Z pomocą dla dzieci chorych na HIV

"Problemy natury psychicznej, brak akceptacji siebie, niska samoocena, problemy w funkcjonowaniu społecznym, przymus trzymania swojej choroby w tajemnicy z obawy przed dyskryminacją. To jedne z najczęstszych powodów, dla których dzieci zakażone HIV nieregularnie przyjmują leki antyretrowirusowe, nie przyjmują ich w ogóle lub przestają przyjmować w wieku 18 lat" - tłumaczy psycholog Kamila Szopa, która jest pomysłodawczynią uruchomienia strony.

Według niej młodzi ludzie często nie mogą pogodzić się z faktem, że zostali zakażeni, choć nic złego nie zrobili, zadają sobie nieustannie pytanie: "dlaczego ja?".

"Problemem dla nastolatków jest też to, że leki trzeba zażywać o stałych porach. W przypadku młodzieży jest to trudne do wykonania, koliduje z ich codziennymi aktywnościami, z zajęciami szkolnymi" - wyjaśniła Szopa w rozmowie z PAP. Młodzi ludzie mogą też rezygnować z leczenia, bo mają złe wzorce w domu - np. ich zakażony rodzic się nie leczy, albo po prostu buntują się przeciwko rodzicom.

"Tymczasem, jeżeli dziecko czy nastolatek przyjmuje leki nieregularnie lub w ogóle przestaje je przyjmować, to może się wyrobić u niego oporność na leczenie. Wówczas nie można wrócić do wcześniejszego leku, a z czasem może wyczerpać się cała pula leków możliwych do zastosowania" - tłumaczyła psycholog.

Dzieci i młodzi ludzie czasami nie rozumieją po co mają regularnie zażywać leki, wydaje im się, że "i tak umrą", bo jest to choroba śmiertelna.

"Są to jednak stereotypy. Obecnie leczenie jest tak skuteczne, że długość życia osób zakażonych HIV praktycznie nie różni się od osób niezakażonych. Jest to choroba przewlekła, z którą młodzi ludzie mogą żyć zupełnie normalnie i mieć takie same plany jak ich rówieśnicy - pójść na studia, mieć chłopaka czy dziewczynę, wyjść za mąż, mieć zdrowe dzieci. To w niczym nie przeszkadza. Trzeba tylko zaufać lekarzom, poddać się terapii i korzystać z życia" - przekonywała Szopa.

Według niej strona www.odkrywcy.info ma również się stać pomocnym narzędziem dla rodziców i opiekunów dzieci żyjących z HIV. Sposób, w jaki dziecko dowiaduje się od nich o zakażeniu, ma bowiem istotny wpływ na jego dalszy stosunek do leczenia. "Ważne jest, by rodzice nie okłamywali dzieci, rozmawiali z nimi o chorobie, byli dla nich wzorem, jeśli chodzi o przestrzeganie zasad terapii" - oceniła pomysłodawczyni projektu.

Ponadto portal ma na celu edukowanie osób niezakażonych na temat profilaktyki zakażeń HIV, a także o samej chorobie. Źródłem wiarygodnych informacji na ten temat są artykuły pisane przez ekspertów.

Odwiedzający stronę mogą wziąć udział w czacie ze specjalistą, wypowiedzieć się na forum dyskusyjnym, uzyskać szereg praktycznych informacji na temat HIV, w tym także na temat badań wykonywanych podczas okresowych wizyt lekarskich. Z myślą o najmłodszych zorganizowany został konkurs na najciekawsze krzyżówki, zagadki, rebusy o tematyce medycznej.

Zgodnie z danymi Krajowego Centrum ds. AIDS, na koniec 2013 r. leczeniem antyretrowirusowym (ARV) objętych było 7110 pacjentów, w tym 113 dzieci. Według Szopy liczba zakażonych dzieci jest jednak w Polsce wyższa, ale część z nich się nie leczy.

"Tych zakażeń mogłoby w ogóle nie być, bo znaczącą większość stanowią zakażenia odmatczyne" - podkreśliła psycholog. Dlatego tak ważne jest, by kobiety ciężarne badały się w kierunku infekcji HIV, dodała.

I nie dotyczy to tylko tych pań, które miały ryzykowne kontakty seksualne czy zażywały narkotyki. "Obecnie grupą osób najbardziej narażonych na zakażenie HIV są osoby heteroseksualne i niekoniecznie mające wielu partnerów. Można mieć jednego partnera i być mu wiernym, ale nie można wykluczyć sytuacji, że z jego strony nie doszło do zdrady. Na zakażenie HIV narażony jest każdy, kto ma kontakty seksualne" - zaznaczyła pomysłodawczyni portalu.

Ważne jest to, że jeżeli ciężarna, u której wykryje się zakażenie, będzie stosować się do zaleceń lekarskich, a po porodzie nie będzie karmić noworodka piersią, to szanse na to, że dziecko będzie zdrowe, wynoszą blisko 100 proc.

Projekt utworzenia strony www.odkrywcy.info został sfinansowany z grantu ufundowanego przez firmę Gilead Science, a przyznanego Fundacji Zrobimy przez kapitułę konkursu Pozytywnie Otwarci.