Nadzieja dla Zuzi

Przez półtora roku wydawało się, że lepiej być nie może. Do chwili, gdy zaniepokojeni rodzice zorientowali się, że Zuzia zbyt często traci równowagę. Gdy trafili do psychologa, zmartwieni drżeniem rąk dziewczynki i pojawiającym się oczopląsem, ten zapewnił, że to efekt stresu dziecka. Ale Zuzia, mimo zbliżających się drugich urodzin, nadal nie chodziła. A objawy nasilały się.

Takich skarbów w Polsce jest nieco ponad 20. Bardzo rzadka choroba zamyka je w domu, z dala od wzroku ludzi. Ale dla rodziców są promyczkiem, oczkiem w głowie, całym światem, który na miłość odpowiedzieć może tylko uśmiechem.

Na neurologię do Centrum Zdrowia Dziecka trafili w 2012 roku. Po 4 miesiącach oczekiwania na wynik badania genetycznego usłyszeli diagnozę, w którą długo nie wierzyli. – Byliśmy pewni, że to pomyłka. To niemożliwe, że nasze dziecko jest chore. Wszyscy się zachwycali, jak szybko wstawała, jak wcześnie zaczęła mówić, pełnymi zdaniami. To jakiś zły sen – mówi Justyna Wyka.

Ale powoli z tego snu trzeba było się budzić. Gdy prof. Ewa Pronicka z Centrum Zdrowia Dziecka, sprawująca opiekę nad dziećmi z zespołem Leigha, mówiła im, jak będzie wyglądać życie Zuzi, wciąż wydawało im się to niemożliwe. Tracheostomia, by mogła oddychać? Odżywianie prosto do żołądka przez strzykawkę? Stopniowa utrata władzy w mięśniach? Nieskoordynowane ruchy mimowolne? Wózek inwalidzki? Odebranie mowy? Niecały rok później Justyna i Kornel poznali rodziców jeszcze 10 dzieci, które zmagają się z tą rzadką genetyczną chorobą. Zuzia była najsprawniejsza ze wszystkich, na zwykłej dziecięcej spacerówce. Ale zobaczyli półsiedzące dzieci, z przykurczami, rurkami podłączonymi na stałe do gardła i brzucha, z padaczką, niekomunikujące się.