekarze przedstawiają rodzicom chorych dzieci ich potencjalne życie jako udrękę, a aborcję jako wybawienie. I dla dzieci, i dla rodziców. Wtóruje im część mediów. Do jednego worka wrzuca się wady letalne (śmiertelne) i wady genetyczne, które umożliwiają funkcjonowanie, choć wiążą się na przykład z powolniejszym rozwojem. Sama też rozmawiam z rodzicami chorych dzieci: zewsząd słyszą, że czynem miłosierdzia będzie „skrócenie cierpienia” ich dziecka, lub też sugeruje się im, że „takie dziecko” jest… obciążeniem dla budżetu i zdrowego społeczeństwa – opowiada lekarka.

Zdaniem Pawła Wolińskiego nie jest możliwe zbudowanie społeczeństwa solidarnego ze słabszymi, chorymi, gorzej sobie radzącymi bez powszechnego, ugruntowanego przekonania, że człowiekiem jest każdy, na każdym etapie życia, także ktoś dotknięty chorobą lub niepełnosprawnością. I tą wynikającą z wad genetycznych, i nabytą. – Dlatego postanowiliśmy stworzyć filmy, klipy, które pokazują rodziny, dzieci niepełnosprawne. Przedstawiamy je Polakom, licząc, że otworzą się niejedne oczy i serca – mówi Woliński.

Zosia, Wiktor i inni

Filmiki można obejrzeć m.in. na portalach społecznościowych. Bohaterką jednego z nich jest dziesięcioletnia Zosia, dziewczynka z zespołem Downa. Jej mama, Barbara Kubica, mówi, że zdecydowanie się na wzięcie udziału w projekcie było dziełem przypadku. – Kiedyś napisałam na swoim profilu kilka słów prawdy o życiu Zosi, o jej godności i prawie do zwyczajnego traktowania. Odezwali się do mnie przedstawiciele CitizenGO, chętnie zgodziłam się wesprzeć ich akcję, bo zależy mi na tym, żeby dzieci takie jak Zosia po prostu były godnie traktowane i zawsze miały prawo do życia – mówi pani Basia.

Dla niej, osoby wierzącej, istotne jest przykazanie miłości do bliźniego i Boga. A miarą tej miłości jest to, by traktować bliźniego jak siebie samego. – Również tego bliźniego słabszego, chorego. Tym bardziej że zdrowie to rzecz względna. Teraz jesteśmy zdrowi, a dużo nie trzeba – wypadek, choroba i możemy sami znaleźć się w grupie ludzi chorych. I wtedy strony się odwracają.

Zosia uczy się w szkole specjalnej, ma troje fantastycznego starszego rodzeństwa, które nie daje jej forów. Tylko… kocha. – Miłość i rodzina to najlepsza rehabilitacja dla niej – mówi pani Barbara. – Córka jest ciepła, kochana, rozwija się. Dlatego nie rozumiem, jak można dzieci takie jak ona traktować jako gorsze. Wyniki badań przeprowadzonych przez CitizenGO, mówiąc wprost, wywołały u mnie ciarki. Przecież to jawna dyskryminacja najsłabszych. Już kiedyś chory system chciał stworzenia jednostki idealnej i wiadomo, jak to się skończyło. Obyśmy nie poszli tym samym śladem.

Pani Barbara twierdzi, że wiele osób po prostu nie zna dzieci ani dorosłych z zespołem Downa. Stąd lęki, bzdurne wyobrażenia o nich. I stąd 38 proc. respondentów badań twierdzi, że dzieci takie jak Zosia nie powinny się w ogóle urodzić. – Musimy po prostu zrobić wszystko, by społeczeństwo poznało nasze dzieci. Tylko wtedy zacznie naprawdę, a nie w pięknej teorii, osoby niepełnosprawne akceptować.

Justyna Marcińska jest mamą Wiktorka, półtorarocznego chłopca z zespołem Downa. Jest niewierząca. Dlaczego zdecydowała się wziąć udział w kampanii CitizenGO? – Obrona praw osób niepełnosprawnych to nie kwestia wiary, lecz praw człowieka. Jestem matką, chcę, by mój syn był szczęśliwy. Tymczasem stereotypy wokół osób niepełnosprawnych są krzywdzące i negatywnie wpływają na ich życie.

Wiktorek urodził się z wadą serca, na szczęście operacyjną. I mimo trudnych początków dziś jest radosnym, pełnym energii maluchem. – Jednocześnie ma charakterek i pokazuje go – śmieje się pani Justyna. – Mały, kochany człowiek. Jeśli zmieniać negatywne nastawienie do osób niepełnosprawnych, to małymi, cudownymi, ciepłymi ludźmi, jak Wiktor.

Dla pani Justyny wyniki badań są przykre. – Wygląda na to, że mały człowiek, którego kocham nad życie, dla którego gotowa jestem zrobić wszystko, według niektórych Polaków powinien nie istnieć. Powinnam się go pozbyć? Wyrzucić? Oddać? To absurd. Myślę, że niektóre przykre odpowiedzi wynikają z niewiedzy, z braku kontaktu z niepełnosprawnymi, z fałszywie pojętej litości. Wiktor jest szczęśliwy, a ja cieszę się z niego i nie zamieniłabym go na inne dziecko. Chcę, żeby wszyscy o tym wiedzieli i traktowali moje dziecko jak pełnoprawnego obywatela.

Kampania CitizenGO ma zachęcić do dyskusji na temat autentycznego stosunku do osób niepełnosprawnych, ale też do osobistej refleksji: „kim jest dla nas człowiek?”. Każdy człowiek… – To my budujemy nowy kształt cywilizacji. Coraz więcej chorób udaje się leczyć, a osoby z niepełnosprawnościami mają w coraz większym stopniu szansę uczestniczyć w życiu społecznym. Pozwala na to obecny rozwój medycyny, który z roku na rok przyspiesza. Teraz mentalnie musimy do tego dorosnąć. Nie wykluczać, bo każde życie ma sens i wymaga szacunku – uważa Paweł Woliński. – Zbyt łatwo osądzamy innych, szufladkujemy jako przydatnych lub nie, np. ze względu na niepełnosprawność czy chorobę, nie dając szansy na rozwój, nie dając szansy na życie.

Dostępne jest 8% treści. Chcesz więcej? Zaloguj się i rozpocznij subskrypcję.
Kup wydanie papierowe lub najnowsze e-wydanie.