Europejską sieć współpracy w zakresie kardiologicznych chorób rzadkich, tzw. sierocych stworzy Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II. W piątek podpisano umowę na dofinansowanie przedsięwzięcia ze środków unijnych.
"Mamy ambicję, żeby szpital Jana Pawła II był centrum w Małopolsce i kojarzył się z najwyższą jakością. W diagnostyce i leczeniu rzadkich chorób kardiologicznych będziemy wykraczać poza granicę kraju i działać w skali tej części Europy" - zaznaczyła dyrektor szpitala Anna Prokop-Staszecka.
W ramach projektu powstanie europejska sieć współpracy w zakresie sierocych chorób kardiologicznych. Doświadczenie uzyskane przez lekarzy uczestniczących w przedsięwzięciu ma zaowocować wypracowaniem nowych metod leczenia.
Planowane jest m. in.: przeprowadzenie kilkudziesięciu konsultacji pacjentów na platformie internetowej z ekspertami z całego świata, szkolenia i staże lekarzy w zagranicznych ośrodkach specjalizujących się w rzadkich chorobach układu krążenia, udział specjalistów w warsztatach i konferencjach poświęconych tym chorobom, zakup sprzętu do przekazu multimedialnego, organizacja corocznych, bezpośrednich spotkań partnerów projektu podczas zjazdów Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego, uruchomienie specjalistycznej witryny internetowej.
Równolegle z realizacją projektu, Szpital im. Jana Pawła II w Krakowie planuje stworzyć Centrum Rzadkich Chorób Układu Krążenia - pierwszej tego typu jednostki w Polsce.
"Zaczynamy się zajmować i dyskutować o pacjentach, którzy do tej pory byli na uboczu. Mam nadzieję, że ten projekt pozwoli na zbudowanie dla nich nowych programów terapeutycznych" - podkreślił ordynator Oddziału Klinicznego Chorób Serca i Naczyń prof. Piotr Podolec.
Projekt, którego całkowity koszt wynosi ponad 1,8 mln zł, otrzymał ponad 1,5 mln zł unijnego dofinansowania w ramach Małopolskiego Regionalnego Programu Operacyjnego. Zagranicznymi partnerami w jego realizacji są Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Pauls Stradins w Rydze oraz Litewski Uniwersytet Nauk Medycznych w Kownie.
Według definicji przyjętej w Unii Europejskiej, za rzadką (inaczej sierocą) uważa się jednostkę chorobową, która występuje nie więcej niż u pięciu na 10 tys. osób. Dotychczas zdiagnozowano ok. 7 tys. schorzeń sierocych. W ponad 95 proc. przypadków mają one podłoże genetyczne, ale w skład tej grupy wchodzą także rzadkie odmiany raka, choroby autoimmunologiczne, wady wrodzone, choroby toksyczne i zakaźne.
W Polsce na choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy osób. Są oni w różnym wieku, ale bardzo często chorują na nie dzieci.
Osoby zatrudnione za granicą otrzymały 30 dni na powrót do Ameryki na koszt rządu.
Nie zapadła jeszcze decyzja dotycząca niedzielnej modlitwy Anioł Pański.