Żeby żyła jak najdłużej

- Moim marzeniem jest, żeby Julka żyła jak najdłużej. Żeby cud się stał i choroba odeszła - mówi Małgorzata Kunowska, mama dwuletniej dziewczynki.

W szóstym miesiącu ciąży przy zmianie lekarza usłyszała, że z dzieckiem jest coś nie tak. – Kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie, mieliśmy czas na przygotowanie, ale wiadomo, że do końca tak się nie da. Bo jak się przygotować na odejście dziecka? A teraz, im dłużej jest z nami, tym mniej o tym rozmawiamy.

U Julii jeszcze przed narodzeniem stwierdzono Zespół Edwardsa, czyli trisomię chromosomu 18. Jest to choroba, która prowadzi do wielu wad wrodzonych. Szacuje się, że występuje raz na 8 tys. urodzeń, wiele dzieci nie dożywa nawet porodu, a szansa na przeżycie ponad rok jest mała. Julia 3 maja skończy 3 latka, więc już jest rekordzistką.

– Może być tak, że będzie stopniowo odchodzić, a może się to zdarzyć z dnia na dzień – wyjaśnia pani Małgorzata. Wspomina też pierwszy okres po diagnozie: – Płacz i lament, mnóstwo pytań, dlaczego my, dlaczego nasze dziecko, dlaczego w ogóle dzieci chorują. Lekarze mówili, że albo będzie poronienie, albo jak się urodzi, zaraz umrze, albo pożyje miesiąc, dwa, trzy.. Więc w sumie musieliśmy się nastawić, że jej nie będzie. Nawet nie robiliśmy większej wyprawki. A jednak potoczyło się inaczej. Na początku był duży lęk. Teraz, im ona jest dłużej z nami, to ta myśl o odejściu zanika. Ale to chyba nie jest dobre, bo jej kiedyś w końcu zabraknie – zastanawia się pani Małgorzata.

Liczy się każdy dzień

A mała Julia ma swoje szczęście. Poznaje najbliższych, potrafi się uśmiechać, można ją też tak rozbawić, że śmieje się na głos. – Nasi najbliżsi znajomi, którzy do nas przychodzą, nie traktują jej jak chore dziecko. Biorą na ręce, gadają do niej. Łukasz, jej tata, opowiada, co się wydarzyło w pracy, a ona słucha, choć przecież nie rozumie – cieszy się pani Małgorzata.   

Julia od zawsze jest kruszynką. Choć urodziła się terminowo, ważyła zaledwie 1,8 kg. Ze szpitala w Katowicach trafiła na oddział Patologii Noworodka w Zabrzu. Spędziła tam trzy ciężkie miesiące, z przerwą na operację serca, które nadal nie jest w pełni zdrowe. Przeszła też zabieg na przełyku, wykryto, że posiada tylko jedną nerkę. Miała refluks i nie chciała sama jeść, zresztą do dziś karmiona jest przez sondę, której zakładania przez nosek do żołądka musiała nauczyć się mama. Przez pół roku w domu była na tlenie. Julia nie chodzi i nie mówi, potrzebuje stałej, bardzo czujnej opieki.