Drukuj
Gdy rani poduszka
publikacja 11.07.2019 00:00
Życie chorych na EB to nieustanne cierpienie. Od lipca jest jeszcze gorzej...
archiwum rodziine państwa czuprynów
Chory Krzyś ze starszym bratem.
Nazywają ich motylkami, bo są tak delikatne jak motylki. Dotkniesz, i po delikatnych skrzydełkach...
Jednak motyl nie potrzebuje specjalistycznego traktowania, ton opatrunków i leków. I nie walczy o każdy dzień z nieprawdopodobnym bólem. Chorzy na Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka, to w Polsce grupa maksymalnie 400 osób. Większość chorych to dzieci. Ich cierpienia nie daje się policzyć czy przeliczyć. To bardzo rzadka choroba genetyczna, charakteryzująca się ciągłym powstawaniem pęcherzy na całym ciele, również wewnątrz ciała. A bolące rany tworzą się samoistnie lub po niewielkim urazie mechanicznym...
Czy można im pomóc? Leku, niestety, nie ma. Ale można pomóc zachowawczo: dostępnymi i najlepszej jakości opatrunkami. Niestety, te opatrunki od 1 lipca bardzo podrożały. Co więc dalej z losem motylków?
To dla nas sygnał, że cenisz rzetelne dziennikarstwo jakościowe. Czytaj, oglądaj i słuchaj nas bez ograniczeń.
W subskrypcji otrzymujesz
- Nieograniczony dostęp do:
- wszystkich wydań on-line tygodnika „Gość Niedzielny”
- wszystkich wydań on-line on-line magazynu „Gość Extra”
- wszystkich wydań on-line magazynu „Historia Kościoła”
- wszystkich wydań on-line miesięcznika „Mały Gość Niedzielny”
- wszystkich płatnych treści publikowanych w portalu gosc.pl.
- brak reklam na stronach;
- Niespodzianki od redakcji.