Życie ze Szpiczakiem Mnogim

Organizatorami Ogólnopolskiego Programu Edukacyjnego „Moje Życie ze Szpiczakiem Mnogim” są Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka, Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych oraz Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka. W Polsce co roku odnotowuje się ok. 1500 nowych przypadków zachorowań.

 

Szpiczak mnogi* to rodzaj nowotworu szpiku kostnego, którego objawy są mało charakterystyczne. W początkowym stadium choroby jej oznaki łatwo pomylić z przeziębieniem i dlatego często wykrywa się ją przypadkowo. Nowotwór ten najczęściej pojawia się u ludzi starszych, a ryzyko zachorowania wzrasta wraz z wiekiem. Stanowi on 1% wszystkich nowotworów oraz ok. 15% nowotworów układu krwiotwórczego. Jest to druga najczęściej występująca na świecie choroba nowotworowa układu krwiotwórczego.Na świecie dotyka blisko 750.000 osób. W Polsce z kolei obecnie liczbę pacjentów szacuje się na 10.000 osób.

 

„Zanim pacjent zostanie poddany leczeniu szpiczaka niezwykle ważne jest wykonanie podstawowych badań i ustalenie zaawansowania choroby. Pacjenci powinni też pamiętać, że jeśli jedna z proponowanych metod leczenia nie powiodła się, nie oznacza to, że kolejna też musi zakończyć się podobnie, może być tak, że okaże się bardziej skuteczna” – mówi dr med. Artur Jurczyszyn, prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka. „Chorzy powinni mieć gwarantowany dostęp do nowoczesnych leków, które nie są względem siebie zamienne, dzięki czemu mogliby być leczeni zgodnie z najnowszymi standardami. W optymalnym leczeniu choroby istotna jest interdyscyplinarna współpraca kilku specjalistów m.in. hematologa, radioterapeuty, nefrologa, ortopedy i innych. Równie ważne, jak podjęcie leczenia choroby zasadniczej, jest zastosowanie metod łagodzących jej fizyczny i emocjonalny wpływ na życie chorego po rozpoznaniu nowotworu” – dodaje dr Artur Jurczyszyn.

 

Podczas spotkania eksperci opowiedzieli m.in. o nowoczesnych metodach leczenia szpiczaka, które podnoszą jakość życia pacjentów. Dr med. Marta Banach z Instytutu Psychiatrii i Neurologii z Warszawy omówiła przypadki występowania powikłań, w tym polineuropatii**. Polineuropatia, czyli uszkodzenie nerwów obwodowych, objawia się drętwieniem i mrowieniem stóp oraz dłoni. Nierozpoznana, zaniedbana lub ta, którą nie cechuje łagodny przebieg może doprowadzić do kalectwa np. do zaburzeń zmysłu dotyku czy zaburzeń chodzenia.

 

„Dzięki tego rodzaju spotkaniom pacjenci i ich rodziny mogą dowiedzieć się więcej na temat nowoczesnych metod leczenia szpiczaka mnogiego i praw pacjenta. Obecnie medycyna oferuje rozwiązania pozwalające na istotne przedłużenie życia chorych. Ważne, aby chorzy wiedzieli, jakie są możliwości uzyskania leków onkologicznych, w szczególności tych stosowanych w ramach chemioterapii niestandardowych, których dostępność dla polskich pacjentów jest wciąż bardzo ograniczona” – mówi Jacek Gugulski, prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych. „Chorzy, bardzo często w wyniku własnych doświadczeń, sygnalizują potrzebę tego rodzaju wiedzy, dlatego też zdecydowaliśmy się na organizację całego cyklu spotkań w największych ośrodkach leczenia. Wierzę, że dzięki informacjom uzyskanym podczas warsztatów podniesie się świadomość pacjentów, a w dalszej konsekwencji ich jakość życia” – dodaje Jacek Gugulski.

 

Pamiętając o tym, jak ważne w leczeniu jest nastawienie pacjenta, w ramach spotkania odbył się również panel z udziałem psychoonkologa. Zarówno nowo zdiagnozowane osoby, jak i te, które ze świadomością choroby żyją już jakiś czas, często mają problem z odnalezieniem się w nowej sytuacji, nie wiedzą, jak radzić sobie ze stresem, z emocjami, które odczuwają. Wówczas niezbędne okazuje się wsparcie ze strony rodziny i najbliższych. Także możliwość podzielenia się swoimi rozterkami z osobami o podobnych problemach bardzo pomaga, a taką właśnie możliwość stworzył chorym panel poprowadzony przez Katarzynę Ćwirko, psychologa klinicznego z Akademii Medycznej we Wrocławiu.

W ramach Ogólnopolskiego Programu Edukacyjnego „Moje Życie ze Szpiczakiem Mnogim” spotkania edukacyjne odbędą się również w 10 innych ośrodkach, tak by pacjenci z pozostałych regionów również mieli okazję spotkać się z ekspertami i rozwiać wszelkie nurtujące ich wątpliwości. Katowice, Kraków, Lublin, Łódź, Olsztyn, Poznań, Rzeszów, Szczecin, Toruń, Warszawa, to kolejne miasta, w których zostaną zorganizowane podobne spotkania.

 

Czym jest szpiczak mnogi? Szpiczak mnogi to choroba wywołana przez nowotworowy rozrost komórek plazmatycznych, będących komórkami końcowego stadium różnicowania limfocytów B, zdolnymi do produkcji nadmiernych ilości nieprawidłowych, monoklonalnych (jednej klasy i typu) immunoglobulin lub ich fragmentów. Rozwój choroby prowadzi do postępującej destrukcji układu kostnego powodującej: złamania patologiczne, hiperkalcemię, niedokrwistość i niewydolność szpiku kostnego, infekcje z powodu immunosupresji i neutropenii oraz niewydolność nerek. Przebieg choroby jest bardzo często podstępny, a choroba z powodu mało charakterystycznych objawów jest rozpoznawana w zaawansowanym stadium klinicznym. Opóźnienie w diagnozie u ok. 20 % pacjentów jest spowodowane brakiem charakterystycznych objawów choroby, a w pozostałych przypadkach najczęściej występowaniem nieswoistych objawów.

 

Co to jest polineuropatia? Polineuropatia (lub zespół obwodowy) to zespół uszkodzenia nerwów obwodowych. Może mieć wiele przyczyn, m.in.: może być wywołana stosowaniem talidomidu i bortezomibu przez chorych na szpiczaka, przyczyną wystąpienia polineuropatii mogą być również choroby zakaźne, toksyny, cukrzyca, alkoholizm. Polineuropatia obejmuje swym zasięgiem rozmaite procesy chorobowe mogące doprowadzić do uszkodzenia obwodowego układu nerwowego, który obejmuje nerwy obwodowe, sploty nerwowe i korzenie nerwowe. Niezależnie od przyczyny choroby można wyróżnić różne zaburzenia w przebiegu zespołu obwodowego: zaburzenia ruchowe, wiotki niedowład mięśni z ich zanikiem, gdzie dochodzi do opadania rąk i stóp; zaburzenia czuciowe; zaburzenia o innym charakterze.