Głosy niemówiących dzieci

Dorośli niepełnosprawni i ich rodzice proszą o godne życie.

Na sejmowych korytarzach matki z niepełnosprawnymi, dorosłymi dziećmi. Kamery telewizyjne pokazują bolesne sceny i wiele, wiele emocji. Matki przyjechały z całej Polski. Dzieci – już dorosłe, a wymagające opieki jak niemowlęta – zabrały ze sobą. Wiele matek i dzieci zostało w domach. Czekają i obserwują. Niektóre z mieszanymi uczuciami co do formy protestu, inne z dużym dystansem, wszystkie z nadzieją na poprawę swojej sytuacji. Przecież tylko one wiedzą, co to znaczy opiekować się non stop, przez dziesiątki lat, bardzo chorym dzieckiem.

Codzienne życie

Maria Królikowska jest współautorką postulatów protestujących rodziców. Sama nie przebywa w Sejmie, gdyż stan zdrowia jej 32-letniej córki na to nie pozwala. – W Sejmie byłam pierwszego dnia protestu. Po kilku godzinach musiałam wracać do córki. Ona potrzebuje podnośnika, wózka, a poza domem – opieki jeszcze jednej osoby. Urodziła się w silnej zamartwicy, z czterokończynowym porażeniem mózgowym i epilepsją. Z trudem siedzi, nie chodzi, nie stoi. Niemalże wszystko musimy z mężem przy niej wykonywać – opowiada pani Maria. I dodaje, że i tak jest jej łatwiej niż sporej części rodziców dorosłych osób niepełnosprawnych, bo ma wsparcie męża. Tymczasem wiele matek, już w zaawansowanym wieku, opiekuje się chorymi dorosłymi dziećmi samotnie. – My, rodzice, którzy mają swoje przedstawicielstwo na proteście w Sejmie, nie funkcjonujemy jako stowarzyszenie, lecz grupa społeczna. Działamy od kilku lat, mamy grupy w mediach społecznościowych. Tam się poznajemy, wymieniamy doświadczeniami i problemami – opowiada Maria Królikowska. I zaraz dodaje, że cztery lata temu, jeszcze za dawnego rządu, również protestowali. – Wtedy nie pomogły spotkania, pisma i postulaty. Teraz również nie pomogły – mówi.

Maria Królikowska twierdzi, że protestujący rodzice i ich dorosłe dzieci walczą w Sejmie o najsłabszą grupę społeczną, o osoby, których niepełnosprawność powstała w dzieciństwie. – Oni nigdy nie wypracują jakiegokolwiek majątku, bo nigdy nie mogli pracować. Chorzy i ich rodziny są pokrzywdzeni na starcie. Rodzice chorych również nie zawsze mogli pracować zawodowo, bo musieli opiekować się dzieckiem – opowiada. Gdy jej córka była mała, pani Maria czasowo podejmowała pracę zawodową poza domem. Dzieckiem zajmowała się wtedy babcia. – To były trudne czasy, bo nie było przedszkoli, zajęć dla niepełnosprawnych, oni byli zepchnięci na margines. Teraz jest trochę lepiej, ponieważ niepełnosprawne dzieci mają zapewnione wsparcie. Jednak dorośli niepełnosprawni i ich rodziny często żyją biednie. Wystarcza na rachunki i żeby z głodu nie umrzeć. A co z przyzwoitą rehabilitacją i innymi podstawowymi potrzebami?

O co ta walka?

W Polsce żyje ponad 3 mln osób z niepełnosprawnościami. Nie jest to grupa jednorodna. I z wielu powodów nie mówi jednym głosem. Różne postulaty, różne oczekiwania, różny również sposób komunikacji. I choć wielu zgadza się z protestującymi w Sejmie, nie wszystkie środowiska związane z osobami niepełnosprawnymi ich popierają.

Główne postulaty protestujących to: dodatek rehabilitacyjny w wysokości 500 zł dla dorosłych niepełnosprawnych bez kryterium dochodowego (obecnie otrzymują 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego) oraz podwyższenie renty socjalnej i zrównanie jej z najniższą rentą ZUS, a następnie stopniowe jej podwyższanie do minimum socjalnego.

Obecny protest nawiązuje do akcji z 2014 r., gdy przez 17 dni dorośli niepełnosprawni i ich opiekunowie strajkowali na korytarzach sejmowych. Teraz z opiekunami i dorosłymi niepełnosprawnymi spotkali się minister Elżbieta Rafalska, prezydent Andrzej Duda i premier Mateusz Morawiecki. Szef rządu zapowiedział nowy (i wywołujący kontrowersje) podatek – od najbogatszych. Pochodzące z niego pieniądze miałyby być przeznaczone na fundusz dla osób niepełnosprawnych.

