Toczeń rumieniowaty układowy zajmuje wiele narządów i układów, dlatego pacjenci z tym schorzeniem wymagają specjalistycznej i kompleksowej opieki medycznej. Niestety, w Polsce chorzy na toczeń często nie mogą na nią liczyć - oceniają lekarze i pacjenci.
Mówili o tym w środę na spotkaniu prasowym, które odbyło się w Warszawie. Podkreślali, że sytuację tę można w prosty sposób zmienić. Wystarczy skoordynować proces leczenia.
Jak przypomniał prof. Piotr Wiland, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, toczeń rumieniowaty układowy jest chorobą autoimmunologiczną, na którą najczęściej cierpią młode kobiety w wieku 20-40 lat (panie stanowią 80-90 proc. chorych). W Polsce liczbę osób chorych na toczeń ocenia się na ok. 20 tys.
Jest to jedna z najcięższych chorób przewlekłych. W jej przebiegu może dojść do zajęcia wielu narządów i układów - najczęściej układu mięśniowo-szkieletowego, skóry, nerek, serca, układu nerwowego, oddechowego i krwiotwórczego, wymieniał prof. Wiland.
U większości pacjentów zmiany zaczynają się od stawów - na ich bóle uskarża się 90 proc. chorych. U 85 proc. obecne są zmiany skórne (w tym charakterystyczny rumień na twarzy przypominający kształtem motyla). Zmiany w nerkach stwierdza się u 70 proc. pacjentów i są one związane z cięższym przebiegiem choroby, podobnie jak zmiany w centralnym układzie nerwowym. Często obserwuje się też objawy ogólne, jak zmęczenie, gorączka, powiększenie węzłów chłonnych, powiększenie śledziony, wypadanie włosów.
Jak zaznaczyła prof. Maria Majdan, kierownik Katedry i Kliniki Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, żeby toczeń można było leczyć skutecznie i uzyskać remisję choroby (tj. wycofanie jej objawów - PAP) powinno się go rozpoznawać właściwie i jak najwcześniej.
Trudność polega na tym, że jest to choroba bardzo zróżnicowana i stosunkowo rzadka, a z dolegliwościami takimi, jak bóle stawów, zmiany skórne, zmęczenie pacjent najczęściej trafia do lekarza opieki podstawowej (POZ), zaznaczyła reumatolog. Dlatego lekarze ci muszą być zorientowani, jakie są wstępne objawy tocznia i jak mają postępować, by pomóc choremu. Aby ułatwić edukację lekarzy POZ w tym zakresie reumatolodzy wspólnie z pacjentami i psychologiem stworzyli raport zatytułowany "Toczeń rumieniowaty układowy w Polsce". Zaprezentowano go po raz pierwszy w środę na konferencji prasowej.
Według prof. Majdan, toczeń układowy jest zaliczany do chorób reumatycznych, dlatego jego ostateczne rozpoznanie powinno być postawione w ośrodku reumatologicznym przez doświadczonego lekarza. "Powinien to zrobić reumatolog, który widział różne postacie tocznia, który umie je różnicować i zaproponuje długotrwałe leczenie z uwzględnieniem postaci i aktywności choroby, a także sytuacji życiowej pacjenta, np. planów macierzyńskich w przypadku kobiety" - powiedziała prof. Majdan.
Podkreśliła, że reumatolog powinien również koordynować i nadzorować całą terapię chorego na toczeń. "Oczywiście we współpracy z lekarzami różnych specjalności, zależnie od tego jakie dominują zmiany narządowe" - dodała. Jej zdaniem, pacjent nie powinien wędrować od dermatologa do nefrologa, neurologa, a potem jeszcze do kardiologa i pulmonologa. "On musi mieć lekarza, który zna całą chorobę i takim lekarzem jest reumatolog" - powiedziała. W okresie remisji chory może być pod opieką lekarza POZ.
Niestety, w Polsce chorzy na toczeń układowy często nie mają lekarza koordynującego leczenie specjalistyczne. Pani Marta Kotarba-Kańczugowska, u której diagnoza tocznia została potwierdzona w zeszłym roku ciągle wędruje między lekarzami różnych specjalności, jak reumatolog, nefrolog, dermatolog. A ponieważ cierpi na inne schorzenie autoagresywne - miastenię, musi być dodatkowo pod opieką neurologa. "Część zaleceń terapeutycznych jakie proponują mi lekarze wyklucza się - reumatolog proponuje leczenie, na które nie zgadza się neurolog, a dermatolog takie, na które nie zgadza się nefrolog" - powiedziała.
Jej zdaniem, jest to bardzo trudna i obciążająca sytuacja dla osoby, która zmaga się z chorobą przewlekłą. "Cudownym rozwiązaniem byłoby, gdyby chorzy z toczniem mogli się leczyć w jednym miejscu" - przyznała.
Zdaniem dr. Jerzego Gryglewicza, eksperta w dziedzinie ochrony zdrowia, który jest związany z Uczelnią Łazarskiego w Warszawie, w Polsce istnieje możliwość stworzenia takiej kompleksowej specjalistycznej opieki nad chorymi na toczeń układowy. Dwa lata teamu Narodowy Fundusz Zdrowia stworzył świadczenia, które to umożliwiają. Obecnie taki model funkcjonuje w przypadku chorych na AIDS oraz na cukrzycę (w całym kraju działa 47 wysoko specjalistycznych poradni diabetologicznych, z którymi NFZ zawiera umowę na kompleksową opiekę nad chorymi). Dr Gryglewicz opracował podobną koncepcję dla chorych z toczniem. Na środowym spotkaniu wyraził nadzieję, iż spotka się ona z przychylnym nastawieniem NFZ, zwłaszcza, że umożliwia efektywne wykorzystanie środków finansowych przez fundusz.
Rusza również pilotażowy program przekazywania zasiłków na specjalną kartę płatniczą.
Tornistry trafią do uczniów jednej ze szkół prowadzonych przez misjonarki.
Caritas rozpoczęła zbiórkę na remont Ośrodka dla osób w kryzysie bezdomności w Poznaniu.
"Nikt (nikogo) nie słucha" - powiedział szef sztabu UNFICYP płk Ben Ramsay. "Błąd to kwestia czasu"
Wydarzenie mogło oglądać na ekranach telewizorów ponad 500 milionów ludzi na całym świecie.