Eksperci: dzieci z poważną wadą wrodzą serca wymagają opieki przez całe życie

W Polsce każdego roku diagnozowanych jest ok. 3 tys. dzieci z różnymi rodzajami wad serca. Codziennie w Polsce rodzi się 10 dzieci z wadą serca. Na świecie z taką wadą rodzi się 9 na 1000 noworodków. Jedna trzecia z nich wymaga operacji już w pierwszych dniach życia.

Konsultant Krajowy w dziedzinie kardiologii dziecięcej dr n. med. Maria Miszczak-Knecht wyjaśnia, że wrodzona wada serca powodowana jest nieprawidłową budową mięśnia sercowego. "Może ona polegać na obecności nieprawidłowych połączeń pomiędzy jamami serca lub uchodzącymi do nich dużymi naczyniami lub też na nieprawidłowościach w budowie i funkcjonowaniu zastawek serca" - dodaje.

Rozpoznanie najczęściej stawiane jest na etapie prenatalnym. Dla rodziców taka diagnoza jest szokiem. "Rodzice słysząc diagnozę: wrodzona wada serca, czują, że to dla nich koniec świata. Potrzebują pomocy i wsparcia. Nasza Fundacja udziela jej od 15 lat. Stawiamy przede wszystkim na rzetelną edukację. Bo wiedza to pierwszy krok do lepszego życia pacjenta z WWS i całej jego rodziny. Większość dzieci przechodzi we wczesnym okresie życia wiele skomplikowanych operacji ratujących życie. Potem czekają je lata leczenia i rehabilitacji. Ale to nie jest koniec świata" - przekonuje Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka.

W początkowym etapie życia dziecka wrodzone wady serca mogą wiązać się z koniecznością przeprowadzenia nawet kilku operacji i częstymi hospitalizacjami. Dr n. med. Maria Miszczak-Knecht przyznaje, że jest to trudne dla małego pacjenta, jak i dla całej jego rodziny. Często konieczna jest operacja korygująca wadę, niezbędne jest też dalsze wieloletnie leczenie, również w okresie dorosłości.

"Na kolejnych etapach życia osoba z wadą wrodzą serca może wymagać reoperacji, powtarzanych interwencji kardiologicznych. Ponieważ jest to nowa grupa pacjentów, ich potrzeby są specyficzne. Bardzo ważna jest odpowiednia opieka nad nimi od momentu postawienia diagnozy aż do dorosłości" - podkreśla Konsultant Krajowy w dziedzinie kardiologii dziecięcej.

Dzieci i osoby dorosłe z wrodzonymi wadami serca częściej wykazują gorszą tolerancję wysiłku fizycznego, mają także problemy emocjonalne. "To wpływa na pogorszenie jakości życia. Wrodzone wady serca mogą wiązać się także ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia: arytmii, rozwoju niewydolności krążenia, nagłego zgonu sercowego, udaru i powikłań neurologicznych" - zaznacza dr n. med. Maria Miszczak-Knecht.

Osoby w wadami wrodzonymi serca mogą być jednak aktywne fizyczne. Jedynie rodzaj aktywność fizycznej musi być do nich odpowiednio dobrany przez lekarza prowadzącego. Wiele dzieci wspaniale spełnia się w sporcie - przekonuje Katarzyna Parafianowicz - choć początkowo najmniejsza nawet aktywność wydawała się w ich przypadku niedopuszczalna. Uważa, że z wadą wrodzoną serca można żyć normalnie.

Do tego jednak potrzebna jest odpowiednia wiedza. Ma w tym pomóc ogólnopolska kampania edukacyjna "Tydzień wiedzy o wrodzonych wadach serca". Rozpocznie się ona 14 lutego z okazji Światowego Dnia Świadomości Wad Wrodzonych Serca.

"Organizujemy warsztaty, konferencje, liczne webinaria edukacyjne dla naszych pacjentów i ich bliskich. Edukujemy, integrujemy i wspieramy naszych podopiecznych. Przekonujemy, że wrodzone wady serca nie muszą wykluczać, że zdrowie i samopoczucie pacjenta w dużej mierze zależy od tego, czy będzie on żył aktywnie w gronie rówieśników" - zaznacza.

Dzięki lepszej opiece coraz więcej dzieci z wrodzonymi wadami wkracza w wiek dorosły. "W Polsce w obszarze diagnostyki i terapii wad wrodzonych serca dysponujemy dziś opcjami terapeutycznymi i technologiami na poziomie światowym" - zapewnia dr Maria Miszczak-Knecht. Jednak ośrodki referencyjne są przeciążone coraz większa grupą pacjentów.

"Aby odciążyć największe placówki, ośrodki regionalne wymagają wsparcia, przede wszystkim w zakresie kształcenia kadr. To istotne zwłaszcza w przypadku najbardziej złożonych przypadków, których terapia i prowadzenie nie są łatwe, ponieważ wymagają specjalistycznej, interdyscyplinarnej wiedzy i dużego doświadczenia" - wyjaśnia.

Przewlekła choroba dziecka to nie tylko sama operacja czy leki, ale także dodatkowe i to znaczne koszty dla rodziny. Są one związane z dojazdami do ośrodków i noclegami, z rehabilitacją, konsultacjami psychologicznymi - zwraca uwagę Katarzyna Parafianowicz. (PAP)

Autor: Zbigniew Wojtasiński

zbw/ ekr/