Nieodwracalne upośledzenie płodu to ja

Przyszłam na świat z zespołem Turnera. Zespół ten dotyczy dziewczyn i kobiet, u których jeden z chromosomów X jest uszkodzony albo nieobecny. U każdej z nas zespół objawia się innymi problemami zdrowotnymi, głównie natury hormonalnej. Najczęściej poprzez wzrost poniżej 160 cm, bezpłodność, podwyższone ryzyko wystąpienia niedoczynności tarczycy oraz cukrzycy typu II. Mogą również wystąpić wady narządów wewnętrznych (nieprawidłowości w budowie serca, rzadziej nerek), problemy ze słuchem czy z układem kostnym. Praktycznie nie zdarza się jednak, żeby u jednej dziewczyny stwierdzono wszystkie wady i charakterystyczne choroby przewlekłe.

Gdy moja mama była ze mną w ciąży widać było, że nie rozwijam się prawidłowo, byłam mniejsza niż być powinnam. Nie było wprawdzie konkretnej diagnozy ale widać było, że coś jest nie tak, więc lekarze proponowali mamie aborcję jako optymalne rozwiązanie. Ale moja mama w ogóle nie rozważała aborcji. Wiedziała, że tego nie zrobi. Dla niej to nie był „wybór”.

Urodziłam się z wadą nerek i miałam bardzo poważne problemy zdrowotne w pierwszych miesiącach po porodzie, ale wyszłam z tego i sytuacja ustabilizowała się w wieku przedszkolnym. Funkcjonowałam jak normalne dziecko. Fascynowały mnie kreskówki w telewizji, literatura dziecięca, lubiłam śpiewać.

Zespół Turnera zdiagnozowano u mnie dopiero gdy miałam jedenaście lat, kiedy odbiegałam już mocno wzrostem od moich koleżanek. Otrzymałam hormon wzrostu i zostałam objęta stałą opieką. Musiałam co pewien czas jeździć na badania kontrolne, w których badano typowe przypadłości związane z Zespołem Turnera.

Dziś mam lat 28. Życie z zespołem Turnera jest życiem zupełnie zwyczajnym. Oczywiście doświadczam pewnych trudności zdrowotnych, leczę się. Ale jednocześnie ukończyłam dwa kierunki studiów – filozofię na Uniwersytecie Jagiellońskim i pedagogikę specjalną na Uniwersytecie Pedagogicznym. Kończę studia doktoranckie z filozofii. Dwa lata uczyłam etyki. Obecnie pracuję jako nauczyciel wspomagający ucznia z niepełnosprawnością. Od kilku lat jestem w szczęśliwym związku. Nie wydaje mi się, że moje życie jest jakieś gorszej jakości niż życie kobiety zdrowej.

Nie potrafię zrozumieć jak moja wada może być traktowana przez wiele osób jako przypadek „ciężkiego i nieodwracalnego uszkodzenia płodu”, a nie sytuacja zwyczajnej dziewczyny żyjącej w XXI wieku, zmagającej się ze zwyczajnymi problemami kobiet.

Będąc w liceum dowiedziałam się, że Zespół Turnera jest jedną z przesłanek na podstawie których dokonuje się w Polsce aborcji i że ta sprawa dotyczy mnie osobiście. Przeżywałam wówczas sprawę R. R przeciwko Polsce. R. R. to kobieta, która złożyła skargę do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka, z uwagi utrudniania przez szpitale i ostatecznie uniemożliwienie dokonania aborcji córki z Zespołem Turnera. Skarga tej Pani została uwzględniona i otrzymała ona ogromne odszkodowanie. Uświadomiłam sobie wówczas, że sprawa ta dotyczy tego samego schorzenia, które mam ja i moje znajome z grupy wsparcia.