Wszystkie te spotkania, na korytarzu, w świetle kamer, przebiegały w mniej lub bardziej nerwowej atmosferze. Elżbieta Rafalska zaproponowała porozumienie: zrównanie rent socjalnych z minimalnymi od 1 czerwca, utworzenie od nowego roku funduszu solidarnościowego, finansującego potrzeby niepełnosprawnych, oraz program Dostępność Plus. Łączna kwota pomocy dla niepełnosprawnych miałaby wynieść dzięki temu 23,2 mld zł. Jednak przez kilka dni protestujący propozycje zbywali, czy wręcz publicznie zakrzykiwali przedstawicieli rządu, odrzucając jakikolwiek kompromis.

Według dr Agnieszki Dudzińskiej, specjalistki od problematyki osób niepełnosprawnych, trudno się emocjom dziwić. – Zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 zł, który przysługuje każdej osobie niepełnosprawnej w stopniu znacznym, to kwota naprawdę symboliczna. I od lat wszyscy powtarzają, że powinna zastąpić go inna forma finansowania – mówi dr Dudzińska. – Ale nic z tego nie wynika. Rodzice czują się zawiedzeni, bo liczyli na większe wsparcie i w końcu pochylenie się nad ich problemem.

Ile można czekać na system?

Maria Królikowska tłumaczy emocje zmęczeniem osób protestujących. Zmęczeniem fizycznym, bo praca matek i opiekunów trwa non stop przez lata, i zmęczeniem psychicznym. Poczuciem braku bezpieczeństwa. – Co czeka nasze dzieci? Dom opieki społecznej? Wegetacja? – pyta dramatycznie. – Rząd powinien wspierać wszystkie rodziny. I dawać wybór: czy dorosły niepełnosprawny trafi do ośrodka, czy pozostanie w rodzinie, która będzie miała możliwości finansowe, by się nim godnie zaopiekować.

Wielu komentatorów wskazuje jednak, że obecna sytuacja w Sejmie ma podtekst polityczny. Szczególnie że zbliżają się wybory samorządowe. Część rodzin osób niepełnosprawnych i samych niepełnosprawnych właśnie z tego powodu odcina się od protestujących: – Zgadzam się, że wsparcie państwa dla takich rodzin powinno być szczególne. Matki takich dzieci, w zdecydowanej większości przypadków, rezygnują z pracy zawodowej – mówi Katarzyna Hejnowska, mama niepełnosprawnego dziecka. – Ale bardzo nie podoba mi się forma i styl tego protestu. Roszczeniowe, a momentami nawet wulgarne zachowanie protestujących nie rzuca dobrego światła na całość tych wydarzeń. Wątpliwości budzi też wsparcie polityków, którzy na co dzień manifestują pogardę dla życia, jawnie domagając się nieskrępowanego wręcz dostępu do aborcji chorych dzieci. Na miejscu tych matek w Sejmie na pewno wyraźnie i głośno odcięłabym się od kontaktu z takimi politykami, a z tego, co widzę, nie ma takiej reakcji.

Odpowiada pani Królikowska: – Mnie naprawdę nie obchodzi o to, do jakiej opcji politycznej należy ktoś, kto nas wspiera. Mamy cel i chcemy go osiągnąć. Przez dwa lata jeździliśmy do PiS-u. Teraz przyjmiemy pomoc każdego. Chcemy zapewnić naszym dzieciom podstawowe potrzeby związane z terapią czy rehabilitacją.

Ewa Krawczyk, działaczka na rzecz niepełnosprawnych, założycielka Fundacji „Pomóż Innym”: – W Sejmie protestuje jedna grupa niepełnosprawnych, a rząd musi czuwać nad wszystkimi. Mamy w Polsce 30 lat zaniedbań w kwestii traktowania niepełnosprawnych i dlatego trzeba mówić o stworzeniu systemu, który w elastyczny i przemyślany sposób pomoże wszystkim, a nie najgłośniej krzyczącej grupie.

Sceptyczna wobec protestów jest też m.in. Aleksandra Jakubowska, była polityk SLD, matka dorosłego niepełnosprawnego. W jednym z wywiadów stwierdziła, że środowisko niepełnosprawnych zostało wykorzystane przez polityków. „Nowoczesna zachowała się w sposób obrzydliwy, wprowadzając je [matki – przyp. aut.] do Sejmu. Martwi mnie to podwójnie, ponieważ nigdy nie naraziłabym swojego dziecka na taki stres” – stwierdziła. Według Jakubowskiej „doraźna pomoc niewiele pomoże. 500 zł to dwa zabiegi rehabilitacyjne. Trzeba walczyć o zmiany systemowe. Za mały jest limit pieluch przysługujących niepełnosprawnym. Ponad połowa leków dla takich osób jest płatna w 100 procentach”.

