Minister Zdrowia: Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA

Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy - poinformował minister zdrowia Adam Niedzielski.

Szef MZ na konferencji prasowej w Warszawie powiedział, że źródłem finansowania najbardziej innowacyjnych leków w Polsce jest Fundusz Medyczny.

Zapowiedział, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA - Zolgensma.

"W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego" - powiedział minister Niedzielski.

Zaznaczył, że obecnie prowadzone są badania genetyczne diagnozujące SMA, a ich dopełnieniem jest terapia, która była "nieco trudniejsza w przyjmowaniu". "Teraz wprowadzamy możliwość tego najdroższego leku, czyli Zolgensmy" - podkreślił szef MZ.

Przeczytaj też: Przewodniczący KEP napisał list do Ministra Zdrowia ws chorych na SMA

Polska jest wśród najbardziej zaawansowanych krajów na świecie, jeżeli chodzi o kompleksowe rozwiązanie dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni - SMA. Mamy badania przesiewowe, mamy wszystkie leki, które są dostępne na rynku w refundacji - powiedział Niedzielski.

"W ramach kompleksowego programu walki z SMA wprowadzamy też lek, który będzie dopełniał leczenie nusinersenem, który ze względu na trudność podawania czasami wymaga przejścia na inną formę podania, bo to jest lek podawany w tradycyjny sposób, a nie tak jak nusinersen w postaci iniekcji" - dodał.

"To jest ten dzień, od kiedy możemy powiedzieć, że Polska znajduje się wśród najbardziej zaawansowanych krajów na świecie jeżeli chodzi o kompleksowe rozwiązanie dla pacjentów z SMA, czyli mamy badania przesiewowe, mamy wszystkie leki, które są dostępne na rynku w refundacji i mamy to dzięki z jednej strony nowym możliwościom finansowym związanym z utworzonym przez pana prezydenta Funduszem Medycznym, ale mamy to też dzięki bardzo trudnym i długim negocjacjom" – wskazał minister zdrowia.

Przeczytaj też: Bp Wróbel: Rodzina z dzieckiem chorym na SMA nie może czuć się pozbawiona pomocy

To jest bardzo dobry dzień dla polskich pacjentów i dla polskiej służby zdrowia – powiedziała w poniedziałek szefowa Kancelarii Prezydenta Grażyna Ignaczak-Bandych. To ważny dzień przede wszystkim dla chorych na SMA.

Przypomniała, że Fundusz Medyczny jest nowym narzędziem w polskim systemie ochrony zdrowia. "To jest fundusz, który powstał z inicjatywy pana prezydenta i wszedł w życie w listopadzie 2020 r." – powiedziała.

Przyznała, że początkowo "nie wszystkie aspekty działania funduszu wystartowały szybko." "Ale dziś nadrabiamy te zaległości" – zapewniła. Wyraziła nadzieję, że zrealizowane zostaną kolejne elementy finansowania zawarte w funduszu, m.in. rozstrzygnięcie konkursu na rozbudowę i inwestycje w szpitale pediatryczne.

Ignaczak-Bandych dodała, że prezydent jest ciągle bardzo zainteresowany kwestią Funduszu Medycznego, mimo że znajduje się on w gestii MZ. "Mamy nadzieję, że już dziś fundusz będzie w pełni realizował zadania, które przed nim stoją" – zaznaczyła.

Podkreśliła, że dzięki funduszowi już udało się sfinansować wiele przedsięwzięć. Na przykład w 2021 r. 7 tys. pacjentów było leczonych za granicą. "Przekroczyliśmy środki zaplanowane na leczenie ponadwymiarowe dzieci" – podała. Oceniła, że fundusz jest "bardzo niesprawiedliwie atakowany".

Prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP, stwierdził, że "mamy dzisiaj jeden z najradośniejszych dni w historii Funduszu Medycznego."

"Mamy świadomość różnego rodzaju niedociągnięć, mamy świadomość konieczności poprawek, stąd wynika m.in. konieczność nowelizacji prawodawstwa, ale dzisiejszy dzień jest dniem wyjątkowo radosnym" – powiedział prof. Czauderna. Według niego w Polsce zaczyna się w kompleksowy sposób podchodzić do diagnostyki leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni – z SMA.

Przeczytaj też koniecznie:

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Chorują osoby w różnym wieku, jednak w ponad 70 proc. przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie lub we wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

«« | « | 1 | » | »»

aktualna ocena |   |
głosujących |   |
Pobieranie.. Ocena | bardzo słabe | słabe | średnie | dobre | super |

Wiara_wesprzyj_750x300_2019.jpg

Autoreklama

Autoreklama

Kalendarz do archiwum

niedz. pon. wt. śr. czw. pt. sob.
30 1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
20°C Piątek
rano
27°C Piątek
dzień
28°C Piątek
wieczór
25°C Sobota
noc
wiecej »