Modlitwa o lek dla wszystkich chorych na SMA

W ministerstwie zdrowia trwają dyskusje o refundacji leku na rdzeniowy zanik mięśni. Rodziny chorych postanowiły wesprzeć urzędników w podejmowaniu decyzji swoją modlitwą.

Drugiego czerwca do Częstochowy zjadą się chorzy na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodziny. Na Jasnej Górze chcą oni modlić się o lek dla wszystkich chorych na tę chorobę, znaną też pod skrótem SMA. W ministerstwie zdrowia trwają właśnie prace nad wpisaniem tego leku na listę refundacyjną. Organizatorzy spodziewają się, że w najbliższą niedzielę na Mszy o 15.30 zjawi się tam około 30 chorych z opiekunami. Zamówionych Mszy w intencji refundacji leku na SMA ma być już około 20.

Rdzeniowy zanik mięśni, po angielsku spinal muscular atrophy (stąd skrót SMA), to rzadkie schorzenie nerwowo-mięśniowe, mające charakter dziedziczny, diagnozowane już w okresie ciąży. Schorzenie objawia się osłabieniem mięśni szkieletowych, a co za tym idzie, wielkimi problemami z oddychaniem, poruszaniem się, spożywaniem pokarmów i mówieniem. W zależności od postaci choroby, dzieci nią dotknięte mogę przeżyć od kilkunastu miesięcy do nawet późnej dorosłości. Choroba wymaga jednak wsparcia procesów oddychania i żywienia.

Na chorobę istnieje jeden lek, nusinersen. U około połowy pacjentów biorących udział w badaniach klinicznych postęp choroby został zatrzymany, a nawet odwrócony. W połowie sierpnia zeszłego roku został złożony wniosek o wpisanie tego leku na listę refundacyjną. Procedury ministerstwa zdrowia właśnie powinny dobiegać końca. Dlatego uczestnicy czerwcowej Mszy na Jasnej Górze i wszystkich Mszy w intencji chorych na SMA, chcą wspomóc urzędników modlitwą w procesie podejmowania decyzji o dostępności nunirsenu dla wszystkich chorych na SMA w Polsce.

Organizatorzy proszą wszystkich o dołączenie do tej modlitwy.

Link do wydarzenia: https://www.facebook.com/events/175952869733506/?active_tab=about

«« | « | 1 | » | »»

aktualna ocena |   |
głosujących |   |
Pobieranie.. Ocena | bardzo słabe | słabe | średnie | dobre | super |

Wiara_wesprzyj_750x300_2019.jpg
Dodaj komentarz
Gość
    Nick (wymagany lub )

    Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

    Pobieranie... Pobieranie...

    Kalendarz do archiwum

    niedz. pon. wt. śr. czw. pt. sob.
    1 2 3 4 5 6 7
    8 9 10 11 12 13 14
    15 16 17 18 19 20 21
    22 23 24 25 26 27 28
    29 30 31 1 2 3 4
    5 6 7 8 9 10 11
    1°C Sobota
    rano
    5°C Sobota
    dzień
    6°C Sobota
    wieczór
    5°C Niedziela
    noc
    wiecej »