SLD domaga się wyjaśnienia przez Ministerstwo Zdrowia sprawy wzrostu odpłatności za leki dla dzieci z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów. O pomoc w tej sprawie apelują także rodzice chorych dzieci.
Od kilku dni reumatolodzy alarmowali, że ograniczenie refundacji leków jedynie do zarejestrowanych wskazań, zgodnie z decyzją ministra zdrowia z 29 grudnia, spowoduje wzrost odpłatności za leki dla wielu pacjentów z chorobami reumatycznymi. Część leków nie ma bowiem żadnych zarejestrowanych wskazań w reumatologii.
Dlatego niektórzy chorzy, szczególnie ci, którzy cierpią na choroby rzadkie, będą całkowicie pozbawieni refundacji - alarmowali przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego. Sprawa ta dotyczy w szczególności m.in. dzieci z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów.
Rzecznika resortu zdrowia Jakub Gołąb powiedział w sobotę PAP, że pod koniec stycznia, a najpóźniej w pierwszej połowie lutego wydane zostanie nowe obwieszczenie, "które będzie wychodziło na przeciw, jeżeli chodzi o wskazania rejestracyjne".
"Paradoks tej sytuacji polega na tym, że te leki są na liście leków refundowanych, ale lekarze nie mogą ich przepisać, ponieważ zabrakło aktów wykonawczych, jest luka w prawie" - powiedział w sobotę na konferencji prasowej w Łodzi rzecznik prasowy SLD, poseł Dariusz Joński.
Według niego, od listopada ub.r. SLD informował, że ustawa refundacyjna jest nieprzygotowana, że akty wykonawcze nie są gotowe, a lista leków refundowanych jest nieprzemyślana. Joński stwierdził, że minister zdrowia Bartosz Arłukowicz na posiedzeniu sejmowej komisji zdrowia 30 grudnia pytany o ten problem powiedział, "że żadne dziecko nie ucierpi, żaden pacjent nie ucierpi w Polsce po 1 stycznia".
"Okazuje się, że już ucierpieli rodzice, choć na szczęście zakupili w grudniu na zapas kilka lekarstw więcej, ale przecież te lekarstwa za chwilę się skończą" - mówił Joński.
Zapowiedział, że SLD będzie żądał, aby w najbliższym tygodniu odbyło się posiedzenie komisji zdrowia i aby został wyjaśniony dokładnie ten przypadek, ale również "wiele innych, bo te sytuacje okazuje się, że są nagminne i tych przypadków jest co raz więcej, gdzie ustawa nie współgra z listą leków refundowanych i aktami wykonawczymi".
Z apelem o pomoc zwróciła się także grupa rodziców dzieci cierpiących na młodzieńcze idiopatyczne zapaleniem stawów. Szacuje się, że dzieci cierpiących na te rzadkie schorzenia reumatyczne jest w Polsce ok. 2 tys., w regionie łódzkim ok. 100.
"W chorobach reumatycznych dzieci korzystają z leków, które są stosowane i mają wskazania przy innych chorobach" - mówił Piotr Piotrowski, ojciec 10-letniego chłopca, który od kilku lat choruje na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Jego syn od 2005 roku podlega stałej opiece oddziału reumatologii dziecięcej szpitala przy ul. Spornej w Łodzi. Od 2007 roku został włączony do programu terapii biologicznej, co wiąże się z tygodniowym podawaniem leków na oddziale szpitalnym.
"Lekarze poinformowali nas, że od 1 stycznia leki, które do tej pory przyjmowało dziecko oprócz terapii biologicznej, nie zostały przez Ministerstwo Zdrowia zakwalifikowane do refundacji" - podkreślił. Spowodowało to wzrost odpłatności za takie leki jak: metotreksat, cyklosporyna A, chlorochina i sulfasalazyna. Piotrkowski podał, że np. opakowanie cyklosporyny przed 1 stycznia kosztowało 3,25 zł, a dziś kosztuje już 446 zł.
"To oznacza, że tylko ten lek kosztować nas będzie 500 zł na miesiąc. Nasze dzieci chorują od 2-3 roku życia. Ta choroba się nie skończy za miesiąc, czy za dwa. One będą chore przez następne kilkadziesiąt lat. Jeśli my nie zadbamy teraz o ich drowie, to nie będą funkcjonować jako osoby dorosłe. Nie pójdą do pracy, nie mają szans na to" - zaznaczył Piotrowski.
Podkreślił, że zakwalifikowanie dziecka do terapii biologicznej było "drogą przez mękę", a teraz MZ blokuje leki wspomagające tę terapię.
Rodzice chorych dzieci podkreślają, że koszty rehabilitacji, opatrunków, maści, masaży, czy dojazdów do szpitala przekraczają ich możliwości finansowe; teraz - w związku z brakiem refundacji - koszty leczenia dzieci mogą się zwiększyć o kilkaset a nawet 1,5 tys. zł miesięcznie.
"Zwracamy się o pomoc. Nas jest bardzo mało, nie mamy szans iść pod ministerstwo i powiedzieć +ratujcie nas+, bo nas jest garstka" - podkreślił Piotrowski.
Rzecznika resortu zdrowia Jakub Gołąb powiedział w sobotę PAP, że wydane zostanie nowe obwieszczenie, "które będzie wychodziło na przeciw, jeżeli chodzi o wskazania rejestracyjne".
"Nowa ustawa refundacyjna wprowadza obowiązek aktualizacji obwieszczeń co dwa miesiące. My jednak, wiedząc jaka jest sytuacja, będziemy wydawać w końcu stycznia, a najpóźniej w pierwszej połowie lutego nowe obwieszczenie, które będzie też wychodziło na przeciw jeżeli chodzi o te wskazania rejestracyjne" - powiedział.
Według niego, rzeczywiście, co do zasady, lek powinien być stosowany na to schorzenie, na które jest zarejestrowany.
"Była część leków, które były stosowane w innych schorzeniach niż były zarejestrowane czyli np. onkologiczne były stosowane w reumatologii. Poprzez to, że jest wskazanie rejestracyjne to producent, a jest ich kilku, musiałby jeszcze raz wystąpić o zarejestrowanie w tym innym zakresie schorzeń. Żeby na szybko umożliwić rozwiązanie tego problemu, w pierwszej połowie lutego najpóźniej będzie wydane kolejne obwieszczenie, które będzie precyzowało te kwestie" - dodał rzecznik MZ.
Rusza również pilotażowy program przekazywania zasiłków na specjalną kartę płatniczą.
Tornistry trafią do uczniów jednej ze szkół prowadzonych przez misjonarki.
Caritas rozpoczęła zbiórkę na remont Ośrodka dla osób w kryzysie bezdomności w Poznaniu.
"Nikt (nikogo) nie słucha" - powiedział szef sztabu UNFICYP płk Ben Ramsay. "Błąd to kwestia czasu"
Wydarzenie mogło oglądać na ekranach telewizorów ponad 500 milionów ludzi na całym świecie.