W Watykanie odbyła się 7 listopada konferencja prasowa przed rozpoczynającym się w czwartek międzynarodowym sympozjum dotyczącym tzw. chorób rzadkich i zaniedbanych. Jest ona organizowana przez Papieską Radę ds. Służby Zdrowia i Duszpasterstwa Chorych.
O jej głównych założeniach i celach mówił w rozmowie z Radiem Watykańskim pracujący w tej dykasterii ks. Dariusz Giers.
„Szacuje się, że na choroby rzadkie cierpi ok. 400 mln ludzi na świecie. Są to zatem patologie występujące sporadycznie, ale uderzające w ogromna liczbę osób. Według Świtowej Organizacji Zdrowia, jako rzadką określa się chorobę, której dotknięta jest 1 osoba na 2 tys. Lista tych chorób jest porażająca. Zwykle podaje się ok. 400 patologii, ale medycyna zna od 5 tys. do 8 tys. chorób, z których wiele nie jest jeszcze opisanych szczegółowo. Wiemy, że 80 proc. z nich jest uwarunkowanych genetycznie, że związane są z brakiem odpowiednich enzymów w organizmie człowieka i że atakują w większości dzieci.
Druga kategoria chorób to choroby określane mianem zaniedbane (w nomenklaturze medycznej NTD – neglected tropical diseases). Chodzi wiec o choroby występujące w krajach tropikalnych, biednych, tam gdzie brakuje czystej wody, higieny i opieki medycznej. To choroby ludzi ubogich, żyjących na marginesie społeczeństwa. Ocenia się, że na świecie jest aż 1 mld cierpiących na te choroby i corocznie umiera na nie aż 500 tys. osób. Są to cyfry zatrważające z perspektywy „naszego rozwiniętego świata”.
Papieska Rada ds. Służby Zdrowia i Duszpasterstwa Chorych podjęła ten temat, aby zwrócić uwagę na wielkie rzesze cierpiących. Ich choroby często pomijane są przez instytucje naukowe, państwowe i duszpasterskie. W Przeslaniu na IX Światowy Dzień Chorób Rzadkich (29 lutego 2016) były przewodniczący naszej Rady, zmarły niedawno abp Zygmunt Zimowski napisał: «Kościół, nieustannie jest zachęcany przez Papieża Franciszka do solidaryzowania się i kroczenia z ludźmi. Solidarność polega na wejściu w sytuację drugiego, kimkolwiek by on nie był, poczuwaniu się do uczestniczenia w jego cierpieniach, planowaniu i realizowaniu skutecznych akcji wsparcia. (…) Bliźni stanowi dla nas wyzwanie przez sam fakt bycia osobą i bycia w potrzebie. Tego pragnął nauczyć nas Jezus w przypowieści o Miłosiernym Samarytaninie (por. Łk 10, 25-37).
W stosunku do cierpiących na te choroby trzeba przede wszystkim „zerwać zasłonę milczenia i wykluczenia”. Kościół, za pośrednictwem naszej dykasterii, wsłuchuje się w głosy docierające z wielu stron, głosy często bezradne, bezsilne wobec instytucji społecznych i rządowych; glosy niesłyszane przez firmy farmaceutyczne, którym nie opłaca się inwestować w tzw. leki sieroce. Potrzeba bowiem leków celowych i innowacyjnych, których produkcja się nie opłaca nawet wielkim koncernom farmaceutycznym.
Poprzez nasza Konferencja pragniemy zwrócić uwagę na potrzebę troski o dobro wspólne i sprawiedliwość społeczno-zdrowotną środowiska osób dotkniętych chorobami rzadkimi i zaniedbanymi. Pośród panującej kultury odrzucenia musimy walczyć, jak podkreśla często Papież Franciszek, by nie było ludzi odrzuconych. Przykładem takiej walki o godność i życie najuboższych są np. bonifratrzy, którzy zarazili się wirusem ebola spiesząc z pomocą tam, gdzie wielkie instytucje i organizacje światowe złożyły broń” – powiedział ks. Giers.
Rusza również pilotażowy program przekazywania zasiłków na specjalną kartę płatniczą.
Tornistry trafią do uczniów jednej ze szkół prowadzonych przez misjonarki.
Caritas rozpoczęła zbiórkę na remont Ośrodka dla osób w kryzysie bezdomności w Poznaniu.
"Nikt (nikogo) nie słucha" - powiedział szef sztabu UNFICYP płk Ben Ramsay. "Błąd to kwestia czasu"
Wydarzenie mogło oglądać na ekranach telewizorów ponad 500 milionów ludzi na całym świecie.