Gdy rani poduszka

Życie chorych na EB to nieustanne cierpienie. Od lipca jest jeszcze gorzej...

Chory Krzyś ze starszym bratem.
archiwum rodziine państwa czuprynów

Nazywają ich motylkami, bo są tak delikatne jak motylki. Dotkniesz, i po delikatnych skrzydełkach...

Jednak motyl nie potrzebuje specjalistycznego traktowania, ton opatrunków i leków. I nie walczy o każdy dzień z nieprawdopodobnym bólem. Chorzy na Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka, to w Polsce grupa maksymalnie 400 osób. Większość chorych to dzieci. Ich cierpienia nie daje się policzyć czy przeliczyć. To bardzo rzadka choroba genetyczna, charakteryzująca się ciągłym powstawaniem pęcherzy na całym ciele, również wewnątrz ciała. A bolące rany tworzą się samoistnie lub po niewielkim urazie mechanicznym...

Czy można im pomóc? Leku, niestety, nie ma. Ale można pomóc zachowawczo: dostępnymi i najlepszej jakości opatrunkami. Niestety, te opatrunki od 1 lipca bardzo podrożały. Co więc dalej z losem motylków?