W Polsce żyje 20–30 chłopców, którym pomógłby lek dostępny niemal w całej Europie. Niestety, lek nadal nie jest refundowany, mimo precedensowego wyroku NSA.
Pawełek urodził się jako zdrowe (teoretycznie) dziecko, otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Radość i duma rodziców. Rozwijał się prawidłowo, choć jakby ciut wolniej niż rówieśnicy. Rodzice, zaniepokojeni tym, że zaczął chodzić w wieku 1,5 roku, miał problem z wchodzeniem po schodach, wstawał, podpierając się o kolana, częściej się przewracał, postanowili dziecko przebadać. – Gdy Pawełek miał trzy lata, po raz pierwszy padło podejrzenie, że może jest chory na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD), wywołaną tzw. mutacją nonsensowną genu – opowiada Anna Kalicka-Nycz, mama Pawełka. – Zdiagnozowano go dopiero rok później. I wtedy mieliśmy pewność – to choroba śmiertelna, postępująca, dotykająca niemal wyłącznie chłopców...
Dostępne jest 15% treści. Chcesz więcej?
Zaloguj się i rozpocznij subskrypcję.
Kup wydanie papierowe lub najnowsze e-wydanie.
aktualna ocena | |
głosujących | |
Ocena |
bardzo słabe |
słabe |
średnie |
dobre |
super |
Za głosowało 236 posłów, przeciwko było 186, a 5 wstrzymało się od głosu.
Co powiedziałby terapeuta Kościołowi, gdyby on, jako pacjent, zawitał w jego gabinecie?
Andrzej Duda podkreślił, że niektóre wypowiedzi szefa MSZ wzbudziły jego niesmak.