Dzieci chore na Zespół Leigha powoli tracą władzę w mięśniach. Przestają mówić, samodzielnie oddychać i jeść. Ale rodzice Zuzi Wyki nie tracą nadziei, że zdarzy się kiedyś cud.
Nóżki i rączki Zuzi są chude jak patyczki. Mama śmieje się, że dobrze, gdy dziewczynki zachowują linię, ale córcia to chyba przesadza. Mimo kalorycznych posiłków i specjalnych zupek podawanych przez strzykawkę (co trwa nawet 40 minut), trudno jej przytyć. Ale też jej mięśnie są ciągle w ruchu. Rodzice dbają, by nie miała bolesnych przykurczów. Dofinansowanie ze strony państwa to zaledwie kilka godzin rehabilitacji miesięcznie. Resztę zajęć muszą sfinansować sami. Zuzia dostaje 184 zł zasiłku rehabilitacyjnego, Justyna – 1500 zł opiekuńczego. Jedynym żywicielem rodziny jest ojciec. Ogromnym wsparciem dla rodziny jest więc stypendium Programu Pomocy Dzieciom stowarzyszenia SPES, które dwa lata temu dostrzegło heroiczny wysiłek rodziców Zuzi i bohaterską wolę życia 8-latki.
SPES, które w 2016 r. było nominowane za pracę na rzecz osób z niepełnosprawnością i świadectwo chrześcijańskiego ideału miłości bliźniego do nagrody Totus, ma pod opieką 22 rodziny z całej Polski. Katowickie stowarzyszenie stara się nie tylko pomóc w trudnej sytuacji materialnej, ale także odciążyć rodziców, skupiając wokół nich grupę przyjaciół i utwierdzając w przekonaniu, że nie są sami.
– Poznajemy się, towarzyszymy im, doradzamy, fundujemy comiesięczne stypendium, podnosimy kwalifikacje zawodowe ojców, likwidujemy bariery architektoniczne. Pomagamy, by rodzic mógł w godnych warunkach opiekować się dzieckiem – mówi Monika Pinkowska, koordynator programów Stowarzyszenia na Rzecz Niepełnosprawnych SPES.
Rodzicom Zuzi stowarzyszenie, którego program patronatem objął kard. Kazimierz Nycz, pomogło zlikwidować bariery architektoniczne w łazience. Dzięki temu swobodnie mogą wjechać wózkiem do łazienki i umyć dziecko. Stypendium, które otrzymują co miesiąc od dwóch lat, ratuje ich domowy budżet, umożliwia zakup niezbędnych leków i środków opatrunkowych dla dziecka, pomaga spłacać raty kredytu. Wiedzą, że nie są sami i z nadzieją patrzą w przyszłość.
Gość Warszawski
Zuzanka
Informacje o tym, jak wspierać stypendystów Programu Pomocy Dzieciom, można znaleźć na stronie www.spes.org.pl/stypendysci.
aktualna ocena | |
głosujących | |
Ocena |
bardzo słabe |
słabe |
średnie |
dobre |
super |
W niektórych przypadkach pracownik może odmówić pracy w święta.
Poinformował o tym dyrektor Biura Prasowego Stolicy Apostolskiej, Matteo Bruni.