publikacja 12.12.2019 00:00
Ola oddycha z trudem. A spod jej delikatnych palców wypływa wielka poezja, rym i rytm serca.
henryk przondziono /foto gość
Ola nie lubi użalać się nad sobą. Marzy o tym, żeby wydać swoje wiersze.
Mieszka pod Krakowem. Z kochającą mamą, tatą i starszą siostrą. Gdyby nie rodzina, byłoby jeszcze trudniej. Bo u Cichoniów prosta zasada: wszyscy z Olą, a Ola ze wszystkimi. Ta miłość jednak, która daje siłę, pomaga przezwyciężać słabość, jest jak najlepszy lek przeciwbólowy, ma i inną stronę – wielki, dojmujący strach. Co z Olą będzie dalej? I jak jej pomóc?
Diagnoza, którą w końcu usłyszeli Ola i jej rodzice, brzmiała: dystrofia mięśniowa Ulricha, czyli postępujący zanik mięśni. U Oli – postać ciężka. To bardzo, bardzo rzadka choroba. W Polsce na podobną jej postać cierpi może kilkoro dzieci. Choroba objawia się niewydolnością oddechową, z wiekiem coraz większą, potężną skoliozą, która bez operacji powoduje całkowite unieruchomienie i brak możliwości np. siedzenia. A brak zmiany pozycji z kolei utrudnia oddychanie. Klatka piersiowa deformuje się coraz bardziej, utrudnia to pracę serca i wielu innych narządów. Koło się zamyka...
To dla nas sygnał, że cenisz rzetelne dziennikarstwo jakościowe. Czytaj, oglądaj i słuchaj nas bez ograniczeń.
już od 14,90 zł