Tylko ile można na ów system czekać? – Jeśli nasze podstawowe potrzeby są niezaspokojone, jak można spokojnie mówić o odległym systemie? Pierwszym krokiem powinny być pieniądze na podstawowe potrzeby – uważa M. Królikowska. – Wszystkie inne działania muszą iść równolegle. Jeśli rok czekałam na podnośnik dla córki, bo nie dawałam rady jej dźwigać, a jeszcze musiałam do niego dopłacić, to mam kolejne lata czekać na „system”? Niektóre z naszych dzieci nawet nie mówią. I to my, rodzice, jesteśmy ich głosem.

Co dalej?

Po kolejnym spotkaniu z minister Rafalską protestujący przedstawili propozycję kompromisu, zakładającą stopniowe wprowadzenie postulowanego przez siebie dodatku dla niepełnosprawnych – najpierw w wysokości 300 zł miesięcznie, od stycznia 2019 r. – 400 zł i od czerwca 2019 r. – 500 zł. Chcą też, by wysokość renty socjalnej została zrównana z minimalną rentą z tytułu całkowitej niezdolności do pracy już od maja tego roku. Na to nie chciał się zgodzić rząd, który proponuje zabezpieczenie usług NFZ na specjalistyczną rehabilitację zamiast dać 500 zł „do kieszeni”. – Moim zdaniem to ma sens, bo 500 zł to tylko kilka zabiegów. Porozumienie w tej sprawie podpisała Rada Konsultacyjna ds. Niepełnosprawności przy Ministrze MRPiPS. Członek Rady ma rekomendacje co najmniej 15 organizacji pozarządowych: jedna osoba się wstrzymała, pozostali byli za. Podpisali je inni niepełnosprawni obecni na spotkaniu oraz rodzice ciężko niepełnosprawnych dzieci. Podpisałam też ja – jako przedstawiciel Fundacji „Pomóż Innym”. Uważam, że jest to szansa, aby niepełnosprawni mogli wyjść z Sejmu i przestali się męczyć, leżąc na podłodze – mówi Ewa Krawczyk.

Postulat dotyczący renty socjalnej rząd chce zrealizować. Przyjęty został projekt o podwyższeniu tego świadczenia do wysokości minimalnej renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy: świadczenie wzrośnie z 865,03 zł do 1029,80 zł. Nowe przepisy mają wejść w życie 1 września, z mocą od 1 czerwca 2018 r.

Według Ewy Krawczyk pomysł funduszu solidarnościowego też jest wart rozważenia. Na przykład można otworzyć go dla chętnych obywateli: – Część rodzin, jak sądzę, wspierałaby go z potrzeby serca. Ale ważne jest też stworzenie elastycznego i mądrego systemu pracy dla tych niepełnosprawnych, którzy mogą podjąć zatrudnienie – bo to daje możliwość rozwoju, a w przyszłości wyższej emerytury. Natomiast niepełnosprawnym w stopniu znacznym należy się najwięcej: darmowe pieluchy, rehabilitant, urlop wytchnieniowy dla rodziców. Obserwuję poczynania rządu i widzę dużo woli, by pomóc niepełnosprawnym. Ale do tego trzeba czasu. I nie wolno przeciwstawiać jednej grupy niepełnosprawnych drugiej.

Co dalej z protestami? Czy uda się wypracować kompromis i niepełnosprawni wrócą do domów? – Mam nadzieję, że w końcu pani minister dokona takiej analizy tego naszego kompromisu. Musimy powtarzać, że to są skromne postulaty – powiedziała Iwona Hartwich z Komitetu Protestacyjnego Rodziców Osób Niepełnosprawnych. Kiedy oddajemy do druku ten numer „Gościa”, rozmowy strajkujących z rządem wciąż trwają. 

«« | « | 1 | » | »»

aktualna ocena |   |
głosujących |   |
Ocena | bardzo słabe | słabe | średnie | dobre | super |

Dodaj komentarz
Gość
    Nick (wymagany lub )

    Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

    Pobieranie...

    Kalendarz do archiwum

    niedz. pon. wt. śr. czw. pt. sob.
    26 27 28 29 30 31 1
    2 3 4 5 6 7 8
    9 10 11 12 13 14 15
    16 17 18 19 20 21 22
    23 24 25 26 27 28 29
    30 1 2 3 4 5 6
    16°C Niedziela
    wieczór
    17°C Poniedziałek
    noc
    15°C Poniedziałek
    rano
    11°C Poniedziałek
    dzień
    wiecej »