R.R odmówiono aborcji, ale wiele innych dziewczynek w ostatnich latach zabijano. Diagnoza Zespołu Turnera odpowiadała za około 2% aborcji eugenicznych. W 2018 r. w Polsce zabito w ramach aborcji 22 dziewczynki z podejrzeniem Zespołu Turnera.  Dziewczynki takie jak ja, które mogły prowadzić zupełnie normalne życie, ale mimo to zgodnie z polskim prawem można było je zabić.

Protesty po wyroku Trybunału Konstytucyjnego, który uznał aborcję eugeniczną, za niezgodną z polską konstytucją, odbierałam w pewnym sensie jako podważanie mojego prawa do życia. Wprawdzie od wielu osób słyszałam „to nie chodzi o ciebie”, „ty jesteś dorosła i dobrze funkcjonujesz”, ale czy te osoby nie wiedzą, że diagnoza, która może stać się przyczyną aborcji dotyczy dokładnie takich samych dzieci jak ja? Nie rozumiem, jak można to oddzielać. Mam 28 lat i mam prawo do życia, ale jeśli miałabym te 28 lat mniej, to już by mi to prawo nie przysługiwało i ktoś mógłby zgodnie z prawem „wybrać”, że mi moje życie odbierze? To jest dla mnie w ogóle nie do pojęcia! Myślę też, że bardzo wiele osób, które są przekonane, że walczą o czyjąś godność, nie mają w ogóle świadomości, jak bardzo to, co robią może kogoś dotykać i ranić.

W środowiskach opowiadających się za aborcją eugeniczną stosunkowo rzadko słyszę argumentację, która w jakikolwiek sposób przyjmowałaby za punkt wyjścia lub choćby uwzględniała „punkt widzenia” niepełnosprawnego dziecka, które ma być abortowane. Sama, gdy studiowałam to zagadnienie i zastanawiałam się nad tym, myślałam o tym również z tej perspektywy – żeby to dziecko było zaopiekowane, żeby jego cierpienie było zminimalizowane, a życie – nawet jeśli byłoby krótkie – miało jak najlepszą jakość. Mam wrażenie, że w gronie zwolenników aborcji brakuje zupełnie tej perspektywy. „Dziecko powoduje cierpienie kobiety i trzeba to cierpienie skrócić.” „Niepełnosprawne dziecko niszczy życie mamie, jest problemem dla rodziny, zagrożeniem”. Brakuje refleksji, że niepełnosprawny jest podmiotem, że jego życie ma samo w sobie wartość. Jest raczej myślenie – „Brońmy kobiety i rodziny przed kontaktem z niepełnosprawnością, bo to powoduje cierpienie”.

Wiele osób uczestniczących w tych protestach deklarowało – „nie jesteśmy za aborcją, jesteśmy za wyborem kobiety”. Ale co to naprawdę znaczy? To, że w „pewnych przypadkach” aborcja jest jak najbardziej dopuszczalnym rozwiązaniem. Niestety te „pewne przypadki” dotyczą też takiego przypadku jak mój, osób z takim samym kariotypem jak ja.

To jest okrutny paradoks, że współcześnie chcemy dbać o kobiety i aktywizować osoby niepełnosprawne, ale kiedy słyszymy, że dziewczynka prawdopodobnie nie będzie mogła urodzić dziecka i będzie niższa od swoich koleżanek, to oceniamy, że jej jakość życia będzie niższa i pozwalamy na jej zabicie.

Każdy człowiek ma prawo do życia. Chorobę powinno się leczyć, a nie likwidować chorego. Aborcja nie niesie żadnego dobra. Wręcz przeciwnie, zabija niewinne dziecko i rani jego mamę. Aborcja wprowadza też podział na lepszych i gorszych, a to jest zwyczajnie niesprawiedliwe.

Świadectwo zostało opublikowane w ramach kampanii Fundacji Grupa Proelio (podlinkowane na www.proelio.pl) pt. "Każde życie jest cudem" na stronie www.cudzycia.pl, gdzie można znaleźć ponad 80 innych podobnych historii.