Dzieci uczą nas, czym jest służba zdrowia

- Czego uczy taka powszechna perspektywa w patrzeniu na problem dzieci? ZB: Mnie się wydaje, że jednym z ważniejszych aspektów tej konferencji było uzmysłowienie sobie, iż cierpienie jest problemem ogólnoświatowym. Inaczej się on przedstawia w krajach bogatych. Choć gdyby się rozglądnąć, to i tutaj na włoskich ulicach są ludzie, którzy wymagają pomocy. I gdziekolwiek byśmy się znaleźli, człowiek zawsze staje wobec wyzwania: pomagaj w obszarze, który kontrolujesz. Ja jako pediatra idę do domów, gdzie często nie mam oferty medycznej, natomiast mogę tam się pojawić jako człowiek, jako ktoś, kto idzie z własnymi doświadczeniami, z własną bezradnością, z własną perspektywą drogi. Patrząc na to, co mogę zrobić, staram się to robić tu i teraz. To są nie tylko problemy samej choroby, albo może nie głównie choroby. Ale chodzi też o pokazanie, że każdy z nas ma jakąś przestrzeń, którą musi zagospodarować i każdy z nas ma jakiś przedmiot własnych dociekań. W tym względzie my otrzymujemy tyle samo, co dajemy. Jako dorośli uczymy się od tych dzieci dzielności, uczymy się prostoty w języku i w zachowaniu. Często mówię zresztą, że musimy się do nich schylać. To schylanie się jest fizyczne, bo one są małe, ale to schylanie się jest też w języku, w mentalności, w świecie pojęć, żebyśmy zostali zrozumiani. A największym zaszczytem jest być „rówieśnikiem” naszego podopiecznego, tam, gdzie się spotykamy, bawimy. Myślę, że to jest największa nagroda dla każdego lekarza. ES: Bardzo trudno jest zaakceptować cierpienie w ogóle, a szczególnie cierpienie dziecka. Pamiętam swoje doświadczenia z dziećmi chorymi na białaczkę, kiedy nie miałam własnych dzieci i teraz, kiedy mam własne. To są zupełnie inne odczucia. Ta bezradność jest ogromna i czasami powoduje, że uciekamy od tego problemu, ponieważ nas przytłacza. I wielką odwagą jest podjąć wyzwanie i być z chorym dzieckiem i z jego rodziną, mimo, że jest to bardzo trudne, i zrobić tyle, ile się da. - Czyli widzi Pani właśnie z perspektywy swojej pracy pielęgniarki, że rodzice uczą się tego bycia z dzieckiem? Dojrzewają, oswajają się z tym cierpieniem, z chorobą dziecka? ES: Tak i dla mnie jest to wielkie, zwłaszcza kiedy wydaje się, że nie ma już kontaktu z tym dzieckiem. Ale widzę na twarzy matki, ojca czy babci, która jest stale z tym dzieckiem, jakim wielkim skarbem jest ono dla rodziny, choć jest ciężarem. Bardzo ważne jest, żeby z takimi rodzinami być i uczyć się od nich, jak traktować nieco odmiennego człowieka, nawet takiego małego. PK: Idąc do dziecka, często idziemy głównie dla rodziny, dla otoczenia. Jest to opieka, której bardzo potrzebują. To przypomina, że opieka medyczna, ale szczególnie opieka hospicyjna, obejmuje całe otoczenie. Jest to trudne i dlatego zdarza się, że doświadczeni lekarze czy pielęgniarki ze wspaniałą kompetencją paliatywną nie decydują się na pracę w oddziale dla dzieci. Nie ma to nic wspólnego z kompetencjami, tylko właśnie z emocjami, z obciążeniem, które się z tym wiąże. Dlatego też istnieją te specjalne hospicja dla dzieci. Z drugiej strony staramy się, żeby w hospicjach, które są i dla dorosłych, i dla dzieci, były osobne zespoły. Obciążenie emocjonalne, typ pracy, charakter podejmowanych działań są zupełnie inne. Dotyczy to również wolontariuszy. Potrzeba pewnych kompetencji, umiejętności i jasnego powiedzenia: owszem, jest to wspaniała praca, ale to też będzie bolało, kiedy takie dziecko odejdzie do nieba. Bo to tak, jakby się straciło braciszka, czy siostrzyczkę, i trzeba czasami swoje wypłakać. Są o tym informowani, ale przychodzą. ES: Czasami płacz traktujemy jak coś, co nazywamy brakiem profesjonalizmu. Ja chciałabym się tu podzielić pewnym doświadczeniem i refleksją. Kiedyś w hospicjum umierało u nas dziecko i nadszedł ten dzień, kiedy widzieliśmy, że to dziecko odejdzie i mama prosiła: zostańcie z nami, bądźcie ze mną cały czas; ponieważ bała się tego momentu. Nie ukrywam, że my też bałyśmy się. Ale byłyśmy z mamą i z dzieckiem. Starałyśmy się wytrzymać jak długo się da, niemniej jednak w momencie, kiedy dziecko zaczęło odchodzić, zaczęłyśmy płakać. Przegrałyśmy tę walkę, a mama zaczęła się modlić. Potem ją przeprosiłam, powiedziałam, że przykro mi, że zachowałyśmy się właśnie w ten sposób, bo miałyśmy być wsparciem dla pani. Ale matka powiedziała: pomogłyście mi, bo miałam dowód, że w tym momencie nie tylko ja płaczę nad moim dzieckiem.