Stwardnienie rozsiane to problem społeczny

Jak podkreślali, jest to problem niebagatelny, bo schorzenie dotyczy w Polsce ok. 40 tys. osób, przeważnie w wieku produkcyjnym.

Na spotkaniu zainaugurowano IV edycję kampanii społecznej "SyMfonia Serc, która w tym roku przebiega pod hasłem "SM - problem społeczny". Jej organizatorem jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR), które w tym roku obchodzi 20-lecie swojej działalności.

Psycholog PTSR Dominika Czarnota przypomniała, że stwardnienie rozsiane jest przewlekłą, postępującą i nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną centralnego układu nerwowego, która najczęściej dotyka osoby młode w wieku 20-40 lat. Choroba - zwłaszcza nieleczona lub leczona źle - może doprowadzić do niepełnosprawności ruchowej i upośledzenia innych funkcji organizmu.

W momencie diagnozy chorzy na SM często stoją u progu kariery zawodowej i nie zdążyli jeszcze zapracować na wyższą rentę, a - jak wskazują statystyki - aż 75 proc. z nich przechodzi na nią w ciągu dwóch lat od wykrycia choroby. Co więcej, osobom z SM po odejściu z pracy trudno znaleźć nowe zatrudnienie, bo w przeciwieństwie do innych niepełnosprawnych mają nie jedną, ale kilka dysfunkcji, jak zaburzenia widzenia, słuchu, zaburzenia równowagi, trudności z chodzeniem, a także pogorszenie zdolności poznawczych. "Dlatego nie mogą sobie dorobić do bardzo niskiej renty" - podkreślała psycholog.

Prezes PTSR Izabela Czarnecka, zaznaczyła, że choroba pogarsza standard życia całej rodziny, bo "państwo w żaden sposób nie wspiera opiekunów", którzy często muszą rezygnować z pracy lub przechodzić na część etatu, by opiekować się niepełnosprawnym krewnym.

"Problemy ze znalezieniem pracy są jedną z przyczyn wykluczenia społecznego oraz ubóstwa osób chorych na SM i ich rodzin" - podkreśliła Czarnota. Nie mają oni szans, by z niskiej renty pokryć koszty rehabilitacji, środków higienicznych (bo pacjenci z SM nieraz cierpią na nietrzymanie moczu lub stolca), likwidacji barier architektonicznych w mieszkaniu, dopłat do wózka inwalidzkiego.

Według Czarneckiej, polscy chorzy z SM mają utrudniony dostęp do odpowiedniej rehabilitacji, która jest podstawą ich leczenia i z której powinno korzystać 100 proc. pacjentów. Na miejsce w wyspecjalizowanym ośrodku rehabilitacyjnym trzeba czekać przeciętnie 1-1,5 roku, dlatego część z nich finansuje to na własną rękę, a wielu wcale nie korzysta z rehabilitacji.

Aby otrzymać elektryczny wózek inwalidzki, który ułatwia im poruszanie się muszą dopłacać sumy, wielokrotnie przekraczające ich dochody. Nawet środki czystości są pacjentom limitowane - przysługują im 2 pieluchomajtki dziennie.

Obecna na konferencji pani Iza, która z SM żyje już 36 lat - od 21 roku życia - otrzymuje 600 zł emerytury, porusza się na wózku i mieszka sama. Ostatnio, gdy po 18 latach walki spółdzielnia wybudowała jej podjazd pod blokiem zaczęła się ubiegać o wózek elektryczny, ale okazało się, że musiałaby dopłacić do niego ponad 5 tys. złotych, co przy jej niskich dochodach jest niemożliwe.

Pani Iza martwi się, że od 1. grudnia będzie jej przysługiwać mniejsza liczba godzin pomocy pani z opieki społecznej. "A taka osoba jest dla mnie jak tlen, bo pozwala mi wyjść do ludzi" - podkreślała na spotkaniu.

Jak oceniła Czarnecka, w Polsce wielu chorych z SM nie wychodzi z domu z powodu swojej niepełnosprawności, trudności z przemieszczaniem się, depresji.

"Paradoksem jest to, że jednym z priorytetów zdrowotnych w ramach polskiego przewodnictwa w Radzie UE są choroby neurodegeneracyjne, do których należy również SM. Nie znalazły się one natomiast na liście priorytetów naszego kraju" - powiedziała. Chodzi o rozporządzenie ministra zdrowia z 21 sierpnia 2009 r. w sprawie priorytetów zdrowotnych.

Jednak, według Jakuba Gołąba, rzecznika prasowego prezydencji w Ministerstwie Zdrowia, są to dwie różne sprawy. "W rozporządzeniu z 2009 r. nie ma np. chorób oddechowych u dzieci, które są przecież jednym z priorytetów zdrowotnych polskiej prezydencji" - powiedział PAP rzecznik.

Według niego, niewykluczone, że podczas naszej prezydencji, wspólnie z innymi krajami UE zostaną ustalone rekomendacje w obszarze chorób neurodegeneracyjnych i możliwe, że w efekcie rozporządzenie na temat krajowych priorytetów zdrowotnych zostanie uzupełnione.