Nie bójcie się swoich dzieci

  Archiwum prywatne Malina Świć z "Myszą" Mam 22 lata i zespół Turnera. Jestem studentką trzeciego roku kierunku lekarskiego na Uniwersytecie Medycznym w Białymstoku. Chciałabym być lekarzem genetykiem i neurologiem. To ja, jako turnerka i przyszły lekarz, po przeczytaniu felietonu „Odszkodowanie za wyglądanie”, zdziwiona zachowaniem matki - Polki i wyrokiem Strasburga, napisałam, że gdybym mogła porozmawiać z tą „biedną” mamą, może nie bałaby się tak swojego dziecka z zespołem genetycznym. Wobec tego, że w Gościu opisano już kilka dziewcząt z ZT, i listu napisanego przez Kasię, postanowiłam podzielić się z Czytelnikami również moim doświadczeniem, które – liczę na to – może przekonać wielu, że także z zespołem genetycznym można i warto żyć.            

Zespół Turnera rozpoznano u mnie, gdy miałam już 14 lat i od trzech lat samoistnie miesiączkowałam. Ponieważ wzrost kostny był już zakończony, nie otrzymywałam hormonu wzrostu – dziś myślę, że to dobrze, gdyż wiem z wiarygodnego źródła o cukrzycy opornej na leczenie jako odległym skutku ubocznym tej terapii. Bez leczenia hormonalnego osiągnęłam 150 cm wzrostu i wszystkie cechy dojrzałości płciowej. Preparat estrogenowy jako hormonalną terapię zastępczą zaczęłam przyjmować w wieku 16 lat. Po USG i badaniach hormonalnych usłyszałam, że raczej nie będę mogła mieć dzieci. Nie mam istotnych wad narządowych, echo serca wykazało tylko śladową niedomykalność mitralną i trójdzielną – bez większego znaczenia. Densytometria wykazała prawidłową gęstość kości, co oznacza, że raczej nie grozi mi osteoporoza. Podsumowując, mam niewiele cech zespołu Turnera, choć kariotyp 45X wykazano u mnie definitywnie.

Muszę przyznać, że jestem osobą skłonną do stanów depresyjnych, wrażliwą i kruchą emocjonalnie, raczej uległą oraz mam często trudności z podejmowaniem decyzji. Uczę się powoli, mam problemy z koncentracją. Jednak nie tylko uczyłam się w normalnej szkole, ale dostałam się na kierunek lekarski i studiuję już trzeci rok. Studiuję z pasją, chciałabym opiekować się pacjentami z podobnymi problemami zdrowotnymi jak ja. Byłam i jestem ceniona przez wielu moich nauczycieli. Nie przypominam sobie, by dokuczano mi z powodu niskiego wzrostu – jeden kolega zapytał mnie „Czemu taka niska jesteś?”. Już czterech chłopaków dało mi do zrozumienia, że się im podobam. Lubię czytać książki, choć od kiedy studiuję, nie mam na to czasu. Bardzo lubię zwierzęta, zwłaszcza psy, miałam już kilka własnych piesków.

Jestem praktykującą katoliczką i cenię jasny, jednoznaczny system moralny. Ważna jest dla mnie także zawodowa etyka lekarska. Dlatego pragnę zaapelować do wszystkich rodziców przestraszonych diagnozą „zespół Turnera”: nie bójcie się swoich dzieci, dajcie im możliwość rozwoju i spełnienia. Osobiście uważam, że moje życie nie jest jakąś pomyłką, że jest warte przeżycia. Każdej maleńkiej z ZT życzyłabym takiej szansy, jaką sama otrzymałam.

Przeczytaj tekst "Turnerki" i list Katarzyny Waliczek