Watykan: konferencja o chorobach rzadkich i zaniedbanych

O jej głównych założeniach i celach mówił w rozmowie z Radiem Watykańskim pracujący w tej dykasterii ks. Dariusz Giers.

„Szacuje się, że na choroby rzadkie cierpi ok. 400 mln ludzi na świecie. Są to zatem patologie występujące sporadycznie, ale uderzające w ogromna liczbę osób. Według Świtowej Organizacji Zdrowia, jako rzadką określa się chorobę, której dotknięta jest 1 osoba na 2 tys. Lista tych chorób jest porażająca. Zwykle podaje się ok. 400 patologii, ale medycyna zna od 5 tys. do 8 tys. chorób, z których wiele nie jest jeszcze opisanych szczegółowo. Wiemy, że 80 proc. z nich jest uwarunkowanych genetycznie, że związane są z brakiem odpowiednich enzymów w organizmie człowieka i że atakują w większości dzieci.

Druga kategoria chorób to choroby określane mianem zaniedbane (w nomenklaturze medycznej NTD – neglected tropical diseases). Chodzi wiec o choroby występujące w krajach tropikalnych, biednych, tam gdzie brakuje czystej wody, higieny i opieki medycznej. To choroby ludzi ubogich, żyjących na marginesie społeczeństwa. Ocenia się, że na świecie jest aż 1 mld cierpiących na te choroby i corocznie umiera na nie aż 500 tys. osób. Są to cyfry zatrważające z perspektywy „naszego rozwiniętego świata”.

Papieska Rada ds. Służby Zdrowia i Duszpasterstwa Chorych podjęła ten temat, aby zwrócić uwagę na wielkie rzesze cierpiących.  Ich choroby często pomijane są przez instytucje naukowe, państwowe i duszpasterskie. W Przeslaniu na IX Światowy Dzień Chorób Rzadkich (29 lutego 2016) były przewodniczący naszej Rady, zmarły niedawno abp Zygmunt Zimowski napisał: «Kościół, nieustannie  jest zachęcany przez Papieża Franciszka do solidaryzowania się i kroczenia z ludźmi. Solidarność polega na wejściu w sytuację drugiego, kimkolwiek by on nie był, poczuwaniu się do uczestniczenia w jego cierpieniach, planowaniu i realizowaniu skutecznych akcji wsparcia. (…) Bliźni stanowi dla nas wyzwanie przez sam fakt bycia osobą i bycia w potrzebie. Tego pragnął nauczyć nas Jezus w przypowieści o Miłosiernym Samarytaninie (por. Łk 10, 25-37).

W stosunku do cierpiących na te choroby trzeba przede wszystkim „zerwać zasłonę milczenia i wykluczenia”.  Kościół, za pośrednictwem naszej dykasterii, wsłuchuje się w głosy docierające z wielu stron, głosy często bezradne, bezsilne wobec instytucji społecznych i rządowych; glosy niesłyszane przez firmy farmaceutyczne, którym nie opłaca się inwestować w tzw. leki sieroce. Potrzeba bowiem leków celowych i innowacyjnych, których produkcja się nie opłaca nawet wielkim koncernom farmaceutycznym.

Poprzez nasza Konferencja pragniemy zwrócić uwagę na potrzebę troski o dobro wspólne i sprawiedliwość społeczno-zdrowotną środowiska osób dotkniętych chorobami rzadkimi i zaniedbanymi. Pośród panującej kultury odrzucenia musimy walczyć, jak podkreśla często Papież Franciszek, by nie było ludzi odrzuconych. Przykładem takiej walki o godność i życie najuboższych są np. bonifratrzy, którzy zarazili się wirusem ebola spiesząc z pomocą tam, gdzie wielkie instytucje i organizacje światowe złożyły broń” – powiedział ks. Giers.