Walka małej Zosi

Dla Zosi Pająk z podkrakowskich Skawinek szpitalna rzeczywistość to chleb powszedni. Dziewczynka raz po raz łapie infekcje nadwątlające siły i stwarzające zagrożenie życia. Niedawno znów z wysoką gorączką trafiła do szpitala.

Zosia przyszła na świat 4 maja ubiegłego roku. Była dużym i silnym noworodkiem, nic nie wskazywało na to, że w jej ciele dzieje się coś złego. Dzień, w którym młoda mama wróciła do domu z niedawno narodzoną córeczką, był jednym z najszczęśliwszych w życiu bliskich.

– Najważniejsze wtedy dla nas było to, że Zosia jest zdrowa. Chwilę później przekonaliśmy się, jak bardzo przewrotny potrafi być los. Całą radość przerwał telefon ze szpitala z informacją, by natychmiast tam przyjechać. Lekarz przekazał bardzo złą wiadomość. Rdzeniowy zanik mięśni – trzy słowa, od których rozpoczęła się nasza tragedia – opowiadają dzisiaj.

SMA to choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i podstawowymi funkcjami życiowymi. Pierwsza diagnoza została potwierdzona w innym szpitalu, a bliscy Zosi – odarci ze złudzeń.

Rozpoczęła się nierówna batalia o zdrowie maleństwa. Trudna do wygrania, bo po jednej stronie są życie i sprawność małego dziecka, a po drugiej – pieniądze. Ratunkiem w SMA1 jest nazywany najdroższym lekiem świata specyfik Zolgensma. Kosztuje 10 mln zł. To kwota niewyobrażalna dla skromnej rodziny ze Skawinek i będąca poza zasięgiem jej możliwości. Lokalna społeczność błyskawicznie się zmobilizowała do pomocy. Powstało konto na rzecz dziewczynki, rozpoczęły się aukcje, kiermasze, kwesty pod kościołami, internetowe licytacje i wyścig z czasem, bo lek można podać, gdy dziecko nie przekracza 13,5 kg wagi. Zosi do osiągnięcia tej granicy brakuje zaledwie 3 kg.

Po raz drugi radość, która szybko zmieniła się w rozczarowanie i frustrację, rodzina Zosi przeżyła we wrześniu, gdy Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że Zolgensma będzie refundowany. Ulgę zastąpił jednak płacz, bo refundacja dotyczy dzieci spełniających ściśle określone kryteria, m.in. takich, które dotąd nie były leczone żadnym innym lekarstwem. Tymczasem Zosia ma podawaną Spinrazę – lek spowalniający postęp choroby i poprawiający sprawność mięśni. Podawany bezpośrednio do kanału kręgowego zastrzyk musi być przyjmowany do końca życia, wiąże się z uciążliwymi pobytami w szpitalu i bolesnymi iniekcjami. Mała mieszkanka Skawinek znalazła się więc w gronie kilkunastu maluchów, którym odmówiono leczenia preparatem Zolgensma, aplikowanym w jednej dawce. Sytuację Zosi komplikuje fakt, że urodziła się w niepełnej rodzinie, a jej mama sama zmaga się z niepełnosprawnością.

– Jej biologiczna mama – moja siostra – jest niepełnosprawna intelektualnie. Nie jest w stanie zawalczyć o Zosię, choć bardzo ją kocha – wyjaśnia ciocia dziewczynki Paulina Dyrga. – Obiecałam Zosi, że będę o nią walczyć, że się nie poddam, ale nie jestem w stanie sama tego zrobić – dodaje młoda kobieta. Robi wszystko, by jej siostrzenica otrzymała upragniony specyfik i szansę na lepszą przyszłość. Wokół niej utworzyła się grupa zaangażowanych wolontariuszy, którzy nie ustają w kolejnych pomysłach na to, jak zdobyć pieniądze na leczenie dziecka.

W tym gronie znalazł się m.in. bp Damian Muskus OFM, który wystawił na licytację cenne pamiątki: biskupi pierścień, różańce papieskie, pióro użyte przez Benedykta XVI podczas jego wizyty w Kalwarii Zebrzydowskiej. Dla Zosi przeznaczył też pomysłową replikę butów Nike z herbem papieża Franciszka. Wylicytował je mały chłopiec, który przejął się losem nieznanej mu dziewczynki i oddał swoje oszczędności, by jej pomóc. Biskup Muskus wciąż mobilizuje internautów, by wpłacali pieniądze na konto Zosi.

Pomoc dziecku przyszła również ze strony duchownych uczestniczących w wielkopostnej modlitwie pokutnej kapłanów archidiecezji krakowskiej. – Wrażliwości serca trzeba się uczyć dzień po dniu, nie jest dana raz na zawsze. Musimy o nią dbać, by serca nam nie skamieniały. Praktycznym i skutecznym ćwiczeniem tej wrażliwości jest jałmużna. W tym roku nasz kapłański dar ma twarz konkretnego dziecka, któremu możemy spojrzeć w oczy i uśmiechnąć się do niego. Nie jest to więc jakiś abstrakcyjny, choć wartościowy projekt, nie jest to ogólna zbiórka na rzecz jakiegoś dzieła, ale dar, który realnie może odmienić życie maleńkiej dziewczynki ze Skawinek, chorej i już na starcie pozbawionej szansy skutecznego leczenia – mówił do nich bp Muskus.

Dotychczas udało się uzbierać połowę potrzebnej kwoty. To jednak wciąż za mało, by Zosia miała szansę na dobre życie.