Światowy Dzień Zespołu Downa, przypadający na 21 marca, każdego roku w sposób nieustanny wzbudza we mnie „mieszane” uczucia. Z jednej strony to w pełni uzasadnione święto afirmujące godność osób, które doświadczają coraz lepiej poznawanego zaburzenia. Z drugiej natomiast błyskawicznemu wręcz rozwojowi genetyki towarzyszy międzynarodowa akceptacja eliminacji z grona żyjących osób posiadających nieco większą liczbę chromosomów. Zjawisko to dostrzegał już lata temu prof. Jerome Lejeune, pediatra i genetyk, który wraz ze swoim zespołem zlokalizował przyczyny występowania zespołu Downa.

GOSC.PL DODANE 21.03.2019 AKTUALIZACJA 16.04.2019

O osobach z zespołem Downa krąży wiele mitów. Poświęć kilka chwil na ten poruszający film!

Dziś Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Poznaj najpopularniejsze mity dotyczące osób z tym schorzeniem. Często własnie z tych powodów nie daje się im szansy na życie. »

więcej »

Naukowy ryzykant

Postać tego francuskiego badacza nie przestaje mnie fascynować. W bardzo młodym wieku stał się profesorem medycyny. Specjalizował się przede wszystkim w leczeniu dzieci. Jego córka Clara Lejeune w książę „Życie jest szczęściem” wspomina, jak ważną był on dla francuskich lekarzy postacią, zwłaszcza w czasach powojennych. Kojarzony był w gronie naukowców przede wszystkim jako znawca zjawiska promieniowania, co w czasach zimnej wojny miało szczególne znaczenie. Wielokrotnie wypowiadał się, jako ekspert w agendach ONZ. Był jednak przede wszystkim ciekawy drugiego człowieka, także tego młodego, którego organizm dynamicznie się jeszcze rozwija. Pewnie dlatego zajął się funkcjonowaniem dzieci z tzw. mongolizmem. Temat ten dla kolegów profesora nie był niczym badawczo istotnym. Pojawienie się podobnego schorzenia jeszcze w połowie XX w. łączono z jakimś zakażeniem lub niemoralnym prowadzeniem się matki dziecka. Co ciekawe, gdy Lejeune głośno upomniał się o prawo do życia wspomnianej grupy pacjentów, natychmiast został poddany krytyce. Był wskazywany, jako kandydat do Nagrody Nobla, gdy... wszystko nagle uległo zmianie. Pojawiły się szykany. Doświadczał ich w pracy zarówno on, jak i wspomniana wyżej córka. Odkrycie przyczyn wstępowania zespołu Downa przypadło na okres szerokich działań prawnych i społecznych, których celem była legalizacja aborcji. Clara Lejeune wspomina, że wielokrotnie podważano autorytet jej ojca, a także jej zawodowe kompetencje z racji sprzeciwu wobec praktyk uśmiercania poczętych dzieci, u których wykryto wspomniane zaburzenie genetyczne. Przy tej okazji przypominano, że profesor był osobą głęboko wierzącą.