Turnerki

Agnieszka zaczęła wtedy rosnąć. Niestety po dwóch latach placówka, w której pracowała pani doktor, przestała przekazywać Agnieszce hormon wzrostu. I to akurat w wieku 11–14 lat, kiedy dziewczynki rosną najszybciej. Agnieszka znów zaczęła odstawać wzrostem od rówieśniczek. – Do Pana Boga pretensji o ZT nie miałam. Ale kiedy rówieśnicy tak bardzo mi dokuczali, to rzeczywiście było dla mnie cierpienie. Pozwoliła mi to przetrwać mądrość moich rodziców – wspomina.

Mama Agnieszki jest nauczycielką, tata był żołnierzem. Mama prosiła wychowawczynię, żeby powstrzymała dręczenie Agnieszki. Wychowawczyni nie umiała jednak dobrze wpłynąć na grupkę złośliwych chłopaków z klasy. – Wrzucali moją torbę na wysoką półkę, żebym nie mogła jej sięgnąć. Nazywali mnie „karzełek” albo „liliput”. Takie rzeczy się pamięta do końca życia – mówi Agnieszka. – Ale miałam też w klasie kolegę, który mnie bardzo bronił. Zapamiętałam, jak w mojej obronie stanowczo zabierała głos pani od fizyki – wspomina. Dokuczanie skończyło się dopiero w liceum, gdzie cała nowa klasa zaakceptowała ją z jej niskim wzrostem. – Ale wie pan, że takie doświadczenia chyba jednak hartują charakter? Ja dzisiaj nie daję sobie w kaszę dmuchać. Jeśli ktoś robi mi coś złego, potrafię się też odciąć – uśmiecha się delikatnie.

Łokieć na głowie

Najgorsze, co może dotknąć kobietę z ZT, to zaszycie się w domu i zagłębienie w samotności. Dziś to zdarza się rzadziej niż u kobiet ze starszego pokolenia, bo dzięki postępowi medycyny dziewczyny z zespołem Turnera już nie odstają wzrostem od normy. Od 1999 r. państwo refunduje chorym dziewczynkom hormon wzrostu. Dzięki terapii estrogenem dziewczyny nabierają też kobiecych kształtów. Starsze chore tego luksusu nie miały. Osiągały średnio zaledwie 140 cm wzrostu. Jeśli do tego spotykały je drwiny ludzi z zewnątrz, sprzyjało to rodzeniu się kompleksów i zamykaniu się w czterech ścianach. – Jedna z pań przed pięćdziesiątką, która zakończyła swój wzrost na 134 cm, opowiadała nam, że w autobusach ludzie kładli sobie łokcie na jej głowie – mówią pracowniczki stowarzyszenia.

Dominika Knyziak, sympatyczna szatynka chora na ZT, ma 149 cm wzrostu. Między 8. a 17. rokiem życia przyjmowała hormon wzrostu dzięki wielkiej determinacji jej mamy, ekonomistki. Przed 1999 r. rodzice musieli sami pielgrzymować po sponsorach i załatwiać publiczne zbiórki, żeby zdobyć pieniądze na leczenie swoich dzieci z ZT. W latach 90. XX wieku hormon wzrostu był zresztą znacznie droższy niż dziś. Za roczne leczenie można było kupić mercedesa. – Na szczęście udawało się znaleźć ludzi dobrej woli – mówi 30-letnia dziś Dominika. Skończyła anglistykę na Uniwersytecie Warszawskim. We wszystkich swoich szkołach uczyła się normalnym trybem, bez taryfy ulgowej.