Przewodniczący KEP napisał list do Ministra Zdrowia ws chorych na SMA
„Szanowny Panie Ministrze, w imieniu własnym oraz społeczności chorych na rdzeniowy zaniki mięśni w Polsce, proszę o możliwe jak najszybsze doprowadzenie do refundacji leku oraz o wsparcie dla wszystkich chorych na SMA, którzy czekają na leczenie” – napisał w liście przesłanym 12 grudnia do Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego Przewodniczący KEP abp Stanisław Gądecki.
Abp Gądecki napisał, że ze smutkiem przyjął wiadomość od przedstawicieli Fundacji SMA w Polsce o śmierci 9-letniego Kuby oraz dwojga innych dzieci, które w minionych miesiącach przegrały walkę z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Jak informują członkowie Fundacji, historia Kuby i wielu innych mogłaby zakończyć się inaczej. „Dzieci mógł uratować lek, na który chorzy w Polsce czekają od ponad półtora roku. Pozostajemy jednym z ostatnich państw europejskich, w których mimo postępów medycyny setki chorych na SMA stoją przed widmem nieubłaganej niepełnosprawności i śmierci, doświadczając ciągłego, bezpowrotnego pogarszania się stanu zdrowia” – napisał Przewodniczący KEP.
„Szanowny Panie Ministrze, w imieniu własnym oraz społeczności chorych na rdzeniowy zaniki mięśni w Polsce, proszę o możliwe jak najszybsze doprowadzenie do refundacji leku oraz o wsparcie dla wszystkich chorych na SMA, którzy czekają na leczenie” – dodał metropolita poznański.
13 grudnia w Ministerstwie Zdrowia odbędą się negocjacje pomiędzy producentem leku, a przedstawicielami MZ w tej sprawie.
Pojawienie się pierwszego leku na SMA nazywane jest przełomem. Dlatego na całym świecie chorzy i ich bliscy toczą nieustanną walkę o lek. Większość batalii znalazła swój pozytywny finał, ale nadal wielu chorych nie może skorzystać z możliwości leczenia. Polska jest jednym z ostatnich krajów, który nie refunduje leku.
Leon XIV potwierdza: przygotowujemy podróż do Turcji
Na obchody 1700. rocznicy Soboru Nicejskiego. Odbędą się one w Izniku niedaleko Stambułu.
Zarzuty w związku z pożarem hali przy ul. Marywilskiej 44
Według śledczych pożar był wynikiem podpalenia dokonanego na zlecenie wywiadu Federacji Rosyjskiej.
Sudan Płd.: 60 tys. niedożywionych dzieci zagrożonych pogorszeniem sytuacji
Ryzyko, że obecne zapasy żywności wyczerpią się do końca maja.
Partia Pracujących Kurdystanu podjęła decyzję o samorozwiązaniu
Decyzja jest odpowiedzią na wezwanie wystosowane wcześniej w tym roku przez więzionego lidera PKK.
GUS: W 2024 r. wyprodukowano w Polsce 262 filmy, o 27,6 proc. mniej niż w 2023 r.
Chiny i USA tymczasowo obniżą wzajemne cła importowe
To efekt dwustronnych rozmowach ministerialnych w weekend w Genewie.
Apelacje od wyroku w sprawie przywłaszczenia blisko 3 mln zł przez prawników
Papież do dziennikarzy: Rozbrójmy słowa, a rozbroimy świat
„Proszę was, abyście świadomie i odważnie wybrali drogę komunikacji pokoju”
Prezydent Zabrza odwołana w referendum
Referendum w sprawie odwołania rady miejskiej jest nieważne ze względu na zbyt niską frekwencję.
