Bp Wróbel: Rodzina z dzieckiem chorym na SMA nie może czuć się pozbawiona pomocy

Żadna rodzina, w której jest chore dziecko na SMA, nie może czuć się osamotniona i pozbawiona pomocy - podkreśla przewodniczący Zespołu Ekspertów ds. Bioetycznych KEP bp Józef Wróbel w sprawie wentylacji płuc w rdzeniowym zaniku mięśni typu 1.

W wydanym we wtorek stanowisku przez Zespół Ekspertów ds. Bioetycznych KEP i przekazanym PAP, jego autorzy w pierwszej części ukazują aktualną wiedzę medyczną na temat rdzeniowego zaniku mięśni (SMA - ang. spinal muscular atrophy). "Przyjmuje się, że w Europie jest to liczba 12-18 mln. Ogólna chorobowość występowania waha się w przedziale 1,31-1,87 na 100 tys. osób. (...) W Polsce SMA ujawnia się w 1 przypadku na 5000-7000 urodzeń. Mając na uwadze wszystkie typy SMA, liczba chorych w Polsce wynosi mniej niż 1000" - czytamy w dokumencie.

Zespołu Ekspertów ds. Bioetycznych KEP porusza aspekty etyczne ogólnych zasad postępowania z chorym na SMA. "Żadna rodzina, w której jest chore dziecko na SMA, nie może czuć się osamotniona i pozbawiona pomocy" - podkreślają eksperci.

Autorzy dokumentu zwracają w nim uwagę również na to, że "obowiązkiem spoczywającym na rodzicach (prawnych opiekunach) i opiekunach medycznych jest ochrona życia i umacnianie go, jednak bez stosowania terapii daremnej".

Zespół Ekspertów ds. Bioetycznych KEP w wydanym dokumencie podkreśla: "Standardy opieki nad chorym cierpiącym na SMA są wciąż udoskonalane. Z każdym rokiem jest ona efektywniejsza i daje większe szanse na przedłużenie życia, a być może i zupełne wyleczenie, ponieważ w ostatnich latach dokonał się przełom związany ze wspomnianym wyżej lekiem (Nusinersenem), który zmniejsza ryzyko śmierci i opóźnia wprowadzenie wentylacji przewlekłej. Badania ostrożnie sugerują, że istnieje duże prawdopodobieństwo wyleczenia choroby w przypadku włączenia leku w okresie przedobjawowym. Nie wiadomo jeszcze, jaka będzie skuteczność leczenia w przypadku dziecka, które miało już objawy w chwili rozpoczęcia terapii".

Dokument jest odpowiedzią na pytania etyczne dotyczące decyzji podjęcia sztucznej wentylacji u dziecka chorego na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Zespół Ekspertów ds. Bioetycznych KEP przedstawił uszczegółowioną aplikację zasad ogólnych w terapii dzieci chorujących na tę chorobę. Zasady te mogą stanowić model postępowania w przypadku podobnych chorób.

«« | « | 1 | » | »»
  • podaj nick
    19.03.2019 08:19
    co z rodzinami z dziećmi uszkodzonymi szczepionkami i z NOP-ami, których lekarze udają, że nie widzą, w Ameryce jest specjalny fundusz na takie przypadki utworzony przez koncerny, nie ma zaprzeczania że problem ten nie istnieje
Dodaj komentarz
Gość
    Nick (wymagany lub )

    Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

    Pobieranie... Pobieranie...

    Kalendarz do archiwum

    niedz. pon. wt. śr. czw. pt. sob.
    31 1 2 3 4 5 6
    7 8 9 10 11 12 13
    14 15 16 17 18 19 20
    21 22 23 24 25 26 27
    28 29 30 1 2 3 4
    5 6 7 8 9 10 11
    18°C Środa
    dzień
    21°C Środa
    wieczór
    18°C Czwartek
    noc
    15°C Czwartek
    rano
    wiecej »