Dziś Dzień Dziecka Utraconego. Opowieść o Samuelu

Kiedy nasz młodszy syn skończył 5 lat, zdecydowaliśmy, że chcemy podjąć trud urodzenia i wychowania trzeciego dziecka. To była decyzja wynikająca z wiary i gotowości poświęcenia własnego komfortu i wygody. A mieliśmy (i nadal mamy) komfortowe życie. Dzieci są już coraz bardziej samodzielne, można je zostawić same w domu albo razem gdzieś wyjść czy wyjechać na wakacje, na narty. Mały człowiek to wszystko zaburza na co najmniej 5 lat, a nasz wiek też nie sprzyja już znoszeniu z łatwością nieprzespanych nocy i fizycznego zmęczenia. Nastawialiśmy się na niełatwe zmagania. Nikt z nas wtedy nie przypuszczał, że może to być zupełnie inny trud…

Przez dłuższy czas nie dochodziło do poczęcia. Cyklicznie wykonywane badania wykazywały, że zdrowotnie wszystko było w porządku. Czekaliśmy więc, ufając, że Pan Bóg da nam we właściwym czasie to, co będzie dla nas dobre, i niekoniecznie musi to być dziecko. Może ma dla nas inne zadania…

Kiedy już właściwie pogodziliśmy się, że nie zostaniemy kolejny raz rodzicami, pod koniec maja 2015 roku nieoczekiwanie okazało się, że moja żona jest w ciąży. Uznaliśmy to za Boży cud, odpowiedź na nasze modlitwy.

Z wielką radością informowaliśmy naszych bliskich o tym fakcie i przygotowywaliśmy się na zmiany w naszym życiu. Choć ciąża przebiegała bardzo dobrze, dla dobra dziecka musieliśmy zmienić nasze plany wakacyjne. Kasia czuła się świetnie, a młodszy syn nie mógł się wprost doczekać, kiedy będzie mógł przytulić malucha.

Deklaracja wyboru

Na pierwsze badanie USG w 13. tygodniu ciąży wybraliśmy się całą rodziną, żeby móc na własne oczy zobaczyć ten nasz mały długo wyczekiwany cud. Lekarz już na samym początku badania powiedział nam, że nie wszystko może być tak, jak byśmy tego chcieli...

Diagnoza brzmiała: przepuklina pępowinowa. Na tym etapie rozwoju dziecka niewiele więcej można było stwierdzić, a scenariusze mogły być różne – włącznie z tym, że przepuklina się samoistnie wchłonie lub będzie można ją operować po urodzeniu bez większego wpływu na zdrowie naszego maluszka. Padła propozycja wyjazdu na konsultację do Warszawy, do lekarza, który ma duże doświadczenie z trudnymi przypadkami i jeśli uzna, że wady są poważne – „będzie kazał usunąć”.

Takiego scenariusza zupełnie nie braliśmy pod uwagę. Nie pojechalibyśmy do lekarza, który każe nam zabić nasze dziecko, bo być może jest chore... Zastanawialiśmy się, co Pan Bóg chce zrobić, czego chce nas nauczyć, dając nam takie doświadczenie. Nie mieliśmy wątpliwości, że ma to wypróbować naszą wiarę i skoro je dostaliśmy, to damy radę przez nie przejść z Bożą pomocą. Chyba ani przez chwilę nie myśleliśmy, że to jest niesprawiedliwe. „Dobro przyjęliśmy z ręki Boga. Czemu zła przyjąć nie możemy?” (Hi 2,10).

Samuel = Pan wysłuchał

Musieliśmy zmagać się z własnymi oskarżającymi myślami i słowami innych ludzi. Co zaniedbaliśmy? Może niedostatecznie dbaliśmy o swoje zdrowie? Może poczęcie nastąpiło w nieodpowiednim momencie, bo go nie zaplanowaliśmy co do dnia? Może na początku ciąży wydarzyło się coś, co zaburzyło rozwój naszego dziecka?

  Polecono nam inną placówkę do dalszej diagnozy – poradnię USG prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. Tu dostaliśmy dodatkowo wiadomość o wadzie serca naszego dziecka i skierowanie na badania genetyczne. Lekarz odnotował w opisie badania naszą deklarację: „Pacjentka jest zdecydowana kontynuować ciążę bez względu na wyniki badań genetycznych”. Myślałam, że dzięki temu unikniemy kolejnych tego typu propozycji.

Amniopunkcja potwierdziła najczarniejszy scenariusz – nieprawidłowy kariotyp męski z trisomią 18, zespół Edwardsa. I tu znów padły słowa, że zostało mało czasu na decyzję (był 18. tydzień), ale my decyzję podjęliśmy już dawno. Jakkolwiek chore byłoby nasze dziecko, nie mamy prawa odbierać mu życia i narażać na okrutną śmierć w wyniku aborcji.

Paradoksalnie odczuliśmy pewną ulgę dzięki wiedzy, że zespół Edwardsa jest losowy, niezależny od naszych genów, nie ma też wpływu na przyszłe potomstwo nasze ani naszych dzieci. Przestaliśmy się obwiniać.

Ja czułam się w ciąży bardzo dobrze. Byłam wdzięczna Panu Bogu, że nie mam żadnych fizycznych dolegliwości, wszystkie moje wyniki są prawidłowe, że nie muszę brać żadnych leków, leżeć w łóżku lub, co gorsza, iść do szpitala.

Odpoczywaliśmy na wakacjach aż do następnego badania USG w Warszawie w 20. tygodniu ciąży. Dostaliśmy kolejną dawkę złych informacji - serce jest za duże, nieprawidłowo zbudowane, źle położone, nie będzie wydajnie pracować po narodzeniu. Nasz synek ma wadę w każdej komórce swojego ciała. Nie będzie miał szansy na długie życie, nawet jeśli urodzi się żywy. Nikt nie będzie go ratował – reanimował, podłączał do respiratora. Pozwolą mu po prostu spokojnie odejść. Rozmawialiśmy z panią psycholog. Najbardziej poruszyły nas słowa, że nie możemy się bronić przed miłością i przywiązaniem do naszego synka. On już jest i na zawsze będzie częścią naszej rodziny, nie da się tego wymazać, zapomnieć, udawać, że nic się nie stało.