Co warto zrobić, gdy już nic nie można zrobić?

W audytorium im. Jana Pawła II zgromadziło się wiele osób - lekarzy i studentów medycyny, położne, ale również mamy, które doświadczyły trudności - z różnych stron Polski. S. Ewa Jędrzejak, boromeuszka z Fundacji "Evangelium Vitae" zauważa, że jest zapotrzebowanie, by mówić o wadach rozwojowych i  letalnych u dzieci w okresie prenatalnym oraz o towarzyszeniu rodzinom, które o nich się dowiedziały, by mogły godnie i w pełni przeżyć czas oczekiwania oraz narodzin dziecka, które prawdopodobnie będzie żyło bardzo krótko. - W szpitalach mówi się o tych rzeczach mało. Ludzie, nawet gdy są życzliwi, ze względu na brak wiedzy i bezradność, uciekają od podjęcia tego niezręcznego tematu. Samo przekazanie rodzicom dramatycznej informacji jest bardzo trudne - mówi.

Podkreśla, że przez trzy lata działalności hospicjum perinatalnego we Wrocławiu udało się rozwinąć pomoc w tych przypadkach na bardzo wysoki poziom. Zaznacza, że główny ciężar spoczywa jednak na położnych i neonatologach ze szpitala uniwersyteckiego na ul. Borowskiej, bo to oni kontaktują się z rodzinami, których ten temat dotyka. - One oswajają rodziców z tym trudnym tematem. Są jednocześnie psychologami i przewodnikami duchowymi - dodaje.

S. Ewa wyjaśnia, że celem jest, by w każdym szpitalu stworzyć warunki do trudnych porodów, gdzie wiadomo, że z wielkim prawdopodobieństwem skończą się dość szybką śmiercią nowonarodzonego dziecka. - Nie potrzeba w takich przypadkach najwyższego stopnia referencyjności, bo nie podejmowana jest w tych przypadkach uporczywa terapia. Jeśli wiadomo, że dziecko umrze za kilka chwil, nie używa się respiratora, podaje się jedynie środki przeciwbólowe, by ulżyć cierpieniu. Chodzi więc o to, by stworzyć optymalne warunki dla rodziców i dziecka do godnego pożegnania.

Prezes Fundacji "Evangelium Vitae" podkreśla, że świadomość środowiska medycznego o możliwości skorzystania przez rodziców z hospicjum perinatalnego jest wciąż niewielka. - Spotkaliśmy się w ostatnich trzech latach z takimi stwierdzeniami: "Pokażcie co innego możemy zrobić, jak nie przerwać ciążę?" Teraz, po kilkudziesięciu takich porodach wielu zwraca uwagę na to, że poród i możliwość pożegnania się przed śmiercią dziecka nie były rodzinną tragedią, ale rodzinnym świętem. Lekarze, nawet sceptycy, dostrzegają, że to są piękne wydarzenia. Teoretycznie nic nie można zrobić, ale ta śmierć w pełnych miłości ramionach rodziców przewartościowuje bardzo wiele rzeczy. Nawet to krótkie życie ma sens.

S. E. Jędrzejak wyjaśnia, że działające we Wrocławiu już od trzech lat hospicjum perinatalne ma właśnie taki cel - towarzyszenie rodzicom, którym trudno, którzy się buntują i pokazanie im sensu tego krótkiego, kruchego życia, które kończy się zdecydowanie za wcześnie i nie było, po ludzku patrząc, piękne. Wniosło jednak coś niesamowitego w życie małżeństwa, rodziny.

Dr Agnieszka Jalowska, neonatolog z Kliniki Neonatologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu , jedna z prelegentek w czasie konferencji odpowiadała na dość przewrotne pytanie: "Co warto zrobić, gdy już nic nie można zrobić?" - Chciałam zwrócić uwagę na możliwość zajęcia się pacjentem, którego nie możemy leczyć, ale możemy wdrożyć opiekę paliatywną nawet w okresie prenatalnym, a także okołoporodowym i po urodzeniu. To istotne, bo dzieci z rozpoznanymi wadami letalnym żyją albo tylko w okresie prenatalnym lub bardzo krótko po urodzeniu.  Jest potrzeba specjalnego przygotowania się do tego, by ten czas był wykorzystany. To nie jest czas na podejmowanie decyzji, je trzeba mieć podjęte wcześniej - tłumaczy. Dodaje, że istotne jest, by choć przez chwilę dana para poczuła się rodzicami. Zadaniem lekarzy jest wspieranie ich w tym i towarzyszenie, by wszyscy przeżyli ten czas możliwie komfortowo.

Przez trzy lata działania hospicjum perinatalnego skorzystało z niego ok. 50 rodzin. - Czasami ideę perinatalnej opieki paliatywnej wdrażamy nawet u tych, którzy nie byli pod opieką hospicjum, z którymi się spotykamy np. tydzień przed planowanym porodem, a którzy są pacjentami naszego szpitala - wyjaśnia. W USK pomoc jest sformalizowana poprzez współpracę partnerów, którzy uczestniczą w programie "Razem", który realizowany jest głównie w szpitalu, bo tu są pacjenci. Wśród partnerów są jednak jeszcze: Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska, Fundacja Uniwersytetu Medycznego z poradnią genetyczną na czele, Fundacja "Evangelium Vitae" oraz Klinika Ginekologii i Położnictwa USK.

- Każda sytuacja wiąże się z dużym zaangażowaniem emocjonalnym. Nie jest to łatwe, ale z drugiej strony zuję się zaszczycona, że biorę udział w tak istotnych wydarzeniach czyjegoś życia. Widzę jak ludzie, których dotyka wielkie cierpienie przekraczają pewną granicę - zaznacza dr Jalowska.

Dzieli się również doświadczeniem ostatnich tygodni: - Towarzyszyłam rodzinie, która bardzo późno do nas trafiła i pierwszy raz spotkaliśmy się, jak się później okazało, dwa tygodnie przed narodzinami ich dziecka. Poród odbył się w czasie trwania mojego dyżuru. Ich synek żył tylko 40 minut.Od pierwszego do ostatniego spotkania ciągle byliśmy  w tym samym zespole - oni, ja i jeszcze jedna położna. Ci ludzie, po jakimś czasie, przyszli, by podzielić się tym, co przeżywają. Powiedzieli jedną rzecz, która została mi w pamięci: "Zdaliśmy sobie sprawę, że oprócz pani, położnej i nas, nikt inny nie trzymał na rękach naszego dziecka, nikt go nie poznał, nikt go nie widział i nikt go nie usłyszał". To było coś mocnego. Zrozumiałam te słowa, że na ten moment również ja stałam się najbliższą osobą dla tego dziecka, "członkiem" rodziny.

Ci sami rodzice napisali później jeszcze list, w którym dziękowali za zaproponowanie wykonania pamiątek, zdjęć. Zaznaczyli, że sami o tym w ogóle nie pomyśleli. - Dziękowali za przygotowanie kocyka, ubranka. Napisali, że nie pomyśleli o tym, że będzie to ważne, a teraz chętnie wracają do tego wszystkiego, co im zostało - puentuje.