Franciszek zwrócił uwagę na znaczenie miłości, którą okazuje się chorym, jak i na to, czego my możemy się od chorych nauczyć: zrozumienia, jak cenny jest dar życia.
Pary planujące w Turcji ślub będą zobowiązane do przeprowadzenia testu na obecność uwarunkowanego genetycznie rdzeniowego zaniku mięśni. Ogłoszone w czwartek przez ministra zdrowia prawo wejdzie w życie przed końcem grudnia - podał dziennik "Daily Sabah".
W ministerstwie zdrowia trwają dyskusje o refundacji leku na rdzeniowy zanik mięśni. Rodziny chorych postanowiły wesprzeć urzędników w podejmowaniu decyzji swoją modlitwą.
Sytuację chorej na rdzeniowy zanik mięśni 10-miesięcznej dziewczynki komplikuje fakt, że wychowuje się w niepełnej rodzinie, a jej mama zmaga się z niepełnosprawnością intelektualną.
W ramach programu badań przesiewowych już wiosną tego roku noworodki zaczną być badane w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Na początek na Mazowszu, kolejne regiony mają być systematycznie włączane - poinformowało PAP w czwartek Ministerstwo Zdrowia.
Na prywatnej audiencji Ojciec Święty przyjął włoską deputowaną Ileanę Argentin. Ta działaczka Partii Demokratycznej jest również przewodniczącą Włoskiej Unii Walki z Dystrofią Mięśniową, sama cierpiąc na rdzeniowy zanik mięśni.
Żadna rodzina, w której jest chore dziecko na SMA, nie może czuć się osamotniona i pozbawiona pomocy - podkreśla przewodniczący Zespołu Ekspertów ds. Bioetycznych KEP bp Józef Wróbel w sprawie wentylacji płuc w rdzeniowym zaniku mięśni typu 1.
Gdy miała 3 lata, lekarze zdiagnozowali u niej rdzeniowy zanik mięśni, a 14 lat, gdy usiadła na wózku. Dziś Angelika Chrapkiewicz-Gądek jest szczęśliwą mężatką z wieloma pasjami, przede wszystkim z pasją życia.
Pomimo ogromu obowiązków Papież Franciszek znajduje czas na bezpośredni kontakt z ludźmi, zwłaszcza z tymi, którzy dzielą się z nim swoimi problemami. Włoskie media informują dziś o telefonie od Papieża do rodziców małych dzieci, które chorują na rdzeniowy zanik mięśni.
O śmierci chłopca poinformowano na jego fejsbukowym profilu. We wtorek około południa pojawił się ostatni wpis: "Dawid odszedl ....o 9.55...". 14 latek chory na zanik mięśni dzięki poświęceniu wspaniałych rodziców i życzliwości wielu ludzi, pokazał całemu światu, że można cieszyć się życiem mimo ciężkiej choroby.