Rafalska przypomniała, że kompleksowy i szczegółowy program ma być przyjęty przez rząd do końca roku.

"Mamy świadomość, że podjęliśmy się niezwykle trudnego zadania, nie tylko dlatego, że nad programem pracują różne resorty, które muszą skoordynować swoje działania, ale przede wszystkim dlatego, że projekt jest adresowany do tych rodzin, w których rodzi się, albo które wiedzą, że urodzić ma się dziecko, u którego zdiagnozowano ciężką, nieodwracalną, nieuleczalną chorobę" - powiedziała Rafalska.

"Mamy świadomość, że nic, żadne pieniądze nie zmniejszą cierpienia rodzin, którym rodzi się ciężko chore dziecko. Ale rząd mówi, że o was pamiętamy, że chcemy w tej bardzo trudnej sytuacji pomóc i pracujemy nad przygotowaniem takiego programu" - dodała.

Podkreśliła, że obecnie pomoc jest, ale niewystarczająca i rozproszona. Dodała, że program musi być precyzyjnie adresowany do rodzin, których dzieci nie mają szans na wyleczenie, by miały one dostęp do rehabilitacji i badań prenatalnych.

Projekt ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin "Za życiem" przewiduje m.in., że z tytułu urodzenia się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, przysługuje jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł. Dostępną pomoc koordynować ma asystent rodziny.

W czwartek projektem zajęła się sejmowa Komisja Polityki Społecznej i Rodziny.

Przeczytaj komentarz:

• Program "Poza życiem" i obolałe sumienie władzy