Zespół PAN ds. COVID-19: Potrzebny szerszy dostęp do danych, by walka z pandemią była efektywna

"Podejmowanie strategicznych decyzji bez danych i analiz może nie tylko okazać się nietrafne, ale i prowadzić do tragicznych skutków. W szczególności dotyczy to sytuacji kryzysowych na przykład obecnej pandemii COVID-19. Z danych powinni korzystać nie tylko decydenci, ale i naukowcy - im więcej danych dobrej jakości, tym większa szansa na zrozumienie badanych zjawisk. W sytuacji kryzysu epidemicznego, który pokonać można jedynie dzięki racjonalnym zachowaniom podejmowanym w skali całego społeczeństwa, kluczowego znaczenia nabiera również zapewnienie szerszego dostępu do danych dla dziennikarzy i obywateli" - piszą naukowcy w 21. stanowisku, opublikowanym w czwartek na stronie Polskiej Akademii Nauk.

Zwracają uwagę, że dane o dużym stopniu zagregowania, dotyczące zakażeń, hospitalizacji i zgonów, a także testowania czy szczepień, są potrzebne do śledzenia rozwoju epidemii w skali ponadnarodowej oraz skuteczności różnych strategii jej zapobiegania. "Służą temu globalne repozytoria danych, takie jak Worldometer, Our World in Data czy COVID-19 Data Repository by the Center for Systems Science and Engineering (CSSE) at Johns Hopkins University wykorzystujące między innymi nowoczesne technologie zautomatyzowanego pozyskiwania publikowanych w sieci danych. Repozytoria te są ogólnodostępne, ale mało szczegółowe" - wskazują.

Podkreślają przy tym, że lokalne decyzje podejmowane w kraju, czy w regionie wymagają danych o większej szczegółowości, np. zawierających informacje, w jakich grupach wiekowych czy zawodowych występują zakażenia, czy występują lokalne ogniska, jakie grupy są narażone na ciężki przebieg choroby, czy jaki jest status zaszczepienia wśród osób, które chorują.

Jak piszą naukowcy, w trakcie pandemii wiele danych zbieranych jest na bieżąco. Są to dane epidemiczne, administracyjne, pochodzące z projektów badawczych czy od użytkowników aplikacji i serwisów. "Są one wykorzystywane przez decydentów, ale nie są one wykorzystywane w pełni. Łączenie zasobów administracyjnych umożliwiłoby na przykład badanie zachorowalności na COVID-19 w wybranych grupach zawodowych, ciężkości przebiegu choroby wśród pacjentów z chorobami współistniejącymi, czy porównania częstości hospitalizacji wśród osób zaszczepionych i niezaszczepionych przeciwko COVID-19. Połączenie danych epidemicznych z danymi psychologicznymi lub społecznymi umożliwiłoby także lepsze zrozumienie wpływu czynników pozamedycznych na rozwój i przebieg choroby" - zaznaczają.

Ich zdaniem, otwarcie baz danych dla badaczek i badaczy stanowiłoby "unikalną okazję wykorzystania zainteresowania środowisk naukowych epidemią, i w efekcie ich pogłębionych analiz być może lepsze, oparte na dowodach decyzje administracyjne". "Dostęp do danych pozwoliłby również na weryfikację, a co a tym idzie większą wiarygodność racjonalnych decyzji rządowych, dotyczących walki z epidemią" - dodają.

Zespół przyznaje, że dane dotyczące zdrowia to dane wrażliwe, dlatego przy udostępnianiu należy zadbać o ich pełną anonimowość i brak możliwości identyfikacji poszczególnych osób.

Poza tym - jak zauważają naukowcy - udostępnianie danych wymaga również wyznaczenia instytucji odpowiedzialnej za udzielanie tego dostępu. "Obecnie rejestry dotyczące COVID-19 znajdują się w kilku instytucjach (Centrum e-Zdrowia, Główny Inspektorat Sanitarny, Narodowy Instytut Kardiologii - Państwowy Instytut Badawczy, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego - PZH - Państwowy Instytut Badawczy), a dane są wymieniane pomiędzy rejestrami. Zasady ewentualnego udostępniania danych do badań nie zostały jednak określone, w tym nie została określona jedna instytucja odpowiedzialna za ten proces" - przypominają.

Zespół ds. COVID-19 przy prezesie PAN zaleca publiczne udostępnianie danych na najwyższym możliwym poziomie szczegółowości, nieodpłatnie i bez konieczności rejestracji. "Takie dane powinny być dostępne dla mediów, przedsiębiorców i ogółu społeczeństwa" - pokreślono.

Ponadto naukowcy postulują "zdecydowanie większe otwarcie zbiorów danych administracyjnych i badawczych dla celów wtórnych analiz dotyczących COVID-19". To będzie zaś według nich wymagało utworzenia infrastruktury umożliwiającej bezpiecznie udostępnianie zasobów i wyznaczenia instytucji odpowiedzialnej za ten proces.

W stanowisku zaproponowano też utworzenie wyspecjalizowanej i niezależnej jednostki prowadzącej repozytorium danych badawczych, w szczególności pochodzących z populacyjnych badań społecznych odnoszących się do postaw i zachowań podczas pandemii.

Eksperci uważają również, że w pandemii udostępnianie kluczowych wyników badań powinno następować jak najszybciej. Według nich istotny jest także udział w międzynarodowych inicjatywach dotyczących zasobów danych dostępnych zarówno dla naukowców, jak i dla przedsiębiorców.

Z pełna treścią stanowiska można się zapoznać na stronie: https://informacje.pan.pl/index.php/informacje/materialy-dla-prasy/3434-stanowisko-21-aby-walka-z-pandemia-byla-efektywna-potrzebny-jest-szerszy-dostep-do-danych

Interdyscyplinarny zespół doradczy ds. COVID-19 powołano w PAN 30 czerwca 2020 r. Przewodniczącym grupy jest prezes PAN prof. Jerzy Duszyński, a jego zastępcą - prof. Krzysztof Pyrć (Uniwersytet Jagielloński).